כמעט בכל יום אני מקבלת שיחות לנייד, הודעות לוואטסאפ ולפרטי בפייסבוק על הולדת ילד או ילדת "תסמותק", וגם דברי תודה על ה"מהפך" התודעתי שאימהות "תסמותק" מובילות בשמי הארץ בנושא הילדים המיוחדים. בשיחה אחת, שקיבלתי לא מזמן, נכתב: "שלום לך, עוקבת אחרייך וברצוני לבשר לך כי לקרובת משפחתי שאני כה אוהבת, נולד בן בכור תסמותק". אני מאושרת מהידיעה, שיצרנו כתובת לכל אם ואב בישראל. חייבת להזכירכם, שכאשר נועמיקו מהממיקו נולד, זה לא היה כזה מהמם אלא יותר מהלומה, ובשל כך הצורך בחיבוק אמיתי מן המעגלים הקרובים, ולאחר מכן מהמעגלים הרחוקים, היה כה מתבקש, והאמת היא שנזקקתי לכך נואשות.
לא אשכח את אלה שתמכו בנו, יחידי ויחידות הסגולה, בראשם חמי וחמותי היקרים לי עד מאוד. להם נוספו חברים וחברות אמת, אשר מרגע לידת בני מחמדי, לא משו מבית החולים ומביתי. הם אלה, שהיוו את האורות הכי גדולים בתקופה כה חשוכה בה היינו. הצורך בהם, ההיאחזות במוצא פיהם ובחוסן ליבם, וראיית האור בנשמתם, הם אלה שיכלו להעמידני שוב על הרגליים, ולהם אני מודה ואודה עד יומי האחרון. בזכותם יכולתי להרים עצמי ולהישיר מבט אל היופי והמתנה שקיבלתי מאלוהים.
בזכותם יכולתי לצאת למסע המרתק, ולהאיר מקומות חשוכים להורים נוספים בארץ. יחד עם אימהות "תסמותק", נשים כה מיוחדות בכל רחבי הארץ, החלטנו שאנו נתמוך בכל אימא ואב ובכל משפחה, אשר "העזה" לקחת את פרי בטנם הביתה, ולגדלו לתפארת הכרומוזום הנוסף על מנת שיצמח להיות פרח "תסמותק" בערוגת הגן שהם בראו.
אני משתפת אתכם, כי חשוב לי להעביר את משמעותה של המילה "תמיכה", והקריטיות בנחיצותה במועד ובצומת מדויק וספציפי. נכון, לא תמיד יש לנו את הכלים לסיוע, אולם יש בנו את הנשמה היתרה, את ההקשבה ואת הסיוע ולו הטכני ביותר, כאשר אדם נמצא במשבר. העמידה האמפאתית, הושטת היד, החיבוק וההימצאות בסביבה, כל אלה יחדיו מובילים למציאות מחודשת, המאפשרת לחבר או לחברה להסתגל לחיים החדשים אותם הוא מבקש לעבור בבטחה ובגאווה. התמיכה אפשרה לי להתעורר, די מהר, מחלום הבלהות אל תוך חלום קסום בעולם "תסמותקי", כשכל בוקר מחדש אני וחברותי לעמותה חושבות כיצד ניתן עוד להאיר ולקדם את המודעות לילדים עם צרכים מיוחדים, ולו שנוכל כולנו יחד עם החברה האנושית להוביל לכך שכל תינוק שנולד, ישוב מבית החולים יחד עם הוריו-מולידיו הביתה אל המקום הטבעי, התומך בו הוא ראוי ולו הוא זכאי. ואסיים בפתגם: "נפלא כוחו של אדם המביט בניצן, ורואה בו את הפרח. אשרי האדם, המבין כי גם הניצן, המתקשה להיפתח ראוי לו לפרוח.
מייל: sigaltismotek@gmail.com
