הנועם שבחיי

אישה מחובקת עם ילד

יש רגעים…

יש רגעים, נגמרות לי המילים… כן אפילו לי, כאחת שמסוגלת לדבר שעות על גבי שעות ללא הרף. גם אני נשארת בסיטואציות מסוימות נטולת מילים ופעורת פה. מתי זה תופס אותי הכי הכי?

קרא עוד »
אישה מחובקת עם ילד

חלוציותסמותקית באשדוד

לכאורה, מצב מרנין ומפתיע לכל מי שנחשף לחידוש זה, ומנגד היכן זה משאיר אותו? הרי בלהיות ראשון, חלוצי ונחשוני, יש לכך משמעויות ומחירים לשני צדדים:

קרא עוד »
המים המיוחדים

המים המיוחדים

השבוע קיבלתי הודעה בפרטי ברשת החברתית מאימא לילד ב"תסמותק" (תסמונת דאון). היא ביקשה להתייעץ עמי על בנה הבכור, בן השנה וחצי, כשהיא שם בגרמניה פליטה מסוריה, המתאקלמת מחדש. עבורה ההתמודדות היא בשתי גזרות שהן אחת "הישרדות חברתית"

קרא עוד »
כל הדרך אחריך

כל הדרך אחריך

צפיתי עם בתי המרכזית תאיר, בקומדיה צרפתית "כל הדרך אחרייך", העוסקת באהבה בין איש עסקים בכיר לבין אישה עם כיסא גלגלים. ההומור בסרט היווה מעטה למסרים העמוקים בו.

קרא עוד »
אישה מחובקת עם ילד

לידת הטיול המיוחד

מה, את טסה עם נועם לחו"ל? איך תסדרו עמו בטיסה ובמסלולים? לפי השאלות של כולם/ן, הנסיעה ,כביכול, הצריכה ממני התארגנות, כמו שיגור כרומוזום נוסף אל החלל לעבר ירח רצוי אך בלתי מושג… ומדוע כביכול?

קרא עוד »
בת אל

"אין לי זמן, אני רוצה ללכת לים…."

בחרתי לפתוח את הטור הזה במשפט משיר מאוד מוכר ומפורסם של הזמרת שרית חדד (שכמובן הספיקה להוציא לא מעט להיטים מאז אבל השיר הזה ללא ספק נכנס ללקסיקון השירים של כולנו).

קרא עוד »
בת אל

הדשא של השכן הוא סינטטי…

יש משפט מאוד מפורסם שאומר: "הדשא של השכן ירוק יותר…". ואני אומרת, רק אם נוכל לעמוד על סף ביתו, בפתח גינתו, ובמידת נעליו נוכל לדעת האם הוא אכן ירוק יותר. כמה פעמים יוצא לנו להתבונן באחר, ולתהות מדוע מגיע לו כל הטוב הזה…

קרא עוד »
אישה מחובקת עם ילד

נולדת להיות אבא מיוחד

להיות אבא בכלל ומיוחד בפרט מוביל אותך למסע, שכלל לא התכוננת אליו. להיות אבא לבן יחיד ומיוחד בין שלוש בנות מביא עמו ציפייה גדולה לבן ממשיך, אשר לו מיועד "תפקיד בכיר" כממשיך שם המשפחה, ובהגיחו לאוויר העולם נבנה מסלול מותווה גם אם לא מוצהר, וברגע הבשורה מקופלת האכזבה הרבה. כן, לא לילד הזה פילל אישי היקר. הוא הראשון שהיה לקבל את "בשורת בנינו המיוחד".

קרא עוד »
אישה מחובקת עם ילד

47 לבחירת האור

המספר 47 הוא מספר שנותיי, והוא המסמל גם את 47 הכרומוזומים בגופו של בני נועם. לכאורה רק מספר, אך הוא נושא בחובו עולם ומלואו. מסתבר שמספר ה-47 בחיי הוא מספר משמעותי לאין ערוך, שייצר צונאמי ומצב משברי ומשם אל מול פיקחון ואור ענק.

קרא עוד »
אישה מחובקת עם ילד

המלאכית המיוחדת

בבוקרו של כל יום אנו פוגשות אותן בכניסה אל הגן. יחד עם אוצרינו המיוחדים אנו מצפות לחיוכן המואר. בנינו ובנותינו מייחלים אל חיבוקן החם והמברך מכל הלב והאמונה גם יחד. כן, אנחנו פוגשות את הנשים המיוחדות בכל מסגרת חינוכית, ועל פיהן ועם כל ההוויה ושפת גופן יישק כל בוקר. בנינו ובנותינו מופקדים בידיהן, והן הבסיס והעוגן החשובים ביותר להתאקלמותם ולסדר יומם המיטבי במסגרת החינוכית. טור אישי/סיגל דוד-בוקסדורף / מייל: sigaltismotek@gmail.com

קרא עוד »
אישה מחובקת עם ילד

החיוך המיוחד

בשבוע בו חגגנו בעיר אשדוד את "ואהבת לרעך כמוך" אני חושבת על אירועים רבים השזורים ברעיון אחד שלם, שהוא כולו לב, וכולו לב העניין: שאלות החברה והחברים בתוכה. הנועם שבחיי. טור אישי/סיגל דוד-בוקסדורף/מייל: sigaltismotek@gmail.com

קרא עוד »
אישה מחובקת עם ילד

הכלה למעשה

"שלום לך, רציתי לכתוב לך ולהודות לך על כל מה שאת עושה עבור המיוחדים. אני אימא ממרכז הארץ, ילדתי לפני מספר שנים את בני, ילד עם תסמונת דאון. אני עוקבת אחרייך ואחר כתיבתך, זה נטע בי כוחות, זה גרם לי להתבונן מחדש על בני היקר, והצליח לעורר אותי לפעולה אחרת עימו. הנועם שבחיי – טור אישי/סיגל דוד-בוקסדורף

קרא עוד »
אישה מחובקת עם ילד

כרומוזום האושר

מה יכול להיות שאת באמת מאושרת כאימא לילד עם תסמונת דאון? האם את רצינית, או שאת סתם עושה הצגה על מנת לפצות על הבושה או ייסורי המצפון שבך? איך יכול להיות שאפשר להיות שמחה ומאושרת עם כל הקושי בגידול ילד מיוחד? הנועם שבחיי / טור אישי/סיגל דוד-בוקסדורף / מייל: sigaltismotek@gmail.com

קרא עוד »
אישה מחובקת עם ילד

"והקשבת לרעך – והגדת לבנך ולבתך- כמוך"

"אנחנו לא רוצות את הילדה הזו בגננו, נעשה הכול להוציאה", כך נפתח השבוע בשמי "תסמותק" ברחבי הארץ. היות שהטכנולוגיה מזמנת לנו את הרשתות החברתיות, המסנכרנות אותנו און ליין מדרום ועד צפון בכל רגע נתון, זו החוויה המכוננת שפתחנו עימה את השבוע

קרא עוד »
אישה מחובקת עם ילד

טוהר המילה

מתוקף תפקידיי המגוונים: מורה ללשון עברית, מדריכה ומרצה, תחום המילה, המשפט, ההבעה בע"פ ובכתב וכל הטרמינולוגיה וההקפדה על הסמנטיקה המדויקת, מהווים מאז ומתמיד נר לרגלי. בהיכנסי לפני כארבע שנים, מלידת בני נועם, לתחום החינוך המיוחד, שם הכול התחדד והעמיק שבעתיים. כן, שם בצומת כה מכונן, מרגע לידת בני, ואופן הנגשתו אלי כאימא בבית החולים, התחדדה בפני החשיבות הקריטית בבחירת המילה. טור אישי/סיגל דוד-בוקסדורף

קרא עוד »
נועה

ממתויג למותג – "תסמותק"

לא פעם אני מהרהרת לעצמי, וביחד עם אמהות עמותת "תסמותק", בשאלה האם אנו בעצמנו מתייגות את בנינו ובנותינו, בעצם כך שאנחנו מכריזות בגאון ובגאווה על היותם מחוננים בכרומוזום נוסף? כי כשאני עוברת ברחוב עם בנותיי, איני מכריזה על בכורתי "היא מחוננת במתמטיקה" או על המרכזית שלי "היא מחוננת בעברית", או על הקטנה "היא מחוננת באמנות ובהנדסה". הרי אנו מבקשות לחולל מהפך בתודעה, ויתרה מזאת איננו מעוניינות שיצביעו ויסמנו את ילדינו. האם תוך כדי כל העשייה שלנו בגלגול שיח מחודש ובהבראת שיח רפואי וחברתי, אנחנו בעצם מקבעות ומחזקות את הסטיגמה אודות היקרים לנו מכול? טור אישי/סיגל דוד-בוקסדורף

קרא עוד »
נועה

והנה זה הגיע…

שעה לפני כניסת יום הכיפורים, יום הסליחה והמחילה, זה הגיע. הדבר שציפיתי לו, ומאידך לא ציפיתי לבואו. והנה הוא נקש על דלת ביתנו המיוחד. בתי האמצעית, תאיר, שהיא לב לבו של נועמיקו שלנו, ירדה עימו לגינת השעשועים מאחורי ביתנו, ולאחר כשעה היא עלתה עימו נסערת כולה: "אימא, לא תאמיני מה קרה! שתי ילדות קטנות צעקו לעברי ולעבר נועם 'איכס, התרחקי מהילד המגעיל הזה'. הן צחקו ונסו על נפשן". הנועם שבחיי / טור אישי/סיגל דוד-בוקסדורף

קרא עוד »
נועה

הבחירה בחיים

בכל פעם מחדש שואלים אותי: "תגידי אז את, למעשה, לא ממליצה לעשות הפלה במקרה והעובר עם תסמונת דאון?", ואני משיבה: "לי אין זכות להיכנס לרחם האישה ואל תוך שיקול דעתה". אך ברצוני לחדד ולחזק, כי כמו בכל נושא ודבר בו אנו עוסקות ועוסקים, עלינו לחפש ולמצוא את כל החומר והמידע המלאים ביותר, ורק לאחר מכן, ממקום כה תבוני זה להגיע להכרעה. הנועם שבחיי / טור אישי / סיגל דוד-בוקסדורף

קרא עוד »
נועה

סליחה מתוך אהבה עצומה

הסיבה לכך שמברכים את ברכת "משנה הבריות" כשרואים ילד מיוחד, היא לא משום שהוא משונה, אלא בגלל מה שהוא משנה באדם החווה אותו. מי שזוכה להכיר ילד מיוחד, זוכה לשנות תכונות רבות באישיות שלו, והופך לאדם רגיש יותר, עמוק ובוגר יותר. אנו נמצאים כעת בתקופת החגים וברצוני לשתף אתכם בברכה שכתבתי לבני נועמיקו המיוחד, בני היקר שנולד, ועימו בשורה כה מרגשת ומפעימה. הנועם שבחיי – טור אישי/סיגל דוד-בוקסדורף

קרא עוד »

"אשרי האדם, המבין כי גם הניצן, המתקשה להיפתח ראוי לו לפרוח…"

כמעט בכל יום אני מקבלת שיחות לנייד, הודעות לוואטסאפ ולפרטי בפייסבוק על הולדת ילד או ילדת "תסמותק", וגם דברי תודה על ה"מהפך" התודעתי שאימהות "תסמותק" מובילות בשמי הארץ בנושא הילדים המיוחדים. בשיחה אחת, שקיבלתי לא מזמן, נכתב: "שלום לך, עוקבת אחרייך וברצוני לבשר לך כי לקרובת משפחתי שאני כה אוהבת, נולד בן בכור תסמותק" – הנועם שבחיי / טור אישי /סיגל דוד-בוקסדורף

קרא עוד »
נועה

ילד מיוחד כאבן בוחן לזוגיות

היום יום שישי, 23-24/9, אלה ימים של חג, יום נישואי ויום הולדתי. כשאתם קוראים שורות אלה, אני נופשת לי עם אהוב לבי הרחק מהמתנות שיצרנו. מי היה מאמין שלפני 13 שנה אגיע ליום הולדתי ה-47, שייערך בדיוק בערב יום נישואי, אתבונן לאחור ואומר "וואוווווו" איזה הספק: שלוש בנות מיוחדות ובן ייחודי במיוחד

קרא עוד »
נועה

מרדנות כיצירתיות בחשיבה

היום, ממרום גילו של נועמיקו (אוטוטו הוא בן 4…), אני מתבוננת במסע לאחור ופשוט מבינה כי המושג "מרדנות" מלווה אותי מלידתי ועד היום בו מרד הכרומוזום הנוסף, אשר יצרתי ברחמי. מבינה היום שאילולא המרד הטבעי הזורם בעורקי, לא יכולתי להוביל יחד עם אימהותסמותק מהלך כה חשוב של "מרדנות בחשיבה המסורתית" אודות בנינו ובנותינו הקסומים. הנועם שבחיי – טור אישי/סיגל דוד-בוקסדורף

קרא עוד »
ההגעה הביתה

התפילה בכל מעבר בחיים

הנועם שבחיי / טור אישי/סיגל דוד-בוקסדורף – במסע חיינו אנו עוברים כל כך הרבה שינויים, המביאים עימם צורך לשנות פאזה על מנת להתקדם אל פרק חדש בחיינו. לעיתים זה מתוך בחירה ולעיתים מתוך מקום שהוכתב לנו מלמעלה. השאלה כיצד אנו בוחרים להתמודד מול זה? אצלי התרחשו מספר מעברים, שהקריטי מביניהם, אשר תפס אותי חזק בבטן הרכה, הוא המעבר של נועמיקו לגן חדש, לגן עירייה.

קרא עוד »
ההגעה הביתה

ההגעה הביתה

הגענו הביתה, והבנו כי עלינו להרים את המשא הכבד שנקרא ילד עם תסמונת דאון. הניתוח כאב בהחלמתו, אך הנפש דאבה שבעתיים. בני נועם נולד בריא ויפהפה, מתוק כל כך עם שפתיים אדומות כשושן, לבן כמו שלגיה, ואפון סולד, ואני אבלה וחפוית ראש? לעזאזל, מדוע אנו ההורים לא מצליחים ליהנות מפלא הבריאה? המשימה הייתה כה מורכבת: לעכל את המושג "תסמונת דאון" הנועם שבחיי – טור אישי/סיגל דוד-בוקסדורף

קרא עוד »