בחדרו הקטן והצפוף, העמוס ארגזי קרטון הניצבים זה על גבי זה, שולף ר' (52) מאחד הקרטונים תמונה שלו עם ראש הממשלה לשעבר אריאל שרון ז"ל. ימיו היפים, שבהם התפרנס מאבטחת מתקנים ומאבטחת אישים, חלפו לבלי שוב. את דירתו מכר לפני שנים רבות כחלק מהסכם גירושין. פציעה ברגל כתוצאה מנפילה הותירה אותו עם אחוזי נכות, ומה שהביא אותו אל המצב העגום הנוכחי היא שרשרת של אירועים וטעויות, שחלקן נגרמו מחוסר ידיעה ומחוסר יד מכוונת.
ר' נולד בירושלים לאב חרדי ולאימא חילונית, החיבור המסובך הזה הביא לגירושיהם כשר' היה בן חצי שנה בלבד. כשמלאו לו שש שנים המשפחה של האב הכניסה אותו למסגרת לימודית חרדית. כשהיה בן 14 החליט לעזוב את הישיבה שבה למד, והגיע אל המושב הדתי חפץ חיים. זמן קצר לאחר מכן הוא החליט לעזוב את המושב. "ברחתי ב-4 לפנות בוקר לאח של אימא שגר בקיבוץ", הוא מספר. בקיבוץ לא קיבלו אותו, והוא נשלח ללמוד בפנימייה צבאית. כשסיים את לימודיו התגייס למשמר הגבול, חתם קבע ושירת בתעשייה הצבאית באבטחת מתקנים ובאבטחת אישים. הוא עבד לצד רמטכ"לים, ראשי ממשלה ושרים. "זו הייתה פרנסה טובה", הוא אומר. "עבדתי כמפקח בחברת אבטחה 'מודיעין אזרחי', עבדתי במשרד הביטחון ובחברת 'כפיר' שהיום מאבטחת את מתקני משטרת ישראל".
ניסיונות התאבדות ותסמונת הפיברומיאלגיה
את הפיברומיאלגיה גילה במקרה, דרך מאמר שפורסם בשנות ה-80 בארצות הברית. "כאן בארץ לא הייתה מודעות לתסמונת, קראתי וראיתי שיש לי את מה שהם מתארים, אחד לאחד", הוא אומר. משמעות השם "פיברומיאלגיה" היא כאב בשרירים ובסיבי רקמות החיבור, בגידים. זוהי מחלה של רקמות רכות או ראומטיזם של השרירים. ראומטיזם מתייחס לכאב ולקשיון הקשורים בדלקות פרקים ובהפרעות של המפרקים, השרירים והעצמות. התסמונת שמתארת מצב שכיח של כאבי שרירים ותשישות, מופיעה אצל 2% מהאוכלוסייה. מרבית חולי הפיברומיאלגיה חווים הפרעות שינה כגון הפסקת נשימה בשינה, וגם שינויים במצב הרוח והחשיבה נפוצים. הפיברומיאלגיה נקראת תסמונת מאחר שמדובר באוסף של סימנים ותסמינים המתרחשים יחדיו, והיא תסמונת מבלבלת במיוחד, ולעיתים קרובות אינה מאובחנת בשל העובדה שהתסמינים שלה יכולים להופיע גם במצבים רפואיים אחרים. לרוע המזל, מאחר שתסמונות מסוימות אינן נתמכות על ידי ממצאים של בדיקות רופאים ומעבדה, ותלויות בעיקר בדיווחי החולה, תלונותיו והרגשותיו, הן נתפסות כלא אמיתיות.
"הכאבים היו כבר מגיל 17-18, אבל אף אחד לא ידע על המחלה הזו. היו לי כאבים בגוף, ברגליים, לא יכולתי לרוץ ולהתאמץ, הייתי מפסיק באמצע. עשיתי את כל הבדיקות, והרופאים היו אומרים שאין לי כלום", מספר ר'. "בשנות ה-90' עברתי קופת חולים, הרופאה אמרה שתשלח אותי לבדיקות, ולא שלחה לבדיקות הנכונות, גם כשהגעתי לאשדוד לפני שמונה שנים, ולמרות שהמחלה הייתה ידועה פחות או יותר, לא הבינו ושלחו אותי לצילומי רנטגן. רק כשהגעתי אל המומחה לתסמונת, פרופסור בוסקילה, הוא אבחן אותי כחולה פיברומיאלגיה. הבעיה שהביטוח הלאומי לא קיבל את זה".
איך מתבטאים אצלך תסמיני המחלה?
"יש כאבים יום יום, אבל ההתקפות הרציניות מתחילות בראש. כאילו המוח רוצה לצאת החוצה, אני מאבד שיווי משקל, יש לי סחרחורת, כאבי אוזניים, הגוף משותק. אחר כך הכאב ממשיך לשאר הגוף, כאבים כמו בהתקף לב, כאבים בגב, בבטן, זה נמשך יומיים-שלושה ברצף. אני לא יכול לזוז ושוכב במיטה. לפעמים אני גם לא יכול להתקשר. יש ימים שאף אחד לא יודע מה קורה איתי. אני אמות ואף אחד לא ידע. אני לא יכול להזיז את האצבעות".
אז על מה אתה מקבל קצבת נכות?
"יש לי שיתוק כתוצאה מנפילה. קיבלתי 65% על אבדן כושר עבודה ו-44% נכות. הפסקתי לעבוד לאחר שנפלתי בשנת 2008 לתוך בור במדרכה. זה קרה לי בזמן שהייתי בדרך לעבודה, אבל לא קיבלו את זה כתאונת עבודה כי לא מילאתי טפסים. עד שהיה לי עורך דין הוא בזבז את הזמן, עברו ארבע שנים ואז חל חוק התיישנות. אני בכלל לא ידעתי מה הזכויות שלי, מה מגיע לי, לא ידעתי שמגיע לי כסף מביטוח לאומי. הייתי בבית חולים שלושה חודשים, ואחר כך הייתי מגיע פעמיים בשבוע לטיפול. רגל שמאל שלי מהקרסול וכל כף רגל משותקת. התרופות שקיבלתי לא עזרו לי, ותכננתי שיאשרו לי קנאביס רפואי, אבל למרות שמעל שנה מטרטרים אותי בין מרפאות כאב, עד עכשיו לא אישרו לי".
במקביל למצב המייאש שאליו נקלע, עם קשר או בלי קשר לתסמונת, ר' החל לסבול מדיכאונות, ניסה להתאבד מספר פעמים, והופנה אל פסיכיאטר. כאמור, לפני כשמונה שנים עבר לגור באשדוד. "גרתי בתל אביב, ובאתי לפה כי לא היה לי כסף. כשהייתי נשוי היה לי בית משלי, כאשר התגרשתי הבית נמכר, הייתה לי זוגיות כמה שנים, ואז קרתה התאונה. בהתחלה גרתי אצל בת דודה של חבר, אצל חמו, עד שהגעתי לאשדוד. גרתי ביחידת דיור בט"ו, ומצבי היה קשה, לא היה לי מה לאכול. מישהי שגרה כאן כתבה לי דרך הפייסבוק לפנות לעירייה, לרווחה. כך הגעתי ליחידת האכלוס. המנהלת שם, ז'נט, היא זו שעזרה לי, ודאגה לי לדירה ברובע ב'. ז'נט דאגה שאקבל גם עזרה בשכר דירה, 600 שקלים, אף על פי שבהתחלה אמרו לי שאני לא זכאי. גרתי שם שלוש שנים, והכרתי את אלי, שעד היום עוזר לי. יש לו מכולת ברובע ה', ולא פעם הוא עזר לי לשלם שכר דירה, לשלם לרופא פרטי, והוא נותן לי אוכל. אין לי כסף לתרופות ולאוכל, ודרך עמותת 'ידיד', שלחנו מכתבים לעמותות על מנת לקבל עזרה, אבל לא קיבלתי כלום. במכולת הכרתי את אבי, שיש לו עמותה של מתן בסתר, והוא עוזר לנזקקים. הוא דואג לי, מביא לי אוכל מהבית שלו בכל סוף שבוע. גם ז'נט הצדיקה הייתה שולחת לי אוכל, והבן שלה היה מביא לי ירקות, אבל עכשיו הוא עבר לאשקלון. כבר שלושה חודשים אין לי ירקות בבית, אולי תפוח. גם דברי חלב יש לי במקרר רק אם נותנים לי. כסף לתרופות אין לי, זה רק דרך גמ"ח, וגם לא תמיד יש להם לתת לי. יש לי מגף שאני הולך ונותן לי יציבות, אבל אני לא יכול ללבוש אותו כי הוא קרוע, וזה עולה 1700 שקל, ואין לי כסף".
שלוש שנים גר ר' בדירה ברובע ב' עד שבעיות מתמשכות עם בעל הבית, גרמו לו לעזוב. "הוא אפילו פירק את השירותים והמקלחת, וגרתי חצי שנה בלי שירותים ומקלחת", מספר ר'. "הוא חילק את הבית לארבע יחידות דירות, רשם את הבית על השם שלי, ואז קיבלתי מ'מילגם' הודעה שאני חייב להם כסף, ושוב פניתי לעמותת 'ידיד', שיעזרו לי. עזבתי את הדירה ועברתי למקום אחר ברובע. שם היו לי שכנים נרקומנים, בעל ואישה, שפרצו לי לדירה וגנבו לי גביעי כסף. כל יום היו לי ניתוקים של חשמל, כי אחרים לא שילמו את חשבון החשמל שלהם. לפני כשנה חיפשתי מקום אחר לגור בו, והגעתי אל בית פרטי, שבחצר האחורית הפכו את המחסנים לשש יחידות דיור קטנטנות. בכל חדר כזה גר אדם. אני הכי צעיר, כמעט כולם בני 60 פלוס. חוטי החשמל מחוברים בחוץ בצורה פיראטית ולא בטיחותית, וגם פה קופץ החשמל ויש קצר, ואנחנו לא יודעים לאן לגשת וצריכים לחכות לבעל הבית. אני מדליק קומקום והחשמל קופץ, נשרף לי מסך המחשב, נשרפים לי תקעים, אני שומר שבת ולא פעם הטלוויזיה פתאום נדלקת".
לא קל לשבת מול אדם מבוגר, ולראות אותו בוכה. "לפני התאונה חייתי בכבוד", הוא אומר, "היום יש לי טוקמן עם שיחות נכנסות בלבד. להיכנס להוסטל אני לא יכול כי אני צעיר מדי, עוד לא הגעתי לגיל 55, ולא חשוב שאני נראה מבוגר יותר. אני מקבל 1400 שקל קצבה, הורידו לי אחוזי נכות ויש לי החמרת מצב. היום כבר יש לי אבחון רשמי מפרופסור שאני סובל מפיברומיאלגיה, אבל ביטוח לאומי לא מכיר בזה. היו לי שלוש ועדות ערר, ומה שקובע זו הוועדה הרביעית. הבעיה שעורך הדין אמר שהוא לא מייצג אותי כי הוא רצה כסף, ולא יכולתי לשלם לו. וכך, עד היום לא הזמינו אותי לוועדה הרביעית והקובעת".
אם יש מביניכם, הקוראים, עורך דין או כל בעל מקצוע שמכיר את נבכי הביורוקרטיה, ויכול לעזור לר', ואולי אף לעזור לו לעמוד מול ועדת הערר בביטוח לאומי, עיתון "המגזין" ואתר "אשדוד אונליין" ישמח לקשר ביניכם.
ניתן לפנות לר' במספר נייד: 054-6163732.
