ילנה בורשטיין (24) סובלת מתסמונת רט. זוהי הפרעה נוירו-התפתחותית דומיננטית המופיעה כמעט אך ורק בבנות. צורתה המלאה של תסמונת זו, מופיעה בעיקר אצל נשים וגורמת לקושי בתקשורת מילולית ולא מילולית. הילדות לא יכולות לדבר ולתקשר עם הסביבה, למרות שהן מבינות את כל מה שמתרחש מסביבן. הן מכונות "מלאכיות הדממה". התסמונת מתאפיינת בהתפתחות תקינה בשלבי החיים המוקדמים, שאחריה מופיע מגוון הפרעות: תנועות ידיים סטראוטיפיות (בדומה לאוטיזם קלאסי) וקושי רב לשלוט בתנועות הידיים לצרכים תפקודיים (בשונה מאוטיזם קלאסי), הפרעות בהליכה, הפרעות נשימה, אפילפסיה, הפרעות שינה, לעיסה פגועה, עקמת ופיגור שכלי.

ילנה היא בתה הבכורה של לובה, ויש לה אחות צעירה שבקרוב ימלאו לה 18. בארבע השנים האחרונות ילנה מתניידת באמצעות כיסא גלגלים. עד לפני כחודשיים, ילנה הייתה מגיעה מדי בוקר למעון השיקומי "לילך", אימה הייתה עובדת כקוסמטיקאית, ואחרי הצהרים ילנה הייתה חוזרת הביתה. בתאריך 22.12, כאשר החזירו את ילנה הביתה, גילתה לובה כוויה על הרגל של בתה. במועדון לא ידעו לתת לה הסבר כיצד קרה הדבר. רופאת המשפחה בקופת החולים כתבה כי מדובר בכוויה בדרגה 2. עקב הכוויה נפתח פצע לחץ שהוביל לריתוק למיטה. לובה הפסיקה לנהל את העסק שלה, ומצאה עצמה במצב של חוסר אונים. היא שפכה את מר לבה בעמוד הפייסבוק, ואחד הקוראים תרגם את דבריה מרוסית לעברית.

"ילנה היא בתי הגדולה", כתבה לובה, "היא בעלת נכות 100% כי יש לה תסמונת רט. זו מחלה תורשתית שכוללת אוטיזם, אפילפסיה וניוון שרירים יחדיו… המחלה מאוד קשה, אבל איכשהו התייצבנו עם המצב וחיינו כך. אני קוסמטיקאית, ויש לי עסק קטן. אני עבדתי, בתי הייתה במועדון יום, ההסעה הייתה לוקחת אותה ב-8:00, ומחזירה ב-17:00. שום דבר לא ניבא אסון כלשהו… היה סוג של יציבות ושלווה. בתאריך 22.12 שלחתי אותה למועדון, וקיבלתי אותה חזרה עם כוויה ברגל.

פצע נוראי, כוויה בדרגה שנייה. התקשרתי למועדון והם אמרו שהם לא מודעים למה שקרה. בגלל המחלה של בתי, היא צריכה לשכב ללא תזוזה. אחרי כמה ימים נפתח פצע לחץ באזור עצם הזנב, והוא החל לגדול. מכיוון שיש לה חוסר בחלבון בגוף, הפצע גדל מהר יותר. כעת היא שוכבת רק על הצד. כל שעתיים אני צריכה להפוך אותה לצד השני. תחבושות, משחות, חום גבוה, לילות כימים מחוסרי שינה… הכל מתרפא מאוד מאוד לאט (כמעט ולא מתרפא בכלל). מבקרים אותנו כל הזמן אחות קופת חולים, רופאים, והועברנו ליחידת טיפול בית. הזמנו מיטה מיוחדת… הרופא הסביר לי שיותר טוב לא יהיה. הכוויה הזאת היא מקור זירוז התפתחות המחלה שלה. בפחות מחודש היא הפכה לעור ועצמות. ניוון השרירים מתפתח יותר מהר בעקבות חוסר תזוזה ותפקוד. במילים פשוטות, הרסו לי את הילדה!!! סירבתי לאשפז אותה בהוספיס. שם הכול היה קורה מהר עוד יותר. עזבתי את העבודה, אני יושבת בבית, הילדה סובלת, החובות גדלים. העלות היומית של תוספי התזונה שהיא נזקקת להם היא כ-100 שקלים, בלי לכלול את המשחות והתחבושות. הכסף שאנחנו מקבלות לא מספיק לי להכל.

הייתי שוב באותו מועדון, ושום דבר תכל'ס לא יצא מזה. במקום עזרה הם בהתחלה ניסו להטיח בי האשמות. יש במקום מצלמות שמתעדות את הפעילות, והם אמרו לי שדווקא ביום הזה הייתה תקלה, והטכנאי אמר שאי אפשר להוציא את ההקלטות". לובה יצאה בקריאה נרגשת. "אני מתחננת לעזרה כלשהי, לכל מי שיכול לתרום או לעזור לי באופן כלשהו… בבקשה, תעזרו לי לשקם את בתי".

הפנייה המתורגמת של לובה עברה שיתופים ותיוגים, ובין האנשים שתוייגו הייתה נורית טופז, פעילה חברתית מוכרת באשדוד ואימא של אמילי המיוחדת. "חברה שלי העלתה את הפוסט ותייגה אותי, ואני לא יכולה להתעלם משום לקות או צורך, לאו דווקא של הבת שלי", אומרת נורית, "כמעט כל נושא מגיע אצלי למענה או לטיפול. כשקראתי את הפוסט וראיתי את התמונה שהעלתה האם חשכו עיני. לא הצלחתי להירדם מהמראות. העליתי סטטוס, שיתפתי בקבוצות וואטסאפ, ומסתבר שגם אחרים שיתפו, ואז התחיל גל טלפונים, וכל סוף השבוע התעסקתי מאין להעביר לילנה תרומות. אנשים שלחו תוספי מזון וחיתולים מאופקים, מנתניה, מרעננה. היה מרגש לראות את ההירתמות של האנשים. במעשים האלה אני רואה לנגד עיני את הבת שלי. אם אני לא פה, וחלילה קורה לה משהו, שאהיה שקטה שזרעתי זרעים שאנשים יסייעו לבת שלי גם אם היא לא בקשר דם איתם. ככה אני חיה את חיי, להפיץ את התורה 'פשוט להיות אנשים טובים וקשובים לסביבה', ואני מקווה שזה יחזור כמתנה לבתי".

האם הגישה תלונה במשטרה
ללובה טענות קשות כלפי ההתנהלות במעון. "שלושה שבועות לא שמעתי מצוות המעון, רק אחרי שפורסם הפוסט הייתי בפגישה בעירייה, ושם אמרו שלא יודעים שזו כוויה, שרופאת המועדון אמרה שזו לא כוויה. אבל היא בכלל לא ראתה את ילנה", זועמת ילנה. "לפני שבועיים יצרה איתי קשר חברת הכנסת סופה לנדבר, אמרה שהיא רוצה לעזור, וביקשה שאתן לה מכתב מעובדת סוציאלית, דיווח על המצב הכלכלי שנוצר, שאני לא עובדת ואנחנו מתקיימים מהקצבה של הילדה. ביקשתי מכתב מהעובדת הסוציאלית של המעון, ועד היום לא קיבלתי אותו. מי שעזר לנו היו תושבי ישראל ואשדוד ובראשם נורית. ילנה צריכה לקבל תוספי תזונה. שני 'פרטיב' ביום, שכל אחד עולה 25 שקלים, שלושה אינשורים שכל אחד עולה 14.5 שקל, כל יום מאה שקל רק הקופסאות. התרומות עזרו לי, אבל הם פסקו כי כתבו שאני מקבלת מזון ישירות מהחברה, וזה לא נכון. רק אתמול קניתי ביותר מ-300 שקל קופסאות. אני משלמת שכירות 4000 שקל, אלף שקל ארנונה, 800 שקל חשמל, ואני לא יכולה לעבוד. אני קוסמטיקאית, יש לי עסק ברובע ד', שגם עליו צריך לשלם שכירות. אני לא יוצאת, אין לי לקוחות, אין לי תלמידות. צריך גם כסף לאכול, וגם לקנות לילנה מזון וחיתולים, שזו הוצאה של יותר מ-3000 שקל בחודש".

בשבוע שעבר ניגשה לובה אל תחנת המשטרה, והגישה תלונה במשטרה נגד המעון בחשד לרשלנות. "המשטרה כבר תעשה את העבודה", אומרת עורכת דינה אילנה וילקומיר. "אף אחד לא מסביר מה קרה, אפילו בצ'ק שקיבלה מהרווחה אחרי חודש וחצי, טעו בכתיבת שם המשפחה שלה, והיא לא יכולה להפקיד אותו. היא הצביעה על הטעות, וקיבלה צ'ק אחר ושוב נכתב שם המשפחה לא נכון. שהרווחה לא תגיד שהיא עוזרת, היא מפריעה. המעון מתנער מאחריות, אף רופא מטעם המעון לא ראה את ילנה. המצב שלה הדרדר בגלל הכוויה".
לובה אומרת שהמטרה שלה היא שייעשה עם בתה צדק. "לא רציתי לעשות בלגן", היא אומרת, "אני לא אדם בעייתי, אבל לא היה למעון אכפת מה קורה איתנו. אחות קופת חולים שביקרה אותנו הזדעזעה לראות את ילנה דומעת ומשמיעה קולות ונהמות שמעידים על הכאב והסבל שלה".

מעיריית אשדוד נמסר בתגובה: "מדובר בחניכה עם תסמונת רט הנמצאת מזה כשנתיים במסגרת הטיפולית של מרכז לילך. אחת מתופעות הלוואי של תסמונת זו היא פצעי לחץ והדבר ידוע גם לאם וגם לצוות המטפל. במהלך השנתיים הללו מקבלת ילנה טיפול מקצועי העונה לצרכיה הפיזיולוגיים, החברתיים וההתפתחותיים, אך לצערנו הרב, בשנתיים אלה הצוות המקצועי לא זוכה לשיתוף פעולה של האם. החשיבות בשיתוף פעולה עם האמא, נובע מהחשיבות הרבה ביצירת קשר טיפולי רציף בין הנעשה במרכז לנעשה בבית, אלא שלמרות הניסיונות של הצוות הטיפולי לקשר עם האם, הם לא זוכים לשת"פ המתבקש. גם כאשר האם בחרה שלא להביא את בתה למרכז לילך, התעקש הצוות לקיים קשר טלפוני ובירור האם זקוקה האם לדבר מה כדי לסייע. כך גם נחישותו של הצוות לקיים ביקורי בית צלחו והתקיימו ביקורים סדירים ואינטנסיביים בביתה. בעקבות כך הבת קבלה טיפולי פיזיותרפיה בביתה, הועברו אליה תוספי מזון, והוצע לאם מטפלת יומית אך היא דחתה הצעה זו. הצוות המקצועי מתייחס לכל תלונות האם ובדיקת הטענה לכוויה, עם המפקחת והפיזיותרפיסטית הראשית של משרד הרווחה, נמצא כי לא מדובר בכוויה אלא בפצע לחץ האופייני למחלתה. לסיכום, צוות הטיפולי מקווה שהאם תסכים לשתף פעולה לטובת הטיפול בבתה ותשלים את תהליכי האפוטרופסות ומיצוי הזכויות כחוק. יהיה בזה כדי לסייע לה בקבלת קצבאות נוספות מעבר לאלו שהיא כבר מקבלת".