"עברתי הרבה חוויות בחיי, עמדתי מול לחצים ומתחים, הייתי אלופת אירופה בהחלקה על גלגיליות, חברה בנבחרת ישראל, התארחתי בבית הנשיא, אבל שום דבר לא הכין אותי לאתגר האמיתי של הטיפול בילדיי", אומרת בגילוי לב אדית בנישו (41).

אדית היא דמות מוכרת מאוד באשדוד. היא נשואה 14 שנים לחיים, מנהל מחלקת הנוער של מ.ס אשדוד, והשניים הורים לארבעה בנים: איתי (11), אימרי (9), איתמר (4.5) ואליה (3). ארבעת הבנים שובי לב וחייכנים, ושלושה מהם מתמודדים עם לקויות שונות. איתי, המסיים בימים אלה את הלימודים בכיתה ה', מאובחן כמי שנמצא על הרצף האוטיסטי בתפקוד גבוה, איתמר לקוי ראייה ואליה סובל מאסתמה קשה ואלרגיה חמורה לביצים, חלב ואגוזים.

הורים בדרך כלל אינם ששים לשתף ולספר על האתגרים שגידול ילדים עם צרכים מיוחדים מעמיד בפניהם. גם אדית התחבטה במשך תקופה ארוכה האם להתראיין ולחשוף את עצמה ואת ילדיה. "החלטתי לספר כי הרבה הורים פונים אליי", היא אומרת. "הרבה שואלים אותי מאין אני שואבת כוחות, ומאין הניסיון והידע שרכשתי. והתשובה היא שזה מהחיים, מהילדים שמובילים אותי. לא ידעתי עד כמה אני חזקה, עד שהגעתי למצב שאני צריכה לטפל בילדים. פונים אליי הרבה, גם דרך חברים שלנו שגרים מחוץ לעיר, גם דרך מי שהייתה גננת של איתי, שמבקשת ממני להנחות אמהות, שרוצות לפרוק ולדבר ולשאול. אני מרגישה שבכל פעם שאני מספרת, זה מחזק אחרים והם מקבלים פרופורציה לחיים. שיבינו שלא תמיד פשוט, ושהדשא של השכן לא ירוק יותר, ושכל אחד יקבל את המגבלה והקשיים של הילדים באהבה, כי ככה צומחים ולומדים להיות שמחים. אני רוצה שכל אחד יסתכל על משפחתו ויעריך את מה שיש לו. אני תמיד שמחה, מחבקת, עוזרת, והיום קצת יותר מבינה את צרכי הילד, וכל אחד הוא משהו אחר".

"איתי היה בוכה, ואני הייתי בוכה יחד איתו"
איתי אובחן כמי שנמצא על הרצף האוטיסטי כשהיה בן שנה ו-10 חודשים, כשאדית נושאת ברחמה את אימרי. "אחרי החיסון של גיל שנה התחילה הרגרסיה", היא מספרת. "איתי היה תינוק רגיל, הוא הגיב לשם שלו, מחא כפיים, ביצע הוראות ופתאום הפסיק. לקחנו אותו לבדיקת שמיעה, למומחה אף-אוזן-גרון, ובסוף הגענו למכון להתפתחות הילד שם נתנו את האבחנה הסופית".

עד גיל שלוש איתי לא דיבר ולא הוציא הברות מפיו. "הוא היה בוכה ומשתטח על הרצפה, ואני לא יכולתי לעזור לו כי לא ידעתי מה הוא רוצה", מספרת אדית, "הייתי הופכת את כל הבית, מוציאה את כל הצעצועים, בודקת אולי כואב לו משהו, ולפעמים כששום דבר לא עזר והוא לא הפסיק לבכות, הייתי יושבת ובוכה איתו".

אדית, שעבדה כמזכירה רפואית בחדר המיון ב"ברזילי", התפטרה מעבודתה כדי להקדיש את כל כולה לאיתי. היא וחיים רשמו את בנם לכל חוג וטיפול אפשרי. קלינאית תקשורת, מרפאה בעיסוק, רכיבה על סוסים, הידרותרפיה, תופים ודרבוקות כדי להתגבר על הרתיעה מהרעש. "מכל דבר שעשה, יצא משהו טוב. הוא רכב חמש שנים, הגיע להישגים, ראינו שכל טיפול עזר לו".

מתי איתי התחיל לדבר?
"בגיל שלוש וחצי. בפעם הראשונה שהוא אמר 'אימא' הוא היה בן שלוש וחצי. הוא כל כך רצה לדבר ולא היה יכול, עד שיצא לו פסוריאזיס מהלחץ הנפשי. היום הוא משתלב בכיתה רגילה, יש לו חברים מהכיתות המקבילות, הוא ניגש לבד לחברים, משוחח ומתכתב בטלפון עם מי שהוא רוצה. גם מגע הוא לא אהב, והיום הוא משלים את כל החום והאהבה. הוא יכול לבוא פתאום לחבק ולהגיד אני אוהב אותך".
לפני ארבע שנים וחצי הצטרף האח השלישי, איתמר, למשפחה. עוד כשהיה תינוק נאלץ לעבור ניתוח בעינו. "איתמר רואה רק 5% בעין אחת, ועבר הרבה ניתוחים", מספרת אדית. "כשהוא נולד, הפריעה לי הפזילה שהייתה לו בעין, ואמרו לי שאני סתם לחוצה בגלל האח הגדול, ושתינוקות פוזלים עד גיל חמישה חודשים. לא הייתי רגועה, הלכתי לרופאת עיניים, והיא אמרה שהוא נולד עם קטרקט. אחרי שאיתמר עבר ניתוח גילו, בביקורת שהרשתית שלו פגומה".

אחרי האבחון של איתי, לא חששת מלהיכנס להריון?
"בכל הריון אמרו לי שהסיכוי לילד על הרצף האוטיסטי הוא 50%. אז מה, לא נביא יותר ילדים? אחרי כל לידה, הרגשתי שיש לי מקום לעוד אהבה. עברתי לידות קשות, לידת ואקום ושלושה ניתוחים קיסריים, ומגלים את הכוחות. לא ידעתי שיהיה לי כוח לטפל בעוד ילד עם מגבלה, ואין לי בעיה להביא עוד ילד לעולם. אני רואה את הדברים החיוביים ואת האהבה שהם נותנים, וזה מחזק ונותן לי כוחות לקום, לחבק בבוקר את המשפחה, לנשק, לחייך ולהתחיל ככה את היום".

טיפול נמרץ בגלל תחליף חלב אם
איתי ואיתמר עומדים בפני אתגרים שונים, אך הם אינם מסכני חיים. לעומת זאת, הבן הצעיר של משפחת בנישו, אליה, סובל מאלרגיה לחלב, ביצים וכל סוגי האגוזים, דבר שיכול להעמידו במצב של סכנת חיים. אליה נולד עם אסתמה חמורה של העור, ובגיל שלושה חודשים, כשניתן לו הבקבוק הראשון של תחליף חלב אם התברר שהוא אלרגי לחלב, ביצים ואגוזים.

"אני לא מושיבה אותו ליד האחים בזמן שאוכלים, אני כל הזמן שוטפת את הרצפה, כי אולי אחד הילדים אכל חטיף ונפלו פירורים. אני לא לוקחת סיכונים, והולכת עם מזרק אפיפן כל הזמן עלי. גם בגן הוא עם סייעת צמודה, ואני מביאה לו אוכל מהבית. בארוחת בוקר הוא צריך לשבת לבד כי אסור לו גבינה צהובה, קוטג', ביצים. אפילו ריח של ביצים עלול לגרום לתגובה אלרגית, כמו למשל גירוד בכל הגוף. אם אשתה קפה נמס ואתן לו נשיקה, הלחי שלו תתנפח. בנוסף הוא סובל גם מהתקפי אסתמה נשימתית קשה, אין שבוע בלי שימוש במכשיר האינהלציה".

עד כמה ילד בן שלוש יכול להבין שהמזון הזה מסכן את חייו?
"הוא לא יקח ולא יטעם משהו חדש, מבלי לשאול אם מותר לו, כי הוא יודע שיצטרך לקבל זריקה. איתמר כל הזמן בוחן את אליה ושואל מה מותר ומה אסור לאכול. בשנה שעברה יצאנו בפעם הראשונה למלון, כי לא רצינו למנוע מהילדים את החוויה של החופש. הילדים הגדולים ממש חיכו לזה, אבל זה לא נעים כי אל חדר האוכל אליה לא יכול להיכנס. כמעט כל מה שיש בארוחת בוקר במלון, אסור לו לאכול. בוטנים ואגוזים, ביצים וחלב נמצאים כמעט בכל דבר. גם מוצרים טבעוניים, שאין בהם חלב וביצים, מכילים לרוב אגוזים".
ולמרות ההקפדה החמורה, הסכנה אורבת. בפסח האחרון אליה הקטן הגיע לטיפול נמרץ בעקבות התקף אלרגיה קשה. "הוא נחשף לתחליף לחלב אם", מספרת אדית, "קיבל תגובה אלרגית חמורה וכולו התנפח. קראנו למד"א, לא הצליחו לייצב אותו, הגיע אמבולנס של טיפול נמרץ ואשפזו אותו בטיפול נמרץ עם התקף אלרגיה קשה".

איך אימרי מתמודד עם העובדה שיש לו שלושה אחים שכל אחד מהם דורש טיפול מיוחד אחר?
"אימרי הוא עמוד התווך של הילדים. הוא עצמאי לכל דבר, והוא זה שצריך להתחשב באיתי ולרדת איתו לפארק כי הוא לא יורד לבד, להתחשב באיתמר שלא רואה ולהנחות אותו והוא זה שצריך להשגיח במטבח שאליה לא יכניס משהו לפה. הוא מקסים, מחונן, תלמיד מצליח, אהוב, חברמן, כל מה שאמא יכולה לבקש בילד".

הוא מסביר לחברים שלו על הקשיים של איתי?
"הוא התחיל לספר ולהגיד שיש לו אח עם קשיים והוא עוזר לו. זה קרה בעקבות מקרה שאירע לפני מספר חודשים. הם ירדו יחד לפארק, וילדים מהשכבה של אימרי קלטו תוך כדי שיחה שאיתי הוא לא ילד רגיל, והיכו אותו. כשששמעתי על זה, לקחתי אוויר וחשבתי מה לעשות. החלטתי שבמקום להתעמת עם הילדים או הוריהם, נעשה משהו אחר. הזמנתי את הסופרת שכתבה את ספר הילדים 'קוראים לי אדרת ואני ילדה קצת אחרת', והיא הרצתה לכל השכבה של אימרי, וכך העברנו להם מסר שנכות זה לא תמיד משהו שרואים. יש כאלה שלא נראים שונה, אבל יש להם קושי, ולמרות השוני כן חשוב לשתף ולתת להם להיות בסביבה נורמטיבית. היום אימרי משתף ומסביר שקשה לאיתי, אבל גם אם הוא לא מדבר הרבה, הוא כן טוב במשחקים ובכדורגל".

"יש משברים, יש נפילות ורגרסיות, אבל אני גאה במשפחה שלי ורוצה להתפאר בילדים ובבעל שיש לי, כי הוא יד ימיני והוא שותף בהכול. אנחנו עושים הכול בהסכמה הדדית ובשיתוף פעולה, וזה בריא גם לזוגיות וגם לילדים", מסכמת אדית. "בבית שלנו כל היום מתחבקים ומנשקים. כשאני שומעת שאיתמר אומר לאליה 'אני אוהב אותך, ואם אתה רוצה נשחק יחד', מבחינתי הצלחתי. וכמו שאומר השיר: על ילדיי שמור אלוקים, על ילדיי אשר פורחים, שמור לי אותם, שמור עליהם, כי מה הם חיי בלעדיהם".