אם יצא לכם להגיע במקרה לחשבון האינסטגרם של ספיר פיליפסון, תגלו בו אוסף תמונות יוצא דופן. קשה להסביר מה מייחד דווקא את הפרופיל שלה על פני אחרים, אבל משהו בצורת הראייה שלה כנראה כובש ותופס את העין. מלבד תמונות סלפי מזוויות מעניינות, ניתן למצוא אצלה המון טבע, בעיקר יערות וים, שמעידים על בחורה שמטיילת לא מעט ואוהבת חופש.

מלבד צורת ההתבוננות המיוחדת שלה, פיליפסון בת ה-22 מתמודדת עם אתגר לא קטן, היא חולה בניוון שרירים. סביר להניח שאם תראו אותה, אולי תבחינו במשהו מעט שונה, לא תבינו מהו ובטח שלא תוכלו לקלוע לשמו. היא גרה בגן יבנה, עובדת במחלקת המכירות של חברת "ניצני הדר", אחות בכורה מבין שלושה.

ספיר, ספרי לי איך הכל התחיל. כיצד גילית את המחלה?
"זה כנראה משהו שנולדתי איתו והוא התגלה לראשונה כשהייתי בת 16. עד אז הייתי ילדה פעילה מאוד, הייתי הרבה שנים גם בהתעמלות אמנותית. מאז ומתמיד אמא שלי חשבה שיש לי משהו, אבל היא אף פעם לא ידעה להצביע מה. היא לקחה אותי להמון רופאים, חלק חשבו שיש לי עקמת, אחרים המליצו על פיזיותרפיה והרגשנו שזה לא מספיק. עד שהיא לקחה אותי לדוקטור אמיר לבנה שהוא נוירולוג ילדים, והוא זה שאמר שהוא חושש שיש לי ניוון שרירים, עשיתי את הבדיקה והיא יצאה חיובית".

איך את וההורים שלך קיבלתם את הבשורה?
"ההורים שלי לקחו את זה יותר קשה ממני, הם בכו הרבה. אני לקחתי את זה יותר בפרופורציה. אף פעם לא שאלתי למה זה מגיע לי או למה דווקא אני. את מה שאלוהים נתן לי אני לוקחת, אין מה לעשות".

זה שינה לך את אורח החיים באופן מיידי?
"כן, הבנתי שיש המון דברים שהייתי עושה וכדאי להימנע מהם. עם הזמן המצב מדרדר ולכן גם דברים שיכולתי לעשות לפני כמה שנים היום אני לא יכולה. למשל שיחקתי מטקות במשך שש שנים והפסקתי כשכבר לא יכולתי. תמיד חלמתי ללמוד גלישה אבל אין לי סיכוי, אבל תמיד אפשר למצוא חלופות. במקום גלישה עשיתי קורס צלילה".

למחלת ניוון השרירים סוגים רבים ודרגות קושי שונות, ספיר לוקה ב- FSHD, שנחשב לנדיר בקרב גילה הצעיר. המאפיינים העיקריים של המחלה מתבטאים בניוון שרירי הפנים, השכמות והזרועות.

ספיר, במה זה מתבטא אצלך?
"מדובר בעצם על חולשה של השרירים. זה מתבטא בפנים, יש לי אי סימטריה בפרצוף, השרירים בצד ימין שלי חזקים יותר ובצד שמאל רפויים, לכן יש לי חיוך לא סטנדרטי. החולשה יורדת כלפי מטה לכתפיים ולגב ולעיתים נדירות גם לרגליים. זה משפיע עליי בכך שקשה לי להרים את הידיים ולסחוב דברים כבדים".

מה זה למשל דברים כבדים?
"בקבוק ליטר וחצי נחשב כבד בשבילי, גם שקית עם קניות מזארה אני לא יכולה לסחוב. מעבר לזה הקושי הוא יותר בדברים היומיומיים, בדברים שדורשים להרים את הידיים – קשה לי לאסוף את השיער, להחזיק את הדוש במקלחת. עם הזמן פיתחתי שיטות שמקלות עליי לעשות את הפעולות האלה".

את מרגישה שזה מקשה עלייך ביומיום?
"לא, בגלל שכבר התרגלתי לזה. זה הפך לחלק מהיומיום שלי".

את עושה כושר?
"כן, אני חייבת להפעיל את הגוף ולשמור על כושר כדי שהמצב לא ידרדר במהירות. אני מתאמנת על ידי הליכה ושחייה ועושה הידרותרפיה ופיזיותרפיה".

יש דברים שאסור לך לעשות?
"אסור זו מילה קשה, יש דברים שאני צריכה להימנע מהם כמו הרמת משקולות בספורט. אני מאוד אוהבת אקסטרים כמו צניחה חופשית ואסור לי לעשות אותם כי זה מאמץ את השרירים, אני אקסטרים כלוא".

איך את מתמודדת עם זה?
"זה עניין של בחירה. אפשר לשבת ולבכות על זה אבל אני בוחרת לחפש ולעשות מה שאפשר. העניין של המחלה הזו הוא שהמצב מדרדר עם הזמן, זה להיות בחוסר וודאות מוחלט. אין לזה שום טיפול תרופתי. הפיזיותרפיה אמורה להקל על קצב ההחמרה אבל אי אפשר לדעת לאן זה עוד יגיע".

מדובר גם על לא מעט כאבים, במה זה מתבטא?
"יש לי כאבי שרירים, נמלול ברגליים ובידיים, רעידות. בחורף בגלל שקר הכאבים הרבה יותר מורגשים וגם קצת קשה לי לקום מהמיטה. עברתי לעבודה משרדית בגלל שאני לא יכולה לעמוד הרבה על הרגליים או לעשות משהו פיזי. אני מגיעה לעבודה בלי תיק או דברים. לפעמים יש ימים שקשה לי בהם ואני צריכה מנוחה, בעבודה יודעים את זה והם מקבלים אותי בהבנה ואהבה גדולה".

מלבד ההתמודדות הפיזית, כל בן אדם שמתמודד עם משהו "חריג" צריך להתמודד גם עם הסביבה. ספיר מספרת כי היא מקבלת המון תגובות והערות חסרות טאקט. היא הפסיקה ללכת למסיבות בגלל שאנשים מסתכלים עליה מוזר כי היא יושבת ולא רוקדת יחד עם כולם, מתפלאים עליה מדוע היא לא גולשת ואומרת שהיא "לא יכולה". דוגמא מקוממת במיוחד חוותה כאשר מישהי זרה שאלה אותה אם עשה בוטוקס בשפתיים, כשענתה לה שלא הגיבה לה אותה בחורה "אז זה סתם נראה כמו בוטוקס גרוע?". ספיר בתגובה אמרה לה: "לא, זה ניוון שרירים" הבחורה כמובן התביישה והתנצלה. מה שמטריד את פיליפסון הוא מדוע בכלל אנשים מלכתחילה מגיעים למצבים כאלה, כיצד הם מרגישים בנוח לשאול כאלו שאלות אישיות אנשים שהם כלל לא מכירים.

גם בצבא קרו לה לא מעט מקרים דומים, היא בכלל קיבלה פטור מצה"ל, ובכל זאת החליטה להתנדב ולשרת כמש"קית ת"ש, וגם שם בעקבות פטורים מסויימים שקיבלה שמעה לא מעט הערות מרתיחות. "לפעמים אנשים צריכים להבין ששתיקה שווה זהב. ההערות האלה ריסקו לי את הביטחון העצמי, זה היה מפריע לי וגורם לי לחשוב שאולי אני לא בסדר. לבסוף הבנתי שזו אני וטוב לי עם עצמי וכך גם אחרים צריכים להרגיש, שכל אחד יתעסק בשלו.
אנשים לפעמים מופתעים מזה שיש לי את המחלה הזו, הם רגילים לקשר את המחלה הזו למישהו מבוגר או לכיסא גלגלים, הם לא מבינים שההערות הורגות, אנשים מתפלאים עליי שאני שמחה ומאושרת, ואני אומרת שאפשר להיות אופטימי ולחיות חיים מאושרים גם ככה".

מאיפה את שואבת את הכוח?
"הרבה מאוד מהחוזק שלי מגיע מהמשפחה המדהימה שלי, הם מאמינים בי ובגישה שלי וזה מדהים בעיניי, הם לא מורידים אותי אף פעם. הם מסתכלים עליי כמו על כולם, כמו שאני מסתכלת על עצמי. אני תמיד אחשיב את עצמי כחלק מהכלל וככה גם הם רואים אותי. אני לא מרגישה שונה בכלל".

שיטוט באינסטגרם שלך מגלה עולם מיוחד. מה עומד מאחורי התמונות?
"אני מאמינה בלחיות את הרגע, אני רואה את החיים מזווית טיפה שונה. אין לדעת לאן ייקח אותנו המחר אז צריך לנצל כל רגע בחיים כל עוד אפשר. אני מאוד אוהבת לצלם ומצלמת את מה שיפה בעיניי. אני אוהבת לראות עולם ולטייל, ננוח כשנהיה מבוגרים עם ילדים או בקבר. איזה כיף לנו בחיים".

יש לך המון תמונות מהים.
"נכון, אני מאוד אוהבת את הים, זה לגמרי המקום שלי. הוא הכי מרגיע אותי בעולם. תמיד כיף לי להגיע לשם, בזמן של עצב או שמחה, אני יכולה להיות שם שעות. שם מגיעות אליי כל המוזות. אפשר למצוא אותי שם בחורף ובקיץ. גם כשירד גשם יצא לי להיות כמה פעמים".

לאחרונה פתחת גם בלוג אישי, מדוע החלטת להיחשף?
"מאז ומתמיד הייתי כותבת. את הבלוג פתחתי לפני חודשיים בערך. יש המון אנשים שקשה להם בחיים ואני רוצה להשפיע לטובה. אני באה ממקום שבו אני מקבלת הרבה תגובות מופתעות, אנשים שואלים אותי "איך את ככה מאושרת? איך זה לא מפריע לך? איך חיים עם דבר כזה?" ובאמת חשוב לי להעביר לאנשים ולעולם שאפשר לחיות עם כל דבר. לכל אחד מאיתנו יש את השק שלו והוא צריך ללמוד לחיות אותו ואיתו. הכל בראש. בעיקרון הכתיבה שלי מבוססת על החיים, על כל מה שאני חווה. אני חושבת שלהרבה דברים שנכתבו כל אחד יכול להתחבר כמו על אהבה, אכזבה והתמודדות חברתית. אני רוצה להרצות ולהעביר את המסר שלי שמדבר על זה שצריך לחייך אל העולם והעולם יחייך בחזרה. הכל בראש ותלוי בנו. אין דבר העומד בפני הרצון, אני באמת מאמינה בזה".

מעניין לגלות שלמרות המגבלות, פיליפסון לא עוצרת את עצמה משום דבר. היא מטיילת המון בארץ ובעולם והייתה לאחרונה בארבעה חודשים באוסטרליה, לבדה. כששאלתי איך היא מסתדרת עם המזוודות והציוד בחו"ל, ענתה שהיא "לא מתביישת לבקש עזרה ותמיד אפשר להסתדר".