לכאורה, מצב מרנין ומפתיע לכל מי שנחשף לחידוש זה, ומנגד היכן זה משאיר אותו? הרי בלהיות ראשון, חלוצי ונחשוני, יש לכך משמעויות ומחירים לשני צדדים: האחד, לפרוץ מסגרות ולהיות מוביל דעה חדשה, המקדמת חשיבה יצירתית מתקדמת. ומנגד בנך, המהווה בסיס לשינוי, מרגע כניסתו למערכת "הרגילה", מאלץ אותנו לייצר תכניות המותאמות לקידומו. הווי אומר, אין בנמצא ניסיון בליווי ובלמידה לילד עם תסמונת-דאון בתוך המערכות "הרגילות". האם שכרו יוצא בהפסדו? האם היה כדאי להשאירו במערכת החינוך המיוחד ולזרום עם כל מה שהיא מציעה? חד משמעית לא!
אני מבקשת לפתוח צוהר להתבוננות נוספת ולייצר רב מימדיות בתפיסה שלנו מול כל ילד/ה בעידן בו אנחנו עדים לתפיסות מגוונות, שונות ומיוחדות, כשבבסיסן הייחוד של הפרט תוך יצירת מענים מגוונים, הנשענים על ריבוי האינטליגנציות הקיימות בנו. בדיוק בנקודה זו אני חוזרת למקרה הפרטי שלי, אל בני היקר שנקודות החוזק שלו הן ספורט, מוזיקה וטכנולוגיה, כשהעיקר הסובב אותו הוא חקר תוך הנאה מרובה. לכאורה, אני מציינת דבר שהוא נר לכל ילד/ה באשר הם. אם כך מה החידוש בבני ובחבריו עם הכרומוזום הנוסף? עבורם המערכת לא התכוננה. המערכת חשבה להמשיך שנים לייצר עבורם מסגרות אחידות: חינוך מיוחד או שיקומי, כנראה מתוך חשיבה שכל שאר המערכות לא יצליחו לאקלם אותם בקרבן.
לשמחתי, אנחנו ההורים, התקדמנו יחד עם הטכנולוגיה ועם הידע החשוף בפנינו. בכל רשת חברתית אנחנו נחשפים לכך, שחבריו של נועמיקו משולבים באופן מלא בערים שונות בארץ: בפתח תקווה, בחדרה, בדימונה, בנתניה, באשקלון, בבית"ר עלית ועוד. הדבר מצריך מכל הורה לקחת את בנו /בתו למרחקים ששם מוכשרים לתת "פיגומים" הולמים, על מנת שהאוצר שלהם יצלח את המערכת "הרגילה". בנוסף, בערים השונות על ההורים "לשכנע" את המנהל/ת, כי בנם ראוי וזכאי להיות בבית ספרם, והתנאי הוא האמונה שלהם בכך. והכי מכל, על ההורה מוטלת האחריות לתווך בין דרכי ההוראה לתסמונת-דאון לבין המערכת הרגילה. כל אלה יחדיו מקשים על ההורים המיוחדים את הדרך, ויתרה מזאת מעכבת את הילד המעוכב ממילא. עד ש…בני נועמיקו, הגר באשדוד, הגיע למערכת "הרגילה" בעיר המיוחדת שלנו. עיר שבה המתי"א (מרכז תמיכה יישובי) כולו מגויס למהלך החלוצי מהמנהלת, אל הגננת עד מדריכת המתי"א. המנהלת אסתי ברגר, המגויסת למהלך, רואה בראש ובראשונה את צרכי הילד ומה המערכת יכולה לעשות על מנת לקדם אותו, כשהיא במעוף חשיבתה ובאופן יוצא דופן ברמה הארצית, החליטה למנות מומחית תחום תסמונת-דאון. חלוציות אמרנו? זו בדיוק הדוגמה לכך.
