יותר ילדים מאובחנים כיום באוטיזם מאשר בסוכרת, בסרטן ובאיידס יחד. כמו שבתוך עשור יש עלייה של 200 אחוזים בעלייה במספר המאובחנים באוטיזם, אז נקרא את הנתונים ונתקדם. נזיז מעט את הראש כי זה אולי קצת כואב לנו ונמשיך. האו"ם קבע כי יום המודעות הבינלאומי לאוטיזם יצוין ב-2 באפריל בכל שנה, בדיוק בשבוע שחלף. המטרה לקדם את ההסברה בנושא ולהעלות את המודעות בעולם לאוטיזם ולטיפול בו. הבנתי שאת הטור הזה אני אקדיש לעניין הזה, אבל לא אתן לכם עוד נתונים. הפעם בחרתי להביא את העניין מתוך מקום אישי. רק שתראו איך משפחה אחת חיה עם הרבה אהבה עם האוטיזם. שתגעו באדם, בילד ולא בעוד נתון. שזה באמת יגע ולו לרגע גם בנו. שנבין.
למי שלא יודע, לפי הספרות הרפואית המקצועית, אוטיזם הוא הפרעה בתקשורת הבין-אישית הגורמת לקשיים ביצירת קשרים חברתיים המצופים מגיל הילד. ההפרעה באה לידי ביטוי באופנים שונים ועשויה לכלול קשיים בשפה ובדיבור, קשיים בהבנת מצבים חברתיים וקשיים התנהגותיים נוספים. באופן עקרוני מדובר בילד שההורים יתארו אותו כ"ילד מיוחד שחי בעולם משלו". אבל העולם הזה הוא לא רק שלו, הוא של כולם. של המשפחה וגם שלנו, ש"חיים" ליד. כן גם שלנו.
אז בואו ניקח לדוגמא את משפחת ישראלי (כמובן שהשם בדוי, אבל ישראלי זה יכול להיות כל אחד), זוג הורים צעירים עם ילדה (נקרא לה נועה). הם חיים באשדוד, אתם רואים אותם אולי בכל יום. סדר היום שלהם הוא סביב הילדה. נכון, הם עובדים וחיים את חייהם, אבל כל הזמן חושבים על הילדה. פיזית ונפשית.
קמים ב-6:30, האמא מלבישה את נועה, כי נועה צריכה עזרה. גם בדברים שנראים רגילים והורים וילדים אחרים לא מייחסים לזה חשיבות. לאחר מכן נועה אוכלת ארוחת בוקר, שבה שוב ההורים דואגים שהיא תאכל.
בשעה 07.20 נועה נלקחת בהסעה לגן, שם היא עוברת את היום עם סייעת אישית, אבל ההורים נמצאים בתמונה כל הזמן. בודקים שהכל בסדר. כל הזמן עם היד על הדופק. הם לא יכולים לשלוח את נועה לגן וזהו, לאסוף אותה בסוף היום. לאחר העבודה לוקחים את נועה לטיפולים של כשעה. כל יום בשבוע יש טיפולים, טיפולים שיעזרו להשתלב. אח"כ שוב ארוחה, שוב עזרה.
לקראת הערב נועה מקבלת את מנת המלטונין (הורמון המעודד שינה שמסייע לילדים עם אוטיזם לישון שינה סדירה בלילה)… ונרדמת. וכך מסתיים לו יום בשגרה של נועה עם אבא ואמא וחוזר חלילה.
אגב בין הפעולות, היומיומיות יש פעולות שגרתיות אחרות, שכל ילד עושה לבדו. כאן ההורים הם אלה שכל הזמן דואגים שזה יקרה. אי אפשר להשאיר את נועה לבדה, כמו ילדה אחרת בת גילה. צריך להיות איתה.
בכל מאמר שתקראו תמצאו כי הורות היא משימה קשה, הדרישות היומיומיות של הילדים, הוויתור על הצרכים האישיים, החרדות הקיומיות והנתינה האינסופית, כל אלו דורשים משאבים נפשיים רבים. כשאחד הילדים הוא אוטיסט, ההורות הופכת לאתגר גדול פי כמה.
לא, אל תתבלבלו, משפחת ישראלי לא מרגישה "משפחה מסכנה". ההיפך, האבא אומר כי מבחינתו הוא זכה לילדה "המיוחדת" שלו. הוא לא רוצה שתחשבו שחס וחלילה מבחינתו הוא סובל כאן כי הבת שלו "מיוחדת", ממש לא. כל התקדמות של נועה עבורם היא כיבוש "אוורסט" קטן. זה מחזק. זה מוסיף. כל שינוי ולו הפעוט ביותר, גורם להם לאושר אינסופי. ממש כך. דברים שאנחנו כהורים לא שמים אליהם בכלל לב אצל הילדים שלנו.
אבל בפנים עמוק יש את המחשבה על העתיד. מה יהיה עם הילדה כשתגדל. נכון, כל אחד חושב על מה יהיה עם ילדיו כשיגדלו, אבל זה לגמרי אחרת. המחשבה היא מה יהיה עליהם, כשההורים לא יהיו לידם תמיד. מה יהיה כשיתבגרו. עד כמה יהיו עצמאים ואיך ינהלו את חיים הבוגרים.
זה נחסך מחלק גדול באוכלוסיה, אשר לא צריכה להתעסק בזה ביום יום ובוודאי לא בעתיד. אבל תתפנו ולו לרגע, להבין את מה שעובר על הילד וההורים. להיות ולו לרגע, אפילו במחשבה, האחר. זה יעשה אותנו אנשים טובים יותר. כן, כן ולו לרגע. לחלוק לרגע את ההרגשה של ההורים עם הילד/ה "המיוחד/מיוחדים שלהם".
זה לא יעזור תגידו. אז אתם טועים. ברגע שנבין מה עובר על האחר, נהיה חברה טובה יותר. כי יקיריי, כשהאחר אינו אחר, כשהאחר הוא אני, אז האני של החברה הופך להיות "גדול" יותר "רחב יותר" והוא כולל את כולם.
בחברה כזו טוב לכולם. בחברה כזו אני ונועה רוצים לחיות בה…
