הכרומוזום הצוחק ב"גרברית" / טור אישי סיגל דוד-בוקסדרוף

השבוע פורסמה תמונה של "תינוקת הגרבר" הראשונה יחד עם התינוק החדש, שנבחר להמשיך את פרסום חברת המזון לתינוקות הגדולה בעולם.
צוות האתר | שבת - 23/06/18 - 3:21
אישה מחובקת עם ילד

עצם הבחירה בתינוק עם תסמונת דאון כ"תינוק של גרבר" הציפה מחדש את הנושא ומעמידה אותנו שוב בקדמת הבמה. אין ספק שחברת "גרבר" עשתה מהלך שיווקי מסחרי מבריק, מהמקום הכי רגיש והכי חברתי. באמת, כל הכבוד על מהלך גאוני, המשרת נאמנה את כל הצדדים, ומפיק רווחים לצדדים נוספים בהם אעסוק בהמשך. הרי קדמת הבמה זהו המקום הראוי לכל אדם להיות בו, בטח לכל תינוק מראשית דרכו ובוודאי תינוק "תסמותק" שנולד עם תסמונת-דאון.

הרגע בו הכריזה חברת המזון "גרבר" על הבחירה בתינוק עם תסמונת-דאון כדוגמן הבית הראשי שייצג אותה, נכנס והתלבש ככפפה ליד לכל המסרים המהותיים, שאנו רוקמות בחוט הכרומוזומלי, כלבוש מלכות ועטרת זהב למען החברה האנושית. מלידת בני נועם (אשר) לפני כ-6 שנים שמתי לי למטרה "לשגרר" את השיח הראוי, לדבר את הילד המיוחד שחונן בכרומוזום נוסף. ויחד עם אימהות "תסמותק" מכל רחבי הארץ ומכל הגילים, אנו עושות לילות כימים בכל ערוץ אפשרי על מנת להציג את "הכוס המלאה", במטרה עילאית לשלב את החברה האנושית עמנו יד ביד במסע המרגש, המאתגר והעמוק, שזימנו לנו בנינו ובנותינו. המהות הערכית היא שכל אחד ואחת יכיר, באמת ובתמים, את עולמו השלם של הילד המיוחד יהא נגיש לו. וביחד ניצור בית חברתי מטפח מתוך הבנה כי ילד מיוחד הוא ילד מעצם טבעו ובריאתו, ומשום ייחודו הוא ראוי לבניית שבילים מטופחים, על מנת שיצליח לחיות בכבוד בתוך מסע חיינו. ואכן מרגע פרסום בחירת תינוק "תסמותק" כפרזנטור עולמי, לא הפסיקו להגיע אלי הודעות, תיוגים ושיתופים מכל רחבי הארץ בכל דרך אפשרית.

דבר נוסף שבאמת כה ריגש, הוא שאנו על המפה, שהניצנים אותם התחלנו לזרוע, נובטים לכדי גינה ארצית ועולמית מפוארת, בה ילד עם תסמונת-דאון מאיר כל חלקה, והשיח לגביו ואודותיו פורח ומבשם ממקום של שפע כרומוזומלי מהצד היפה שבו. כן, החיוך של "תינוק גרבר" היה שם תמיד, אך הפעם האמירה היא שגם את החיוך של תינוק עם "תסמותק" (תסמונת–דאון) אנו מצליחים לראות ומבינים, שהוא יפה באותה המידה ואף נושא עמו ייחוד ערכי עמוק יותר. וזה מה שבאמת מוביל את כולנו להתפעל.

וממה אנו מתפעלים, למעשה? האמת, אנו מתפעלים מעצמנו. אנו מתפעלים מכך, שהיום אנחנו מצליחים לראות את אותו התינוק, שעד לא מזמן ניסינו להחביאו מעיני העולם והחברה. כן, אנו מצליחים לראות את אותו תינוק, שמציעים לנטוש ולהחביא מעיני כל. כן, אנחנו מגלים את אותו תינוק, שאנחנו לא מצליחים לצעוק בלידתו "מזל טוב" כפי שצעקנו כשאחיו או אחותו נולדו. כן, כולנו יחד מתרגשים למעשה מעצמנו, מהשינוי הפנימי אותו עברנו ושחלחל גם בדמנו אל עמקי נשמתנו, ומשם אל עבר ארובות עינינו. הפלא ופלא, הצלחנו לראות ולזהות גם את החיוך המרגש והמתוק של התינוק היפהפה והקסום שנולד עם "תסמותק" (תסמונת-דאון).

מדריכה ומרצה במשרד החינוך, מייסדת עמותת "תסמותק"
[email protected]