דווקא בשעות של שמחה ואושר, ברגעים בהם בני המיוחד וחבריו מנפצים כל תיוג או סטיגמה אפשרית, בכך שהם עושים את הדבר שלא פיללו שיהיו מסוגלים לעשותו.
השבוע זה תפס אותי בסרטון שנשלח מהגן, כשנועמיקו דילג מעל קוביות, וכשאחת הייתה מונחת באופן שיסכן אותו, הוא השכיל לסדרה כך שיצליח טוב יותר לעקוף את המהמורה שנקרתה בדרכו. בכך למעשה, הוא הדגיש היותו בעל תבונה וראייה עתידית, היודע להגן על עצמו ממכשולים בדרך. אני אוהבת לשמוע את ההתפעלות מסביבו. הרי עבורו זה עניין של מה בכך ועבור הסביבה זה פלא בלתי יאומן. את הפער הזה אנחנו מבקשים לצמצמם, הפער הנמצא בין התודעה הכוזבת בחברה, עקב מידע שגוי אל בין המציאות הקיימת בחיי היום-יום של ילדי תסמונת-דאון.
ככל שנוציא את האמת לאור יחד עימם, ירווח לכולנו ונרוויח כולנו. הבחירה כיצד לעשותה וכיצד להתוות אותה, נבעה בקרבי בבחירת מסגרת "רגילה", מתוך תפיסה "רגילה" שהחיים "רגילים". ההחלטה נבעה מתוך הכרה שהחיים לא יתכופפו למען נועם בני, אלא הוא יתרומם אליהם. על מנת לבצע זאת ידעתי שלא "אגלח את פסגת ההר" עבורו, אלא אדאג להוסיף פיגומים למען הצלחתו בחיים אלה.
כדי לממש חזון זה הבנתי כי עלי להיות מאירת פנים, מתוכננת, לוגית בעל משנה סדורה, בכדי שקהל המאזינים יבין שלא השתגעתי ועל מנת שיוכלו לסמוך שביחד נוביל להצלחה בשילוב. אין ספק שכל יום לצד בני מוביל אותי לאתגרים גדולים, תוך מפגשים מרתקים בו זמנית. כל אחד/ת מכם מהווה בסיס להמראה מכל הבחינות: תודעתית, חינוכית, ערכית ואנושית. כל שיח עמכם מהווה הזדמנות פורייה ומפרה גם עבורי בהתבוננות מ-1001 זוויות על פיתוח ושכלול ההנגשה בנושא.
אני חוקרת מה עוד לא נעשה או נאמר בנושא ילדי תסמונת-דאון, ומגלה שהמאגרים בנושא החינוך והשילוב המיטבי עבורם עדיין דלים, ועלינו למלאם יחד לכד מפואר, שממנו נוכל למזוג בהנאה לכל צמא במדבר הידע, המבקש להרוות ולרוות נחת לצד בנינו ובנותינו המיוחדים.
העבודה מרובה והמלאכה מאתגרת ומהנה, כל עוד תמשיכו להתפעל מיכולתם, ואנחנו כאן נמשיך לעבד נתונים ולמלא כל מאגר ידע מבלי לאבד את ילדינו בתווך. היעד הוא ליצור מצב שהם לא ייפלו בין הכיסאות, וגם לייצר מצב שהם לא ישבו רק כיסא לצד כיסא עם חבריהם "הרגילים", אלא ביחד נוביל לכך, שהכיסאות יהיו ככלים שלובים בסינרגיה אלוהית בה השיח יהפוך לשירה צרופה והמילה בהלה, בעתה, דחייה ופחד יהיו בהקשר של מלחמה ולא במציאות החיים "הרגילה" בשלום בין בנינו ובנותינו.
