ראשי / טורים / הנועם שבחיי

הנועם שבחיי

יש רגעים…

דווקא בשעות של שמחה ואושר, ברגעים בהם בני המיוחד וחבריו מנפצים כל תיוג או סטיגמה אפשרית, בכך שהם עושים את הדבר שלא פיללו שיהיו מסוגלים לעשותו.

השבוע זה תפס אותי בסרטון שנשלח מהגן, כשנועמיקו דילג מעל קוביות, וכשאחת הייתה מונחת באופן שיסכן אותו, הוא השכיל לסדרה כך שיצליח טוב יותר לעקוף את המהמורה שנקרתה בדרכו. בכך למעשה, הוא הדגיש היותו בעל תבונה וראייה עתידית, היודע להגן על עצמו ממכשולים בדרך. אני אוהבת לשמוע את ההתפעלות מסביבו. הרי עבורו זה עניין של מה בכך ועבור הסביבה זה פלא בלתי יאומן. את הפער הזה אנחנו מבקשים לצמצמם, הפער הנמצא בין התודעה הכוזבת בחברה, עקב מידע שגוי אל בין המציאות הקיימת בחיי היום-יום של ילדי תסמונת-דאון.

ככל שנוציא את האמת לאור יחד עימם, ירווח לכולנו ונרוויח כולנו. הבחירה כיצד לעשותה וכיצד להתוות אותה, נבעה בקרבי בבחירת מסגרת "רגילה", מתוך תפיסה "רגילה" שהחיים "רגילים". ההחלטה נבעה מתוך הכרה שהחיים לא יתכופפו למען נועם בני, אלא הוא יתרומם אליהם. על מנת לבצע זאת ידעתי שלא "אגלח את פסגת ההר" עבורו, אלא אדאג להוסיף פיגומים למען הצלחתו בחיים אלה.

כדי לממש חזון זה הבנתי כי עלי להיות מאירת פנים, מתוכננת, לוגית בעל משנה סדורה, בכדי שקהל המאזינים יבין שלא השתגעתי ועל מנת שיוכלו לסמוך שביחד נוביל להצלחה בשילוב. אין ספק שכל יום לצד בני מוביל אותי לאתגרים גדולים, תוך מפגשים מרתקים בו זמנית. כל אחד/ת מכם מהווה בסיס להמראה מכל הבחינות: תודעתית, חינוכית, ערכית ואנושית. כל שיח עמכם מהווה הזדמנות פורייה ומפרה גם עבורי בהתבוננות מ-1001 זוויות על פיתוח ושכלול ההנגשה בנושא.

אני חוקרת מה עוד לא נעשה או נאמר בנושא ילדי תסמונת-דאון, ומגלה שהמאגרים בנושא החינוך והשילוב המיטבי עבורם עדיין דלים, ועלינו למלאם יחד לכד מפואר, שממנו נוכל למזוג בהנאה לכל צמא במדבר הידע, המבקש להרוות ולרוות נחת לצד בנינו ובנותינו המיוחדים.
העבודה מרובה והמלאכה מאתגרת ומהנה, כל עוד תמשיכו להתפעל מיכולתם, ואנחנו כאן נמשיך לעבד נתונים ולמלא כל מאגר ידע מבלי לאבד את ילדינו בתווך. היעד הוא ליצור מצב שהם לא ייפלו בין הכיסאות, וגם לייצר מצב שהם לא ישבו רק כיסא לצד כיסא עם חבריהם "הרגילים", אלא ביחד נוביל לכך, שהכיסאות יהיו ככלים שלובים בסינרגיה אלוהית בה השיח יהפוך לשירה צרופה והמילה בהלה, בעתה, דחייה ופחד יהיו בהקשר של מלחמה ולא במציאות החיים "הרגילה" בשלום בין בנינו ובנותינו.

חלוציותסמותקית באשדוד

לכאורה, מצב מרנין ומפתיע לכל מי שנחשף לחידוש זה, ומנגד היכן זה משאיר אותו? הרי בלהיות ראשון, חלוצי ונחשוני, יש לכך משמעויות ומחירים לשני צדדים: האחד, לפרוץ מסגרות ולהיות מוביל דעה חדשה, המקדמת חשיבה יצירתית מתקדמת. ומנגד בנך, המהווה בסיס לשינוי, מרגע כניסתו למערכת "הרגילה", מאלץ אותנו לייצר תכניות המותאמות לקידומו. הווי אומר, אין בנמצא ניסיון בליווי ובלמידה לילד עם תסמונת-דאון בתוך המערכות "הרגילות". האם שכרו יוצא בהפסדו? האם היה כדאי להשאירו במערכת החינוך המיוחד ולזרום עם כל מה שהיא מציעה? חד משמעית לא!

אני מבקשת לפתוח צוהר להתבוננות נוספת ולייצר רב מימדיות בתפיסה שלנו מול כל ילד/ה בעידן בו אנחנו עדים לתפיסות מגוונות, שונות ומיוחדות, כשבבסיסן הייחוד של הפרט תוך יצירת מענים מגוונים, הנשענים על ריבוי האינטליגנציות הקיימות בנו. בדיוק בנקודה זו אני חוזרת למקרה הפרטי שלי, אל בני היקר שנקודות החוזק שלו הן ספורט, מוזיקה וטכנולוגיה, כשהעיקר הסובב אותו הוא חקר תוך הנאה מרובה. לכאורה, אני מציינת דבר שהוא נר לכל ילד/ה באשר הם. אם כך מה החידוש בבני ובחבריו עם הכרומוזום הנוסף? עבורם המערכת לא התכוננה. המערכת חשבה להמשיך שנים לייצר עבורם מסגרות אחידות: חינוך מיוחד או שיקומי, כנראה מתוך חשיבה שכל שאר המערכות לא יצליחו לאקלם אותם בקרבן.

לשמחתי, אנחנו ההורים, התקדמנו יחד עם הטכנולוגיה ועם הידע החשוף בפנינו. בכל רשת חברתית אנחנו נחשפים לכך, שחבריו של נועמיקו משולבים באופן מלא בערים שונות בארץ: בפתח תקווה, בחדרה, בדימונה, בנתניה, באשקלון, בבית"ר עלית ועוד. הדבר מצריך מכל הורה לקחת את בנו /בתו למרחקים ששם מוכשרים לתת "פיגומים" הולמים, על מנת שהאוצר שלהם יצלח את המערכת "הרגילה". בנוסף, בערים השונות על ההורים "לשכנע" את המנהל/ת, כי בנם ראוי וזכאי להיות בבית ספרם, והתנאי הוא האמונה שלהם בכך. והכי מכל, על ההורה מוטלת האחריות לתווך בין דרכי ההוראה לתסמונת-דאון לבין המערכת הרגילה. כל אלה יחדיו מקשים על ההורים המיוחדים את הדרך, ויתרה מזאת מעכבת את הילד המעוכב ממילא. עד ש…בני נועמיקו, הגר באשדוד, הגיע למערכת "הרגילה" בעיר המיוחדת שלנו. עיר שבה המתי"א (מרכז תמיכה יישובי) כולו מגויס למהלך החלוצי מהמנהלת, אל הגננת עד מדריכת המתי"א. המנהלת אסתי ברגר, המגויסת למהלך, רואה בראש ובראשונה את צרכי הילד ומה המערכת יכולה לעשות על מנת לקדם אותו, כשהיא במעוף חשיבתה ובאופן יוצא דופן ברמה הארצית, החליטה למנות מומחית תחום תסמונת-דאון. חלוציות אמרנו? זו בדיוק הדוגמה לכך.

המים המיוחדים

השבוע קיבלתי הודעה בפרטי ברשת החברתית מאימא לילד ב"תסמותק" (תסמונת דאון). היא ביקשה להתייעץ עמי על בנה הבכור, בן השנה וחצי, כשהיא שם בגרמניה פליטה מסוריה, המתאקלמת מחדש. עבורה ההתמודדות היא בשתי גזרות שהן אחת "הישרדות חברתית". במושג זה, למעשה, מקופלים דברים רבים: משאלות לב, רצון לכבוד אישי, תפיסת מעמד ראוי, שילוב בתוך שיח מרכזי, חיים בנחת ועוד.

על מנת לממש אותם, אנחנו מבקשים להסתייע בכל רכיב בחברה על מנת שיכניס אותנו לזרם הראשי, בכדי ליצור זרימה חברתית מיטבית ולא להישטף בסחף, וכדי לחיות בזרימה הטבעית. למימוש החזון אנחנו מבקשים לייצר גדות חזקים שיגנו עלינו לבל נצא אל השוליים החברתיים.

בכל ערוץ נחל שכזה אנחנו חווים את "האכזב" ואת "האיתן". וכמו בכל ימות החורף, בהם אנו נתפלל שלא יהא גשם עצום שיסחפנו אלא שישקנו במידה הנכונה, כך שנוכל לצמוח. אל תציפנו בנקודת זמן מסוימת אלא מננו זאת במידה, שהיא החן, החסד ולא הרחמים. מזוויות אלה אנחנו מהווים כלי קיבול, שאל תוכו כל אחד ואחת יכולים ליצוק מטיפות גשמיו הרוחניים והערכיים, ואנחנו נשקה את צימאונו של כל בורא אל במידה של "חברותא" שהיא רעות הדדית יוצאת דופן.

בדיוק כפי שמתרחש בכל יום, בו בני רץ אל גנו "הרגיל", כשאחת מהסיטואציות המרגשות השבוע הייתה שחברתו לגן הייתה בוכייה, והוא דאג לחבקה, לקחתה לכיור על מנת לשטוף את פניה, וברקע ילדה אחרת ציינה פעמיים: "יו רומי, נועם ממש מכבד אותך". בדיוק בצמתים האלה, בחיבורים האנושיים, כאן אנחנו ההורים המיוחדים מציינים כי יש אחר, והוא זה לא אני, וזה בסדר.

אנחנו בעצם מבקשים לקדם נתון במד הגשם החברתי לכדי תמונה שלמה בה כולנו, כל אחד מאתנו, הוא בעל ערוץ בתוך כל הזרם המתקדם אל ים שלו ואל חוף מבטחים. דבר המחבר אותי אל השבוע בפתיחת חגיגות "ואהבת לרעך כמוך" בעיר אשדוד. בטקס הפתיחה במעמד ראש עירי המיוחד ד"ר לסרי יחיאל, צפינו כשעה בטקס משובח ומרגש בשילוב ביה"ס ארזים עם עלומים, בהם יש כיתות מיוחדות.

מה ריגש אותי בטקס? שאת כולו, מתחילתו ועד סופו, קיימו רק תלמידי החינוך המיוחד בשירה, בריקוד ובהקראה, ואנחנו צפינו ביכולות, בסדר המופתי והתפעלנו מהכישרונות הברוכים, עד כדי כך שאת שירת "התקווה" שחתמה את המעמד המכובד, כבר לא יכולתי לשיר עקב שטף הדמעות שזלג על לחיי. ושם באותו רגע מכונן התבוננתי בהם/ן והבנתי שאנחנו בדרך הנכונה, בה בעתיד נראה אותם משלבים יד ביד עם כל השאר, כפי שעשו בריקוד לשירה של עופרה חזה "יד ביד", יחד עם חבריהם בבית הספר בתפילה: "אם המים גועשים, וחייך כה קשים, אל תיפול ברוחך, בוא גלה את עצמך, רק בך עוצמה רבה".

האומץ להיות אימא מיוחדת

מהיום שהחלטתי לחשוף ברשתות החברתיות את היותי אימא מיוחדת לבני נועם, ילד עם תסמונת-דאון, התחלתי לקבל מיילים רבים, הודעות פרטיות בפייסבוק, בוואצאפ ובכל אמצעי תקשורתי אחר. אימהות רבות פונות אלי, במטרה לפרגן, לשאול לגבי ילדיהם המיוחדים או בכלל להתייעץ בדבר העצמה מכל זווית אנושית אחרת.

לא אשכח את ההודעה שקיבלתי לפני כשנה, אחת מאותן ההודעות של "שאלת המיליון דולר": "היי סיגל, אני בהיריון, וגילו כי העובר עם תסמונת-דאון. מה את מציעה לי לעשות? אני רגעים ספורים לפני הפלה, ודרך אגב אני יחידנית, והוא מתרומת זרע". ואני בשאלות אלה נושמת נשימות עמוקות, ולאחר מכן משיבה את משנתי הסדורה ראשית כאישה, ולאחר מכן כאם מיוחדת: "היי יקרה, ראשית מזל טוב לפריון המבורך".

בנוסף ברצוני להדגיש כי לעולם איני בוחרת עבור אישה, מה לעשות בגופה הפרטי ובטח ברחמה ובפריון. אך חשוב לי לספר לך מתוך חוויה אישית וארצית מהו ילד תסמונת-דאון ומה הוא מביא עמו. וכך פרסתי בפניה את האתגרים ואת האהבה העצומה והגאה שלנו בבנינו נועם, כמו כן ציינתי כי אנחנו משפחה בה זוג הורים ו-3 אחיות.

תמיד חשוב לי לציין את הכוס המלאה בבנינו המיוחד. רציתי שהיא תיחשף ותדע יותר ממה שאני ידעתי כשנועם נולד, ורק מתוך ידע מלא שתגיע להחלטה שהיא רק שלה ומתוך השלמה ושלמות. נפרדנו לשלום, וכעבור זמן מה נתבשרתי, שהיא החליטה וילדה את בנה הבכור, "תסמותק" מעלף נוסף הגיח לאוויר העולם. לא הייתה מאושרת ממני לדעת זאת, קפצתי מהמיטה ויצרתי עמה קשר תוך הבטחה שבברית אגיע לחגוג ולחבק אותם.

צריך לדעת, כי עולם האימהות המיוחדות נושא בחובו אתגרים לא פשוטים כלל, ובטח עבור אימהות יחידניות, שהחליטו להביא באופן עצמאי את ילדיהן. ישנן אימהות שבחרו להשאיר ברחמן את פרי בטנן, ועקב החלטה זו נטש אותן בן זוגן. ישנן אימהות שילדו "תסמותק" והאב מסרב לקבל זאת ומתעלם מעצם הוויתו וקיומו בביתו. מקרים קשים יותר הם כשהאם יולדת והאב מסרב לקחתו מבית החולים, דבר שמאלץ את האם לנטוש את פרי רחמה בצער רב.

לידת ילד עם תסמונת-דאון מהווה אומץ רב לעמוד מול שיח חברתי-רפואי נוקשה, ומהווה אתגר ערכי אמיתי בבחירתך לממש לידה מיוחדת שכזו. לאחר שש שנים של חיים מענגים עם בני נועם, אני זוכה להכיר בכל רחבי הארץ "אימהות סופר-על". כל פעם מחדש אני מסירה את הכובע בפניהן. הן האימהות שבאומץ רב החליטו לקרוא תיגר על כל התפיסות החברתיות והרפואיות, והחליטו לממש את זכותן להיות אימהות לא רגילות כי אם מיוחדות במינן. הן שם עומדות זקופות גו ללא התנצלות וללא כל חשש, מגדלות את בניהן ובנותיהן לתפארת כל כרומוזום שברא גופן. והן הנשים החזקות, מול אורן אני נטענת וחשה מבורכת כל פעם מחדש.

האומץ להיות אימא מיוחדת

מהיום שהחלטתי לחשוף ברשתות החברתיות את היותי אימא מיוחדת לבני נועם, ילד עם תסמונת-דאון, התחלתי לקבל מיילים רבים, הודעות פרטיות בפייסבוק, בוואצאפ ובכל אמצעי תקשורתי אחר. אימהות רבות פונות אלי, במטרה לפרגן, לשאול לגבי ילדיהם המיוחדים או בכלל להתייעץ בדבר העצמה מכל זווית אנושית אחרת. לא אשכח את ההודעה שקיבלתי לפני כשנה, אחת מאותן ההודעות של "שאלת המיליון דולר": "היי סיגל, אני בהיריון, וגילו כי העובר עם תסמונת-דאון. מה את מציעה לי לעשות? אני רגעים ספורים לפני הפלה, ודרך אגב אני יחידנית, והוא מתרומת זרע".

ואני בשאלות אלה נושמת נשימות עמוקות, ולאחר מכן משיבה את משנתי הסדורה ראשית כאישה, ולאחר מכן כאם מיוחדת: "היי יקרה, ראשית מזל טוב לפריון המבורך". בנוסף ברצוני להדגיש כי לעולם איני בוחרת עבור אישה, מה לעשות בגופה הפרטי ובטח ברחמה ובפריון.

אך חשוב לי לספר לך מתוך חוויה אישית וארצית מהו ילד תסמונת-דאון ומה הוא מביא עמו. וכך פרסתי בפניה את האתגרים ואת האהבה העצומה והגאה שלנו בבנינו נועם, כמו כן ציינתי כי אנחנו משפחה בה זוג הורים ו-3 אחיות. תמיד חשוב לי לציין את הכוס המלאה בבנינו המיוחד. רציתי שהיא תיחשף ותדע יותר ממה שאני ידעתי כשנועם נולד, ורק מתוך ידע מלא שתגיע להחלטה שהיא רק שלה ומתוך השלמה ושלמות. נפרדנו לשלום, וכעבור זמן מה נתבשרתי, שהיא החליטה וילדה את בנה הבכור, "תסמותק" מעלף נוסף הגיח לאוויר העולם. לא הייתה מאושרת ממני לדעת זאת, קפצתי מהמיטה ויצרתי עמה קשר תוך הבטחה שבברית אגיע לחגוג ולחבק אותם.

צריך לדעת, כי עולם האימהות המיוחדות נושא בחובו אתגרים לא פשוטים כלל, ובטח עבור אימהות יחידניות, שהחליטו להביא באופן עצמאי את ילדיהן. ישנן אימהות שבחרו להשאיר ברחמן את פרי בטנן, ועקב החלטה זו נטש אותן בן זוגן. ישנן אימהות שילדו "תסמותק" והאב מסרב לקבל זאת ומתעלם מעצם הוויתו וקיומו בביתו.

מקרים קשים יותר הם כשהאם יולדת והאב מסרב לקחתו מבית החולים, דבר שמאלץ את האם לנטוש את פרי רחמה בצער רב. לידת ילד עם תסמונת-דאון מהווה אומץ רב לעמוד מול שיח חברתי-רפואי נוקשה, ומהווה אתגר ערכי אמיתי בבחירתך לממש לידה מיוחדת שכזו. לאחר שש שנים של חיים מענגים עם בני נועם, אני זוכה להכיר בכל רחבי הארץ "אימהות סופר-על". כל פעם מחדש אני מסירה את הכובע בפניהן.

הן האימהות שבאומץ רב החליטו לקרוא תיגר על כל התפיסות החברתיות והרפואיות, והחליטו לממש את זכותן להיות אימהות לא רגילות כי אם מיוחדות במינן. הן שם עומדות זקופות גו ללא התנצלות וללא כל חשש, מגדלות את בניהן ובנותיהן לתפארת כל כרומוזום שברא גופן. והן הנשים החזקות, מול אורן אני נטענת וחשה מבורכת כל פעם מחדש.

כל הדרך אחריך

צפיתי עם בתי המרכזית תאיר, בקומדיה צרפתית "כל הדרך אחרייך", העוסקת באהבה בין איש עסקים בכיר לבין אישה עם כיסא גלגלים. ההומור בסרט היווה מעטה למסרים העמוקים בו.
תוך הצפייה בסרט דמיינתי, מה יהא עם בני נועמיקו? מתי הוא יזכה לאהבה מהסוג הזה? האם עד אז באמת נצליח לסלול עבור המיוחדים את הדרך אליהם גם בתחום זה? מתי אצליח לראותו מחובק ולאו דווקא עם "תסמותקית", אלא עם כל מי שתחפוץ ליהנות מסל תכונותיו כולל יופיו (מודה, אני משוחדת)? ובתוך כל הסצנות ההומוריסטיות בסרט, הבחנתי עד כמה הקהל הרחב אינו תמיד מודע לצרכים המיוחדים. רק בדרך ההומוריסטית ניתן היה לחלחל ולהנגיש עבור הקהל מה באמת הצורך של אדם חרש, עיוור, גידם ועוד. אנו לעתים חיים חיים שלמים באופן מקביל לאחר, כשאין לנו מושג מיהו ומה באמת הוא צריך על מנת לחיות באופן מהנה ומכבד.

ובכלל התפיסות: שכל אדם עם צרכים מיוחדים הינו גם מוגבל בשכלו או כל מי שהוא על כיסא גלגלים – אין לו רגשות ותובנות עמוקות משלו. כל אלה יחדיו מגבילים את הסובבים אותו מלגשת אליו באופן פתוח ושוויוני בכל אינטראקציה אפשרית. ושם בסרט, הנכות הרגשית הייתה של איש העסקים, והתבונה העמוקה והרגישה הייתה של האישה הנאה עם כיסא הגלגלים, שהייתה כנרית וטניסאית מצטיינת.

החיים של המיוחדים הינם מיוחדים וזו עובדה מוגמרת, ועל מנת לחיות אותם באופן מלא, עלינו כחברה לאפשר אותם. כיצד? בכך שאנחנו נשכיל לבחור סביבנו גם אנשים מיוחדים. ושלא נראה אותם רק בקבוצות נפרדות ונתבונן בפליאה מן הצד. להיפך, עלינו לשאוף לזמן עבורנו ועבור בנינו ובנותינו סביבה מיוחדת.

השאיפה שלי שתהא "אפליה מתקנת" גם בתחום זה. כלומר, שיהא בחוק (לדאבוני רק כך זה מחלחל) שכל מסגרת חינוכית מגיל 3 חודשים והלאה, בבוקר ואחר הצהריים כולל חוגים, תהא 50% מיוחדת והשאר "רגילה", וכך גם בתחום הצבא והעבודה, וששכרם לא יהא זעום כי אם שוויוני. הרי כיצד באמת נצליח לייצר חברה סובלנית ושוויונית, אם לא נזמן את השניים יחדיו לצעוד הלכה למעשה מתחילת הדרך.

אני תמיד אלך אחרי דרכי נועם. אני פוסעת במשעוליו מרגע לידתו כבמטה של קסם. אני רואה, אני שומעת, אני מתבוננת ומאזינה בקשב רב לפעימות לבו, למוחו הקודח ולתחושותיו. אני משתדלת לזהות, מה בני מנכיח לי בדרך שלו, ואני אמשיך לשאוף להיות שם עבורו ועבור כל ילד/ה מיוחד/ת, אולם איני יכולה לעשות זאת לבדי. כל אחד ואחת מכם הקוראים הוא חלק חשוב ביצירת "השרשרת האנושית", ועל מנת שכולנו יחדיו נלך אחריהם ברגישות ובנחישות, וכדי שנייצר חיים מלאי משמעות ושופעי נתינה הדדית, עלינו להחליט כי אנחנו בוחרים זאת ולא בורחים מיצירת מציאות חיינו המיוחדת.

לידת הטיול המיוחד

משום שהתכנון שלנו היה תכנון רגיל במיוחד, לא הוא לא כלל שום הערכות, המתחשבת בצרכי נועם (למעט המזון). הטיול נערך במסלולים ובאטרקציות משפחתיות, ומבחינתנו נועם, כמו הכרומוזום בגופו, יהא תוספת משובחת לטיול. לא יותר ולא פחות.

בליל הטיסה הגברבר קם כמו כולן, בשעה 4:00 לפנות בוקר, עלה להסעה, חגג את הנסיעה לנתב"ג עם אחיותיו, נהנה בדיוטי-פרי, עלה למטוס, התפעל מהנסיקה לשמיים עד לנחיתה בשוויץ. שם עלה לרכב השכור עד הגעתנו אל הבית ב"יער השחור", כששם עלה במרוצה לבחור את מיטתו. כלומר, שידר עסקים כרגיל, ויתרה מזאת בכל מסלול ובכל מקום הוא היה הראשון לעשותו, ותמיד רצה לטעום עוד והרבה מכל דבר.

הפתעה? ממש לא, גאווה? ממש כן! ניתן להעיד ולומר, שלהבדיל מרגע לידתו, לידת הטיול הייתה אחרת לחלוטין. במה ומדוע? "לידת הטיול המיוחד" הייתה שונה, כיוון שאנחנו ההורים שלטנו בה. אנחנו ההורים תכננו אותה מתחילתה ועד סופה. מבחינתנו אנחנו "הרופא/ה" של כירורגיית מבצע זה, ולכן הדבר היחיד שיכול היה להפתיע אותנו הוא לא במה הילד שלנו "לא יצליח", אלא עד כמה ועד לאן הוא יהא מוצלח. ושוב את המבחן החברתי-תודעתי הנוסף הזה נועם פרץ, נסק מעלה-מעלה ועבר אותו בהצלחה ובגאווה. הלך, עלה, קפץ וניתר בהנאה עילאית בכל מסלול נחל, מפל ומתקן.

נועמיקו נהנה עד מאוד, ועשה לנו את החוויה למרנינה ולמיוחדת שבעתיים בכלל ובפרט מול אחיותיו "הקוטריות". המלצתי מתוך גלגולו של טיול משפחתי ראשון ומיוחד: היו גמישים, שחררו, נערו, אווררו מעליכם משא כבד של דעות קדומות. אל תתנו להן לחדור אל נשמתכם ואל תוך ת/פיסת עולמכם/ן. פתחו גישה מאפשרת, המבינה כי כל אחד יכול, בתנאי שאנחנו נהווה עבורו בסיס המראה עם מסלול מיטבי, נקי מדעות קדומות. וזה כל הקסם, שמתעצם והולך בכל תוואי ובכל דרך.

כן, זה לא היה רק תכנון הנסיעה המשפחתית הראשונה לחו"ל, אלא בניית טיול משפחתי המכבד כל ילד וגם אם הוא מיוחד. ובזכות הגישה הזו התכנון ולידת הטיול המשפחתי היו בנינוחות גמורה וללא מכאובים של צירים וקשיים למיניהם. בזכות ההכרה וההבנה שנועמיקו הוא שווה בין שווים, היינו בטוחים כי יציאתנו מחוץ לגבולות המדינה תאפשר גם שם לנועמיקו להמשיך ולפרוץ כל אתגר. רק לא הצלחנו לנבא, שהקושי היחיד שיהווה אתגר בפנינו הוא כיצד להורידו מהאטרקציות, וכיצד להסביר לו כי זהו, היום הסתיים וחוזרים לבית השכור לנוח לקראת יום המחרת. תשעה ימים היינו בטיול משפחתי, שבזכות נועמיקו הפכו לתשעת ימי לידה משובחים…

החיים ב״נועם" / טור אישי סיגל דוד-בוקסדרוף

בשבוע שעבר הוזמנתי להרצות בכנס "עשרים שנה לחוק שוויון זכויות לאנשים מוגבלויות". הכנס התקיים בקריה האקדמית בקרית אונו, בניהולה המרגש של ד"ר ניצן אלמוג, עמיתה לדרך המיוחדת. הוזמנתי למושב בשם: "משנים את השיח", היות ואני דוגלת בהבראת השיח כולו בהקשר של המיוחדים בחברה וברפואה, על מנת לאפשר לכולם לחיות בעולם שוויוני ומכבד.

מסתבר ששתינו יחד מעמיקות את המודל האפירמטיבי, הקורא תיגר על השיח הרפואי הטראגי מלידת ילד מיוחד, וקורא לשינוי השיח באמצעות נרטיביים חלופיים. צריך לדעת כי מלידת ילד מיוחד יש התנהלות "טראגית", הבאה לידי ביטוי הן בהתנהגות הצוות הרפואי מרגע לידתו, ממשיך אל בית התינוקות לצוות המטפל, ומשם מתקדם עם כל ההיסטריה בצאתו מביה"ח אל כל המערכת הטיפולית, השואפת "לתקן אותו".

כך השיח המבוהל מתרחש בקרב הצוותים הרפואיים והמטפלים, ומשם מפומפם אל ההורים והחברה כולה, בעוד שבחוויה של הילד זה לא קיים כלל. ולתוך כל הסחרחרה הזו מלחיצים את ההורים במרוץ אחר "גלימת היופי החברתי המושלם". מכל הבחינות הילד עצמו נולד לעולם "רגיל" מבחינתו ועבורו זה חיים נורמאליים, אך התפיסה מסביב היא שלא, הוא לא נורמאלי ואנחנו "ננרמל" אותו לפי הקודים החברתיים-רפואיים, שאנחנו הכתבנו.

ומבהלת הלידה זה עובר כחוט השני אל כל המערכת הטיפולית, בשאיפה אחת גדולה "לתקן" את הילד "השבור" (to fix him). ובכל החוויה ההיסטרית, הסובבת את הילד "הלא מושלם", מה שנותר לו הוא לצרוח: "הפסיקו לתקן אותי", ורדו ממני – אני לא סובל, אתם אולי כחברה סובלים, אצלי הכל בסדר".

את השיעורים האלה מלמדני בני נועמיקו כל בוקר מחדש, בבואי ללמדו אותיות או לצרף מילים לכדי משפט. הוא בתחילה משתף פעולה, עד שנשבר לו ממני והוא פשוט אומר "פיל". כן, זה הקוד שלו למעשה, לומר לי "אימא, באמשלך רדי ממני…". ואני בזכותו ממשיכה לקבל שיעורים מאלפים ולהמשיך לייצר את התפיסה, שעלינו כחברה ללמוד ולכבד את הקצב ואת המקום של נועמיקו שלי וחבריו. כלומר להבין שהקצב שהוא מכתיב הוא המתנה והקסם, שעמם הוא נולד והביא לעולם, ושעלינו כחברה ללמוד אותו, ללכת בדרכו, בדרכי נועם שלי ולהבין "נועם לא סובל – הסבל היחיד שלו הוא מדעות קדומות".

בטוחה אני שאם נמשיך לחלחל תפיסה מוארת זו בכל בית בישראל, נצליח לא רק להבין את המסרים העמוקים, שאותם הביא נועם בלידתו, אלא נצליח באמת להבין את שפתו המיוחדת. נועמיקו שלי מדבר, רק אנחנו כחברה לא תמיד מטים אוזן קשבת ולא מצליחים להבין אותו. אנחנו לעתים "חרשים" חברתית ורפואית, ואם נטה את הקשב שלנו באמת בכל הרצון והסבלנות, נמשיך לגלות גם בנו עולמות קסומים, המאפשרים לנו לצמוח לגבהים שלא דמיינו לעצמנו. שבתסמותק קשובה לכולנו.

הכרומוזום הצוחק ב"גרברית" / טור אישי סיגל דוד-בוקסדרוף

עצם הבחירה בתינוק עם תסמונת דאון כ"תינוק של גרבר" הציפה מחדש את הנושא ומעמידה אותנו שוב בקדמת הבמה. אין ספק שחברת "גרבר" עשתה מהלך שיווקי מסחרי מבריק, מהמקום הכי רגיש והכי חברתי. באמת, כל הכבוד על מהלך גאוני, המשרת נאמנה את כל הצדדים, ומפיק רווחים לצדדים נוספים בהם אעסוק בהמשך. הרי קדמת הבמה זהו המקום הראוי לכל אדם להיות בו, בטח לכל תינוק מראשית דרכו ובוודאי תינוק "תסמותק" שנולד עם תסמונת-דאון.

הרגע בו הכריזה חברת המזון "גרבר" על הבחירה בתינוק עם תסמונת-דאון כדוגמן הבית הראשי שייצג אותה, נכנס והתלבש ככפפה ליד לכל המסרים המהותיים, שאנו רוקמות בחוט הכרומוזומלי, כלבוש מלכות ועטרת זהב למען החברה האנושית. מלידת בני נועם (אשר) לפני כ-6 שנים שמתי לי למטרה "לשגרר" את השיח הראוי, לדבר את הילד המיוחד שחונן בכרומוזום נוסף. ויחד עם אימהות "תסמותק" מכל רחבי הארץ ומכל הגילים, אנו עושות לילות כימים בכל ערוץ אפשרי על מנת להציג את "הכוס המלאה", במטרה עילאית לשלב את החברה האנושית עמנו יד ביד במסע המרגש, המאתגר והעמוק, שזימנו לנו בנינו ובנותינו. המהות הערכית היא שכל אחד ואחת יכיר, באמת ובתמים, את עולמו השלם של הילד המיוחד יהא נגיש לו. וביחד ניצור בית חברתי מטפח מתוך הבנה כי ילד מיוחד הוא ילד מעצם טבעו ובריאתו, ומשום ייחודו הוא ראוי לבניית שבילים מטופחים, על מנת שיצליח לחיות בכבוד בתוך מסע חיינו. ואכן מרגע פרסום בחירת תינוק "תסמותק" כפרזנטור עולמי, לא הפסיקו להגיע אלי הודעות, תיוגים ושיתופים מכל רחבי הארץ בכל דרך אפשרית.

דבר נוסף שבאמת כה ריגש, הוא שאנו על המפה, שהניצנים אותם התחלנו לזרוע, נובטים לכדי גינה ארצית ועולמית מפוארת, בה ילד עם תסמונת-דאון מאיר כל חלקה, והשיח לגביו ואודותיו פורח ומבשם ממקום של שפע כרומוזומלי מהצד היפה שבו. כן, החיוך של "תינוק גרבר" היה שם תמיד, אך הפעם האמירה היא שגם את החיוך של תינוק עם "תסמותק" (תסמונת–דאון) אנו מצליחים לראות ומבינים, שהוא יפה באותה המידה ואף נושא עמו ייחוד ערכי עמוק יותר. וזה מה שבאמת מוביל את כולנו להתפעל.

וממה אנו מתפעלים, למעשה? האמת, אנו מתפעלים מעצמנו. אנו מתפעלים מכך, שהיום אנחנו מצליחים לראות את אותו התינוק, שעד לא מזמן ניסינו להחביאו מעיני העולם והחברה. כן, אנו מצליחים לראות את אותו תינוק, שמציעים לנטוש ולהחביא מעיני כל. כן, אנחנו מגלים את אותו תינוק, שאנחנו לא מצליחים לצעוק בלידתו "מזל טוב" כפי שצעקנו כשאחיו או אחותו נולדו. כן, כולנו יחד מתרגשים למעשה מעצמנו, מהשינוי הפנימי אותו עברנו ושחלחל גם בדמנו אל עמקי נשמתנו, ומשם אל עבר ארובות עינינו. הפלא ופלא, הצלחנו לראות ולזהות גם את החיוך המרגש והמתוק של התינוק היפהפה והקסום שנולד עם "תסמותק" (תסמונת-דאון).

מדריכה ומרצה במשרד החינוך, מייסדת עמותת "תסמותק"
[email protected]

"אין לי זמן, אני רוצה ללכת לים…."

השיר בעיקרו מדבר על כך שיש רגעים שמתחשק לנו לקחת הפסקה מהכל, ופשוט להיזרק בחוף הים מבלי לחשוב על שגרה, עבודה, מטלות וכאב ראש.
אופייני לנו, לא?

אז הפעם נדבר על ניהול הזמן שלנו. מישהו אמר לי פעם: "הזמן זה הדבר הכי יקר שיש לנו, והדבר היחיד שלא ניתן להשיב."

ועם התובנות האלה אני מסתכלת על היום שלי, שמתחיל במקרה הטוב בשעה 7 בבוקר בחדר הכושר, ובמקרה הטוב יותר בשעה 9 כשאני רק מתעוררת ומרשה לעצמי להתפנק בשינה.

ואז מתחיל המרדף… להספיק להתארגן על מנת להגיע בזמן לעבודה, לשתות את הקפה של הבוקר על הדרך, להגיע למשרד ולפתוח את היום בהמון טלפונים שמחכים לטיפול שלי, לסיים את מטלות הבוקר, לשתות עוד כוס קפה עם נישנוש קטן בצד, תוך דפדוף בפייסבוק. להבין שחצי מחבריי ברשתות החברתיות נמצאים בחו"ל או בחופש, להתבאס שאני לא, להתחיל לחשוב באיזה יעד טרופי הייתי יכולה להיות עכשיו, לדמיין את עצמי שותה שייק מנגו אננס עם קשית בצבע ורוד פוקסיה שתואמת בדיוק לגוון הביקיני שלי… ואז להרים את הראש מהטלפון ולהבין שאמנם לדמיונות שלי יש אופי משל עצמם, אבל לי יש עבודה לעשות, שמחייבת אותי להתפקס ולמכור חוויית מגורים לכל דורש.

חייבת לשתף במשהו, כשאנשים אומרים בפניי משפטים שנשמעים כמו: "הייתי מת לעשות את זה, אבל אין לי זמן…". אני תמיד עומדת על שלי ואומרת שהכל עניין של תכנון הזמן ותמיד אפשר להספיק, זה עניין של רצון. משפט שיש בו מן המציאות, אך ברוב המקרים, אני בעצמי "חוטאת" ולא מיישמת אותו.

למה אתם שואלים? התשובה מורכבת למדי, היות וגם לי קשה לענות עליה. הסיבה שאני בכל זאת איתנה בדעתי, שניהול הזמן היא ההחלטה שלנו, ויש לנו את הכוח להשפיע על החלוקה שלו היא שאני יודעת שאנחנו העוגן של עצמנו, ואנחנו בוחרים מתי להרים ומתי להוריד את המפרשים. הרבה פעמים אנחנו מוצאים את עצמנו אומרים דברים, שבתוך תוכנו אנחנו לא באמת מתכוונים לבצע… ואז נוצר מצב שאנחנו מאוכזבים שלא "הספקנו", אבל מלכתחילה סתם זרקנו את זה בחלל החדר, ולא באמת עשינו משהו בשביל לפנות לזה זמן.

זה לא פעם ראשונה שאני מעלה את האישיו הזה, גם בטורים הקודמים שלי זרקתי על זה כמה משפטים, וזה לא סתם אגב.

הכל מתחיל ונגמר בניהול הזמן… ואם תחשבו על זה קצת יותר לעומק, תגלו שאתם יכולים לשלוט בו הרבה יותר ממה שאתם חושבים.

שלכם באהבה!
בת-אל

הדשא של השכן הוא סינטטי…

הסיבה שהדשא של השכן נדמה לירוק יותר היא מפני התלות הרגשית של האדם בגורמים חיצוניים, ולעיתים אדם מרגיש שיש לו חוסר רק לאחר שהוא מתבונן במה שיש לאחר. התיאוריה הזו לא נולדה משום מקום, אלא מתוך ניתוח פסיכולוגי מעמיק של ההתנהגות האנושית.
כמה פעמים יצא לכם לשבת בבר תל אביבי מפונפן, להזמין כוס משקה ומנת פתיחה שגודלה כגודלו של כדור פלאפל (בלי הפיתה), להמתין שההזמנה תגיע, ולאחר המתנה של כעשרים דקות, במקום להתחיל לאכול את המנה אתם גוערים בחבר שלצידכם שלא יעז לטעום עד שלא תצלמו תמונה לאינסטגרם…

כל אחד שייחשף לתמונה הזו, יקבל פרספקטיבה אחרת לחלוטין, וזאת מטרת התיעוד. אנו רוצים להראות לעולם שחיינו מושלמים, שאנו יודעים ליהנות, לבלות ולחיות נכון.

ההמתנה להזמנה שארכה כעשרים דקות כבר לא נראית כל-כך מעיקה, החשבון המופרך ששולם עבור מאה גרם מנה איננו צורם עוד בכיס, העיקר שהבילוי תועד.

במילים אחרות, אנו מנסים לשלוט במחשבות של אחרים, בכך שאנו מחפשים זווית צילום מתאימה, מחכים לשמש הנכונה, לטיימינג המדוייק ואז יורים תמונה לעולם שמשדרת "אני בשיא שלי".

המסקנה שלי היא שהדשא של השכן ירוק יותר או פחות רק ברמה החיצונית שלו. ברמת המהות הדשא הוא אותו הדשא. כל אדם נושא עימו את מטענו, כלומר הדשא שלו, והוא כל עולמו, לטוב ולרע.

כמו בכל מציאות בחייו של אדם, ואני אצטט אמרה של יאנוש קורצ'אק, שהיה רופא והוגה חינוכי: "צריך להשלים עם כך שלא הכל ולא תמיד, יכול להיות על הצד הטוב ביותר. יום אחד שמח ויום אחד עצוב, דבר אחד מצליח והאחר לא… שום דבר אינו יכול להיות מושלם בתכלית השלמות".

ההתבוננות בדשא של השכן, מבטאת את החיפוש אחר ההתחברות לשלם. דהיינו, האדם רוצה להרגיש שלמות בכך שהוא משווה את עצמו למציאותו של האחר. לא כל מה שנראה למראית עין מושלם, הוא אכן כזה, אלא רק מנקודת המבט החיצונית, לכאורה.
כל אחד יכול ליצור לעצמו מציאות מפוברקת של גן ירוק, עם דשא מלבלב, פרחים ושושנים וגדר עשויה זהב. אך האם הוא מרגיש טוב בחצר שלו? האם יש ברשותו מספיק מים להשקות את הגינה הנאה שטיפח לעצמו? האם גדר הזהב שבנה בחצר מגוננת עליו מפני מפגעים חיצוניים שאינם בשליטתו?

אם בכל זאת הגעתם למסקנה שהדשא של השכן ירוק יותר… אולי הגיע הזמן להשקיע קצת יותר בדשא שלכם?

שלכם באהבה!
בת-אל

נולדת להיות אבא מיוחד

להיות אבא בכלל ומיוחד בפרט מוביל אותך למסע, שכלל לא התכוננת אליו. להיות אבא לבן יחיד ומיוחד בין שלוש בנות מביא עמו ציפייה גדולה לבן ממשיך, אשר לו מיועד "תפקיד בכיר" כממשיך שם המשפחה, ובהגיחו לאוויר העולם נבנה מסלול מותווה גם אם לא מוצהר, וברגע הבשורה מקופלת האכזבה הרבה. כן, לא לילד הזה פילל אישי היקר. הוא הראשון שהיה לקבל את "בשורת בנינו המיוחד". ואני לא הייתי עמו בשעות אלה, שכנראה היו נצח עבורו. את ה"בירא עמיקתא" הוא חווה הפעם לבד, בעודי מתעוררת מכאבי הניתוח הקיסרי. זו הפעם הראשונה שאני "מדברת" אותו ברבים. אישי היקר היה במצב רגשי קשה מנשוא, תהליך הקבלה היה חלק חשוך בחייו, כואב, מלווה בבכי עם יגון רב וצער עצור עד מאוד. לא אשכח את הימים בהם הייתי צופה בו ממרפסת ביתנו בשובו מיום עמלו. הליכתו הייתה כבדה מאוד כאדם הנושא עליו מטען חריג במשקלו, פניו ניבטו מטה נפולות אל האדמה, כאילו מבקש שתיקח אותו עימה אל תוך קרביה. ואני בחופשת הלידה מחשבת מסלול מחדש, כאשר כל הזמן אני מכילה אותו בתוך התא המשפחתי, תוך ידיעה ברורה כי עלי לפעול בתבונה וברגישות כה רבה, על מנת שנוכל יחדיו כזוג אוהב להמשיך ולברוא מציאות מיטבית עבור כולנו.

עברנו כארבע שנים מיוחדות במינן. שנים בו התבוננתי כלפי מעלה אל אותו אל שבמרומים בהודיה רבה שרק התעצמה. בקומי ובלכתי לישון כל לילה, יחד עם כל אוצרותיי, וכשהאוצר המיוחד ישן בינינו, אני צופה בבני המחבק ברוך את אביו, ומברכת על כל נשימה, שהיא בעלת ריח כרומוזומלי משכר לאין ערוך. שבוע זה הוא מיוחד במינו. בו חגגנו 48 שנים להולדתו של בן זוגי לחיים, אבי בנותיי ובני, אהוב לבי, שאולי. את הטור היום אני מקדישה לך, שאולי שלי. ביום הולדתך זה החלטתי, כי בנך נועמיקו המיוחד, הוא זה שיפתח את יום חגך בברכה מכל הלב ישירות אל לבך הטוב והמיטיב: "מזל טוב אבא שלי, המזל הטוב הוא שנולדת ונבחרת להיות האבא שלי. אני יודע, שבתחילה היה לך קשה לקבל אותי, ועל תקופה זו אני מתנצל, אולם אבא כשהתחלת לעכל אותי ואת עולמי, ראיתי, איך הטוב שבך, שזרם בעורקי כשהייתי בבטן של אימא, המשיך לזרום אל ארובות עיניך, ואז כשבאמת ראיתי אותן מוארות, הבנתי שהחלטת לקבל אותי במלוא מובן המילה. כן, בדיוק באותו שלב ידעתי כי אתה אבוש, המתנה הגדולה של חיי. אבוש שלי, אני אוהב אותך, ואני מתרגש כל פעם מחדש, כשאתה מתבונן בי באהבה ובגאווה ענקית. אני מתמלא הנאה כל פעם מחדש, כשאנחנו יחד ומתגלגלים מצחוק, כי אני יודע שזה מקום השמור רק לך ולי.

אבא, אני מאושר שאני הוא כל עולמך, כי באמת (ואל תגלה לאימא) אתה כל עולמי. אבוש שלי, האם אתה יודע עד כמה אני חש בטוח בזרועותיך החמות והמלטפות? אני חש בטוח גם כשאתה מתרחק ואומר שלום, כי אני יודע שבכל עת ובכל רגע, אני נמצא אצלך בלב ובמחשבה, ותמיד תשוב אלי, דבר המקנה לי את הביטחון, השקט והשלווה להם אני זקוק. אבוש, תודה ענקית מכל כרומוזום בגופי ובייחוד מהנוסף שבהם, על שאתה משקיע בי כל רגע מזמנך, והכי הכי עושה זאת באהבה ובגאווה. אוהב מכל הלב,שלך לעד נועמיקו, בנך שזכה בך".

הנועם שבחיי – טור אישי/סיגל דוד-בוקסדורף – מייל: [email protected]

פרידה עם ים של… נשיקות

סיפורו של ספר… לפני כשלוש שנים הכרתי את גאולה אבידן בזכות בתה שירה ובזכות בני נועמיקו. כן, לשתינו היה מכנה משותף, ילדינו שזיכו אותנו לכותרת "אימהות מיוחדות".

הפקדתי בידיה את הספר "הורים ללא סוף", העוסק בהורים לילדים מיוחדים, וידענו שכשניפגש לקפה נוסף, אקבלו בחזרה. הימים חלפו, גם החודשים, ובנר חמישי של חנוכה, ביום רביעי שעבר, היא השיבה לי אותו, ביום שבו בתה שירה השיבה את נשמתה לבורא, ואמרה לי: "סיגו, אחחח רצינו קפה, ושירה החליטה שזה היום בו תקבלי את הספר בחזרה. ביום בו היא הגיעה לסוף. ושתינו בכינו, דיברנו והעמקנו את הזכות הגדולה שילדינו מעניקים לנו, ועד כמה היא כבר מתגעגעת לחיוך, לצורך לחבק ולהתבונן בבתה שירה. נפרדנו בכאב עצום משירה אבידן, בת 13.5, בתה של חברתי גאולה, שתיבדל לחיים ארוכים. בין הדברים שאמרה לי גאולה, כאשר באתי לחבק ולהשתתף בצער העמוק, היה "סיגו, אנשים חושבים שנגאלתי מייסוריי בטיפול בשירי, שהייתה נכה, אך הם לא יודעים עד כמה בחג חנוכה הזה, שאמור להיות בו אור גדול, נוצר לי חור שחור וחלל עמוק בנשמה". ואנחנו, כשותפות לילדים מיוחדים שבזכותם הכרנו, כן, אנחנו האימהות המיוחדות, מבינות עד כמה ילדינו הם ילדי האור להרחבת הנשמה ולהפצת האור.

וממשיכות אנו לדבר על כך שבכל פסיעה ובכל הבל פיהם הם מהווים מנוף ומנוע לחיוך ולאושר הענק שלנו, שבאמת קשה לנו לתארו במילים. וכל מה שבנינו ובנותינו דורשים מאיתנו כאימהות מיוחדות, זו פשוט עצירה אמיתית ממרוץ החיים על מנת להתבונן בחיים האמיתיים באמת. ואנחנו מתמסרות אליהם בחדווה ועם ים של נשיקות וחיבוקים. וכשאנו מספרות זאת כל פעם מחדש, הציבור השומע מאזין וגומע כל מילה בשקיקה. פרידה מלווה בעצב כה רב, ובצידו תמיד מונחת ונמצאת שבועה. השבועה היא להמשיך בכל האנרגיה של האור ולקדם את מה שנותר בעולם בכלל והמיוחד בפרט. אני מאמינה חזקה באל במרומים, ומלידת נועם אני מאמינה שבעתיים.

השיעור הגדול הוא לא להירתע ולא להיבהל, כאשר משבר זה או אחר מזדמן לפתח דלתנו. הפעולות הראשונות הן לנשום, להירגע, להמתין ולחשוב, מה באמת פה מתרחש. לדעת לקחת כל הזדמנות שנקרתה בדרכינו ולחשוב מהו נתיב האור שאנו יכולים ויכולות לשרטט, וממנו לעלות מעלה-מעלה. בכל פעם מחדש אני מזהה בהרצאותיי, כי בחלק שבו אני מספרת על האור הגדול בחיינו עם נועם, יש בקהל הרגשת פליאה, אי-נוחות, יש הרהור ותהייה "האם היא רצינית?", ואני כל פעם מחדש מחייכת לקהל מאזיניי ומשיבה: "ראו עד כמה קל היה להעביר את סיפור הלידה והמצב המשברי, אך כמה עניין הפריחה, הלבלוב והשגשוג מאז מקבל תהיות רבות ואף פליאה רבה".

וזה למעשה, מחזיר אותנו כבני אדם לתהות, מדוע קל לנו להזדהות במהרה עם מצב בו האחר עצוב ומדוכא, ומדוע בסיפור חיים זה אנו נוהים ומגלים אמפטיה רבה יותר, ומאידך כאשר אנו מרימים את עצמנו ממצב זה, יש פליאה וחקר האם המציאות המחודשת והמוארת היא רק סתם פיקציה, המנסה בעצם "לכפר" על חושך גדול?. לעולם אל תטילו ספק כשהאדם מולכם מבקש לומר שהוא עצוב בדיוק כמו האדם האומר לכם שהוא מאושר. רק דעו לתת מקום לכל תחושה ורגש באשר הם. היו שם, הקשיבו לדברים, לימדו מהם, ואאחל שתמיד תבחרו להאיר את כל הדרך שלכם ושל מי שכרגע העצב הוא מנת חלקו. היו שם לכוונן לרגע, שהאור ינבע מהם בזמן הנכון להם.

ודעו שכשמפץ אור זה יגיע הוא יהא כמעיין המתגבר והבלתי מתכלה, בדיוק כפי שאני חווה זאת עם נועם, וכפי שחוותה זאת גאולה חברתי עם בתה שירה. והנה באתי לסיים את כתיבת הטור, אך חשתי צורך עז לקום ולנחם שוב את משפחת אבידן על האבידה העצומה של בתם שירה. קמתי, נסעתי ונכנסתי למאהל האבלים להעניק חיבוק נוסף, אך פסיעה לפני אני שומעת את קולה של גאולה חברתי, מדבר בגאון ובגאווה תוך צירוף תמונות של שירה, בתה ז"ל. וכל מי שמגיע למאהל האבלים על מנת לתת כוח, יוצא עם כוחות מחודשים בזכות דברי ההלל והמסע המיוחד אודות שירה ז"ל, שהטביעו חותם ניכר על אמה, על אביה ועל המשפחה כולה. הכוחות פוזרו לחלל האוויר לשמע תיאור הליווי והטיפוח של שירה, על ההתגייסות המשותפת של כל האחים, האחיות, הגיסים והגיסות בקידומה. היה מרגש לשמוע על היחס אל שירה כאל "מלכת העולם", הנישאת ברוב הדר, חן, יופי והנאה על כפיהם במעלה המדרגות באהבה ענקית ותוך "קרב" מי הראשון שיזכה לקחתה ולהתברך בכך. כל אחת ואחד ייחל לתורו בטיפול בשירה, מבחינתם מעמד זה היווה זכות, כמו אל תואר גבוה ונכסף במדעי הרוחניות.
תם ביקורי במאהל, נפרדתי שוב מגאולה תוך הבטחה לחזור בהמשך לשיתוף מסע חיינו. שבתי הביתה לבנותיי ולבני נועמיקו המיוחדים. נכנסתי, ואת פניי קידמה המראיינת למחקר בנושא "אחים ואחיות לילד מיוחד", והיא אמרה לי "התאכזבתי".

ואני בפליאה שואלת אותה "מדוע?" והיא משיבה: "ציפיתי לשמוע מבנותייך על קשיים ועל הדרת מקומן עקב הטיפול בנועם, והן מספרות על אושר ענק, על הכרה, כי נועם מצריך את כולנו להתגייסות למען קידומו והן מעונגות אושר ולא מפסיקות לחבק ולנשק את נועם". ואני מחייכת אליה, ותוך כדי חוזרת במחשבתי לשיחה עם גאולה חברתי, כשאנו מחייכות זו לזו ואומרות: "העבודה האמיתית שלנו היא בלשגרר לעולם, כי המיוחדים שלנו בחברה אינם 'נטל'". רוצות אנו לומר, כי המיוחדים שלנו הם נקודת החיבור וההשקה האלוהית בחיינו. המיוחדים שלנו, אשר אותם אלוהים טווה לנו במסרגה המשובחת והרגישה ביותר עם חוטי זהב, הם בנינו ובנותינו, ואנו מתהדרות בהם כבאריג בד משובח ויפהפה,

אנו מתבוננות בהם בהנאה בלתי פוסקת בצבע המיוחד בו הם נטוו אל תוך חיינו, אנו מתחממות מלטיפותיהם ומעטיפתם את גופינו הפיזי ואת נשמתנו הרוחנית. שירה אבידן הייתה אור עצום וחם להוריה גאולה ויהודה אבידן, ומהם אור זה הופץ לכל המעגל המשפחתי והחברתי. שירה בחיוכה המרגש מסרה לנו ירושה האומרת, כי למרות פרידתה מהעולם הגשמי בחורף זה – שירתה לא תידום. וכל אחד ואחת מאיתנו מצווה לכבד את המיוחד באשר הוא, כי כל אחד הוא אור אחד ויקר במנורת חיינו הצבעונית והברוכה. יהי זכרה של שירה אבידן ברוך לעד. אמן.

47 לבחירת האור

המספר 47 מבחינתי הוא סמן מרכזי להולדה של תפיסת עולם עמוקה ואחרת בתוכי. אין ספק שבשנת ה-47 לחיי, אני, למעשה, מישירה מבט עמוק אל בני ומודה לו על קיומו ועל נוכחות הכרומוזום ה-47 בסליל חייו. ארבע שנים לכאורה תמימות, אך היום אני מבינה כי אלה הן השנים המשמעותיות בחיי בזכות בני, המעצב הכרומוזומלי האנושי המבריק ביותר. נראה כי כל כרומוזום בגופו של נועמיקו הוא אחד מהנרות בחנוכיית 47 שנותיי, והכרומוזום ה-47 הנוסף הוא השמש במגדלור חיי.

בנס חנוכה נוהגים לספר על כד קטן שלמרות גודלו המזערי הוביל לנס ענק, וכך הוא הכרומוזום הנוסף הזורם בדנ"א בגופו של בני. הכרומוזום הקטן שבו, מצליח כל פעם מחדש ובכל יום לחולל ניסים ונפלאות, עד כדי כך שבמרוצת שנותיו אני שומעת משפטים פלאיים: "יו, סיגל, נועמיקו הצליח להתרכז בהצגה שלמה", "יו, סיגל, נועמיקו מצליח לחזור על כל מילה חדשה", "איזה ילד מבריק", "יו, נועמיקו משתתף בחוג הספורט כמו כולם", "וואו, איזה מתוק שהוא וכמה חייכן" ועוד. ואני עומדת מחייכת, גאה, נפעמת, מאושרת והכי הכי מוארת. אני ממשיכה להודות לאל שבמרומים על כך שהוביל אותי מהימים ההם החשוכים בלידתו אל הזמן הזה של אור ענק, וכל זה בזכות הכרומוזום ה-47 הקטנטן בגופו. כרומוזום שהוא כרומו של זום בעל הפצת אור גדול ולמרחקים עצומים בכל רחבי הארץ. כרומוזום המבקש להאיר כל מקום חשוך של תיוגים ומגבלות חברתיים.

נועמיקו הוא החשמונאי הפרטי שלי שבחר לרדת לעולמי על מנת לנצח את התפיסה הארכאית החשוכה והקדומה. זה מחזיר אותי לאחד מהראיונות למחקר בנושא "תסמותק", שם נשאלתי: "מה קשה לנועם?" הסברתי כי לא קשה לו דבר – הוא מאושר, שמח, צוחק וכל כך נהנה. קצב חייו הוא שלו, והוא מכתיב אותו ומלמד אותנו מהו. הקושי האמיתי הוא של הסובבים בלהבין שתפיסת האושר היא לא בלעדית להם, ושהאושר הוא עניין יחסי לכל אחת ואחד מאיתנו. נועם שלי אינו חווה קושי, נועם שלי חי את חייו המוארים בחן, ביופי ובטוהר, שאני ממרום גילי מבינה זאת. החלטתי להמשיך את הנאות חיי יחד עם בני המואר ב-47 כרומוזומים, שכל אחד מהם הוא נר רגיל ורק אחד ממנו הוא השמש – המחמם באופן כל כך ייחודי את לבנו. נועם מזמן לנו מרחבים חדשים שלא הכרנו לפניו, לא הבנתי עד כמה ניתן להיות מוארת רק מעצם קומו בבוקר ובקריאתו "איר" לאחותו תאיר, לא הבנתי עד כמה אהיה מאושרת עד עמקי נשמתי, כאשר הוא יוכל לאכול מעדן באופן עצמאי בגיל ארבע. לא הבנתי עד כמה האושר הוא צרוף בצירוף מילותיו "אימא בואי". והיום אני מבינה כי הבחירה שלנו וכי היא בידינו כמו אור ואש – אור של שמחה ואש מחממת שאינה מכלה. כל אחד הוא אור קטן וביחד אור איתן – סורה חושך על האור סורה מפני האור.

הנועם שבחיי
טור אישי/סיגל דוד-בוקסדורף
מייל: [email protected]

המלאכית המיוחדת

בבוקרו של כל יום אנו פוגשות אותן בכניסה אל הגן. יחד עם אוצרינו המיוחדים אנו מצפות לחיוכן המואר. בנינו ובנותינו מייחלים אל חיבוקן החם והמברך מכל הלב והאמונה גם יחד. כן, אנחנו פוגשות את הנשים המיוחדות בכל מסגרת חינוכית, ועל פיהן ועם כל ההוויה ושפת גופן יישק כל בוקר. בנינו ובנותינו מופקדים בידיהן, והן הבסיס והעוגן החשובים ביותר להתאקלמותם ולסדר יומם המיטבי במסגרת החינוכית. הנשים המבורכות הן הסייעות, כשבפי הן זכו לתואר "המלאכיות" המיוחדות של מערכת "החיוך".

במקרה של אוצרי המיוחד תחילת השנה היה יותר ממבעית: "מה צפון לו למחמד נפשי, לנועמיקו שלי? כיצד יקבל את המסגרת החדשה העירונית?" הרי רק שפת גופו, הבעות פניו וחיוכו הם הסימנים היחידים באמצעותם אני יכולה לחוש את אשר מקנן בקרבו. נועמיקו אינו מדבר במשפטים רציפים לעת עתה, אלא נותן לנשמתו ולתבונתו לחבור יחדיו למבט עיניו, והן אלה המדברות אותו, משדרות אלי ומנחות אותי כיצד לנהוג. מכאן החיוניות הרבה והצורך העז בדמותה של "מלאכית", אשר עליה מוטלת משימה כה מאתגרת, והיא לתווך במעבר בין הבית לבין המערכת החיצונית. "המלאכית" מהווה צומת קריטי בחיינו, וכשהיא עושה זאת עם אבק של כוכבים- כל ילד ירוץ אליה לחיקה באופן טבעי להמשך קבלת אהבה, לנטיעת אמונה ולחיבוק כ"דלק" להמשך הנעת דרכו. בני נועמיקו, בעצם ריצתו כל בוקר אל חיק ה"מלאכית" הקסומה שלו בגן המיוחד, מבקש למסור לי ולה: "אמא, אל תדאגי, אני בידיים בטוחות, אני נמצא בהשגחת עיניה הברוכות, אני מקבל סיוע באמצעות אור עיניה המנתב לי את דרכי". נועמיקו בעיניה הוא גרעין מרהיב, שיש להמשיך לדשנו על מנת שימשיך להבשיל לכדי פרי מבושם, והיא יחד עמו מתענגים מריחו ומתמוגגים מעצם פריחתו. היא "המלאכית" שבחום לבה, בהלך רוחה וללא צורך במילים נוספות משדרת לי כל בוקר: "היי רגועה, בנך בידיים טובות".

זה הזמן להודות לכל "מלאכית" הבוחרת להיות חלק משמעותי בטיפוח אוצרות חיינו המיוחדים, לומר לכל אחת תודה, ראשית, על כך שבחרה להיות יחד עמנו במסע חיינו הכה מאתגר, ולך "מלאכית פרטית" שלנו, תודה על כך שהסכמת להצטרף ולחוות יחד עמנו את צעדיו של בנינו נועמיקו. תודה על שהסכמת להיכנס לעולמינו המאתגר – בו הברור מאליו כלל אינו ברור. תודה "מלאכית" שלנו על שבחרת לזכות אותנו בפועלך ובאורך, ובכך למעשה הצטרפת ונעשית שותפה בכירה במפעל חיינו. תודה לך, על התפעלות מבורכת בכל התקדמות בהתפתחות פרי בטני, אשר הופקד בידייך. תודה לך, על האמונה, שבנינו יכול וראוי לכבוש כל יעד וכל פסגה בהר השאיפות המיוחלות. תודה לך ששילבת יחד עמנו כוחות כדי לבנות לנועמיקו פיגומים לא על מנת לקטום לו את ההר – אלא להעלותו לפסגתו בהצלחה תוך מאמץ עילאי, ולהוכיח שהוא גם אפשרי. תודה לך על האנרגיה שהינך מעניקה תוך חיוך מתגלגל ונפעם על כל צעד שלו, והכי הכי תודה לך, "מלאכית", על שאת מעודדת אותו ובאמצעותו אותנו ההורים. קבלי נשיבוק מילד שהוא פרי של אהבה "תסמותקית" קסומה.

החיוך המיוחד

שואלים אותנו, את האימהות לילדים מיוחדים, באופן הכי טבעי: "באיזו מסגרת חינוכית בנך נמצא?", ולאחר מכן ממשיכים בתהייה "מה יש לו"? ומשם "מה, לא ידעת בהיריון?" ואל מול שלל "שאלות המחקר" של השב"כ מתעוררות להן תגובות שונות של האימהות. חלקן כעוסות, חלקן מבוישות, חלקן מתריסות ולעומתן יש המסתירות, ואף יש את המשיבות הגאות, ואת אלה מסבירות הפנים ועוד.

אני אישית משיבה ועונה בחיוך רחב: "בני בחיוך המיוחד", ושוב מרימים גבה ושוב לא מבינים, כפי שלא הבינו תחילה לפני כשנתיים את המונח "תסמותק". וזה מצליח להרנין את לבי, ועל מה? על האתגר המכופל בבואו של נועמיקו וחבריו לאוויר החברה הישראלית. זה מקסים אותי כל פעם מחדש האתגר הלשוני אל מול הטרמינולוגיה הארכאית המצויה בסל לשונינו כאזרחים: "מפגר", "בעל מוגבלות" ועוד. במשרדי הממשלה ישבו הפקידים במשרד הרווחה, הבריאות והחינוך ויצרו סל של מונחים, ובאמצעותם, למעשה, הם הובילו לנטיעת תחושות הבושה והמבוכה בבואם של הורים לדבר את בניהם ואת בנותיהם. מכאן יוצא, שבבואם של ההורים לייצג את ילדיהם הם משוללים בעצם ביכולת להציגם באופן גאה, הפותח להם שערים חברתיים ולהאיר את דרכם, שממילא היא מאתגרת וסבוכה. והיום בעידן החדש, שאמור להיות מתקדם ונאור, מונחים כמו "תסמותק", "החיוך המיוחד" ו"צרכים מיוחדים" – מתקבלים לעיתים בהשתאות גם בקרב האוכלוסיות המיוחדות עצמן, וזאת כיוון שכל המושגים המגבילים הופנמו היטב, והם נטועים כה עמוק גם בקרבם. וכי למה? כי גם בנו, ההורים המיוחדים, הוטבע החותם העתיק של המושגים הקיימים והישנים, שהצלחנו להפנים, ורק עמם יכולנו לקטלג את אוצרותינו.

אני מסרבת לקיים בסיס מונחים זה בבואי לייצג את בני נועם, אני מסרבת להמשיך לדבר את אותם פסוקים מ"פואמת המוגבלים", אני מסרבת לשיר ב"מקהלת המפגרים". לעומת זאת, אני מבקשת להבנות שירה חדשה ומרנינה, שבה בני האהוב והמיוחד הוא זה שבונה אותה יום יום, דקה וכל שנייה מחייו. הפואטיקה המיוחדת, שהוא כותב אותה היא מרגשת, עמוקה, שופעת צלילים כה מלודיים ומפעימי לב. ואותה יש לנכס לעולם המתחדש בו אנו מצויים. זה מזכיר לי את חברי לדרך, ד"ר אריאל טננבאום, רופא בכיר, המנהל את מרפאת "תסמותק" בהדסה הר הצופים, שדבריו מהדהדים באוזני: "כל מיני נושאים הם כבר פאסה מן העולם, כמו להחביא, להרגיש אשמה ודברים כאלה- הם מפנים מקומם להרבה יותר עוצמה, חוזק וגאווה. וכשאני מדבר עם הורים לילד 'תסמותק', שהולך לשילוב במסגרת 'רגילה', אני אומר להם: אם אתם חושבים, שמישהו עושה לכם טובה, אתם טועים. אתם הם אלה המלמדים אותם שיעור בסובלנות בחברות, שהם יאמרו לכם תודה שאתם מסכימים לשלב את ילדיכם". שבת של חיוך מיוחד לכולנו מנועמיקו מהממיקו עם כרומוזומיקו נוספיקו.

הכלה למעשה

אני כבר לא מתביישת, אני לא מבוהלת ממבטים ברחוב, נהפוך הוא. כשמתחילים המבטים, שם אני מרעיפה על בני חיבוקים רבים יותר וגאה בו שבעתיים. כן, בדיוק שם, כביכול רוצה אני לפצות על שנים בהן החבאתי אותו מעין החברה". ובאותו השבוע בזמן שיחה בחדר המורות מגיעה חברה קרובה ואומרת בפני כולם: "סיגי את יודעת מה אני אוהבת לראות בבית שלך?" ואני כולי ציפייה, והיא ממשיכה: "אני אוהבת לראות כי נועם הוא חלק בלתי נפרד מכל בנותייך. החוקים הם אותם חוקים, השיחה ביניכם מתנהלת בגובה עיניים, הציפייה שלכם כהורים היא זהה, וגם הבנות מקיימות מולו שיגרה רגילה, בייחוד בשעת משחק, כשהוא שותף מלא ונהנה יחד עימן או כאשר הוא מנסה להפריע, ואז ננזף כאחרון הבוגרים".

מבקשת אני לומר כי מושג "ההכלה" מתגבש ומתחיל לבעבע מרגע ההולדה, מרגע ההבחנה, בתוך תא המשפחה. דרך התייחסות המשפחה אל המיוחד שבה היא קריטית להנגשה שלו בחברה. האופן בו יתגלגל מושג "ההכלה" מבני המשפחה אל החברה בה יימצא הילד המיוחד, יהא תמיד תלוי בתפיסת יושבי הבית את המיוחד בקרבם. משפחה אשר תבקש לראות את האתגר למרות הקושי, את המסר ולא את הכשל, שתצליח לראות כי הדרך הארוכה היא לעיתים גם הדרך שבה יש למידה עמוקה, זכה וכנה. משפחה אשר תסכים לחשוף את בנה ובתה ולא תתבייש בהם, משפחה אשר תדבר איתם בצבעי הקשת המגוונים ולא כתמונה חד-ממדית בעלת גוון אחד. כן, זו המשפחה שתמשיך להוביל את כולנו להכרה כי "הכלה" מתחילה בכל אחד ואחת מאיתנו, הרבה לפני היותנו משפחה מיוחדת. כאינדיבידואל, עלי ראשית להיות מסוגל/ת להכיל את עצמי בכל מסע חיי. לאהוב את עצמי, להיות סלחן כלפי עצמי. אל תחמירו עם עצמכם, היו שם תמיד עבורכם, כי אם תצליחו להכיל את כל הווייתכם בכל זווית אפשרית, משם תגיע הברכה באופן טבעי להכיל את כל מי ששונה ממני, שחושב אחרת מדעותיי ואף מעוניין בדברים שונים ממני.

עלינו לקבל שכל אחת ואחד שונה לגמרי מרגע בריאתו, מעצם מחשבתו ורצונותיו. עלינו לזכור, שפנינו נישאות לבניית עתיד טוב יותר, לבניית עתיד בו המילה "הכלה" תהווה חלק אינטגראלי מהמעשים היומיומיים שלנו – עלינו להישבע תוך אמונה אמיתית ותוך הכרה, ש"המכיל" הוא בעצמו "המוכל" בכל מקום, וזו הערבות ההדדית שלנו בקיום חברה בריאה. ולסיום, המילה "הכלה" מגיעה מן השורש כ.ו.ל. המזכיר לי ש"כל ישראל אחים ואחיות – ושבת אחים ואחיות הוא רק ביחד". שבת של "הכלה למעשה" לכולנו. באהבה "תסמותקית" שופעת ומכילה מנועמיקו-מהממיקו.

מייל: [email protected]

כרומוזום האושר

במרוצת השנים, ובייחוד בשנה הנוכחית, אני מוזמנת להרצאות רבות ולכנסים. בכל פעם מחדש כאשר אני יושבת לבנות את ההרצאה, אני מוצאת עצמי בסוג של למידה והתבוננות פנימית על מסע חיי עם בני המיוחד במינו. בין ההרצאות המתעתדות להגיע, יש פאנל נכבד שאליו הוזמנתי, ונושאו הוא "ילד מאושר" כסיפור הצלחה. כאשר אני יושבת מול צג המחשב ופורטת על המקלדת את המילים, אני מבינה כי נועם שלי הוא העוגן והבסיס המשמעותיים ביותר של מהות האושר בחיי.

נועם שלי הוא המורה והמחנך הכי טוב שהיה לי בחיי. נועמיקו שלי הוא בכיר המרצים, ששיעוריו מרתקים מאין כמותם. בני המיוחד במינו, משוש חיי, הוא זה שהוביל אותי להבין ולהכיר אושר אמיתי מהו. הצלחתי באמצעותו להכיר כי כל פסיעה בחיים באמצעות כל פסיעה פיזית שנוצרה בחייו, מהווה התרגשות עצומה, כמו המשוכה אותה צלח האצן האולימפי הטוב ביותר בעולם. בני נועם מלמד אותי לברך על אותה פסיעה ועל כל המסלול הארוך בדרך להתהוותה. בני המיוחד במינו מצליח לסחוף אותי אותי כל יום בחייו המרגשים, באומרו שעל כל הברה היוצאת מפיו (שאינה ברורה מאליה) עלי לייחל ולברך לבואה. הרי באמת רק לפני שנה בדיוק, כשהיה בן שלוש, הוא החל לומר "אימא", ואני מצאתי עצמי משתוללת בבית מרוב גאווה.

ובאמת רק החודש החל לומר "אימא בואי", כשהוא בן ארבע, ואני נמסתי מאושר עילאי, וזה היה רגע מיוחד של "חג העצמאות הפרטי שלנו", שבו זיקוקי דינור עלו מעיניו ועפו לכל עבר והאירו את נשמתי לשמע כל אות, הברה ומילה, אשר הצטרפו לכדי משפט אחד שלם, ובכך, למעשה, יצרו צעד נוסף בהתהוות העצמאית של חייו.

בני נועמיקו בדרך התסמותקית שלו, וללא מילים רבות, מלמד אותי שיעורים רבים. הבסיסי שבהם הוא סבלנות וסובלנות מהם באמת. בדרכו שלו הוא אומר לי: "אימא סבלנות, אימא המתיני, אימא התבונני ביופי האמיתי של החיים, הבחיני בכל רכיב בתוך כל דבר, כי הרי בלעדיו אין קיום לתהליך כולו, והכי חשוב אימא, זכרי כי הכרומוזום הנוסף שבי הוא זה שמצליח ליצור בתוכך את כל ההתרגשות העצומה, כי בלעדיו לא היית היכן שאת היום, ואני בלעדייך לא הייתי היכן שאני היום".

אסיים באימרה: "במקום בו נמצא ההרהור שלך, מגיע הערעור שלך. ושם בדיוק מתחיל השחרור שלך". מנועמיקו מאושריקו, המצליח לערער על הקיים תוך בניית חיי עצמאות מאושרים ומרגשים לכולנו.

"והקשבת לרעך – והגדת לבנך ולבתך- כמוך"

והתגובות לא איחרו לבוא. היו תגובות זועמות ביותר הן כלפי ההורים, המבקשים להוקיע מתוכם ילדת "תסמותק", היו תגובות מגוונות מהציבור הרחב בכלל, והן מצד המשפחות אשר להן ילד מיוחד, אשר הביעו את תהייתם ואת זעמם על "ניסיון ההדחה" כאילו היה לקוח מאחד מפרקי תוכניות הריאליטי. מצאתי עצמי חושבת על כל המכלול ועל כל מנעד התגובות הרחב, שהיה סביב נושא כה חשוב ורגיש זה. בתוך כל זה צפיתי בסרט "אחי מיוחד" של טליה פלד-קינן, שבו הועלתה סוגיית "הנטל" שאותו יצטרכו האחים לשאת לאחר לכתם של ההורים מן העולם.

ותוך הרהור ותהייה הגיע "יום רבין", שבו הרעיון "אנו לוקחים אחריות על המילים שלנו", היווה הבסיס לכל הלך הרוח סביב יום זה. ואני שואלת עצמי, מה למדנו? מה אנו ננחיל לדורות הבאים? מתי ייפסקו הסיפורים על הוקעת והקאת המיוחדים מן החברה? באילו דרכים נשגרר ערכים, מתי וכיצד אנו נצליח וניגע בנשמת אפה של החברה על מנת שכל אחת ואחד בה לא יחוש "נטל" בבואם לכל משימה מיוחדת באשר היא? איך עלינו לבצע זאת על מנת שכל חדוות הטיפוח וההעצמה יהווה קרש קפיצה חברתי, שבו כולם יצליחו להפנים את ההדדיות שבדבר? ואני יודעת, כי גם אני לפני כארבע שנים, לפני לידת נועמיקו שלי, לא הייתי בקיאה בעולם המיוחד, ולכן אני "פורמת" סיפורים מעין אלה ומבררת מאין הם מגיעים. האם ההורים בגן, למעשה, מבוהלים ומפוחדים עקב חוסר ידע , ולכן התגובה המיידית מבחינתם היא הרחקה והדרה? תוהה אני אילו "חרוזים" ערכיים עלינו לשזור בשרשרת חיינו וחייהם על מנת שהיא תנצנץ למרחקים של שיאים חברתיים ותזהר גם לעומקים הרגשיים?

אין ספק, שזו אחריותנו, והיא משמעותית ונכבדת. אנו הדוגמה החיה, אנחנו המראה, ולכן פינו יצטרך להתיישר עם החלק הכי פנימי שבגוף והוא "הלב". כן, אנחנו נהיה חייבים לסנכרן את הרציונאל עם האמוציונאל, ונהיה חייבים להישיר מבט לא רק לכאן ולעכשיו, אלא לעתיד, אותו אנו בונים למען בנינו ובנותינו, ולאו דווקא למיוחדים שביניהם. וכל זאת כדי שבבוא היום אף אחד מאיתנו לא יחשוב שהאחר הוא "נטל": האחר בגן, האחר שהוא אחי או אחותי, האחר שהוא סבא וסבתא, האחר שהוא המחונן, האחרת שהיא לסבית, האחר שהוא שמן, האחרת שהיא גאונה ועוד… אלא נבין, שזו הזכות שלנו יחד עמם להוביל בגאווה את כולנו לפסגה נשאפת, המכונה שמירה על "ערך חיי האדם", ועל מנת ליצוק לכך יופי, תבונה ורגש, יש לטעת זאת קודם כל ביישותנו על מנת שזה יזרום מחבל הטבור שלנו אל עורקי, אל נימי ונשמת אפיהם של בנינו ובנותינו. "יש שם משהו למטה במעמקים של החיים, אבל כדי לשמוע צריך להטות אוזן, ובשביל לראות – צריך לשנות נקודת מבט". באהבה, מנועמיקו-מהממיקו, שהעמיק את חדוות חיי.

טוהר המילה

מתוקף תפקידיי המגוונים: מורה ללשון עברית, מדריכה ומרצה, תחום המילה, המשפט, ההבעה בע"פ ובכתב וכל הטרמינולוגיה וההקפדה על הסמנטיקה המדויקת, מהווים מאז ומתמיד נר לרגלי. בהיכנסי לפני כארבע שנים, מלידת בני נועם, לתחום החינוך המיוחד, שם הכול התחדד והעמיק שבעתיים. כן, שם בצומת כה מכונן, מרגע לידת בני, ואופן הנגשתו אלי כאימא בבית החולים, התחדדה בפני החשיבות הקריטית בבחירת המילה. לדאבוני הרב, מחדר הלידה וההתאוששות הבנתי, כי למרות שהנני נמצאת ברגע שהוא הכי קרוב למעמד אלוהי בנתינת חיים בלידת תינוק טהור, ועל אף שהמעמד כה מרגש, שם בצומת העילאי המיוחד – כן, בדיוק שם – בחירת המילים היוותה פריצת דרך כה "משברית".

מאיגרא רמה – לבירה עמיקתא. בום טראח, סריגת המילים לאופן הבשורה ריסקו אותי באמצעות שלל המשפטים שנזרקו לחלל האוויר. חושך גמור, עלטה כבדה כיסתה את החדר למשך ארבעת ימי שהותי שם, ומשם התגלגלה אל תוך ביתי למספר חודשים. אפלה, עלטה, חושך, אופל ועצב גמור. את כל אלה הובילו וסללו מילות הבשורה, אשר בחרו בקפידה שרשרת הרופאים, האחיות והמסד הסוציאלי. תוסיפו על כך גם ארשת פנים חמורה, ולעיתים אף עצובה. נו, ואני שואלת: "מה אתם הייתם עושים או עושות במקומי? מה נותר לי ולבן זוגי לעשות?" הרי ברור, מסלול המילים הוביל לברירה אחת וברורה: "להתאבל". בעקבות זאת בהרצאותיי בארץ אחד מהנושאים המרכזיים שלי הוא הצל(ח)ה. ולא, לא טעיתי כשסימנתי את האות בסוגריים. רוצה אני לומר, שבאמת החיים וההצלחות שלנו הם ביד הלשון. ואנו בלבד נחליט ונבחר אם לרומם עצמנו או לצלול עמוק אל תוך תהומות העצב והנישה. ברגע שאנו מחליטות ומחליטים לברוא את המציאות של חיינו, נדע שהיא מתחילה מבריאת המילה שתייצג אותנו.

היום ממרום ניסיוני, מעצם הולדת בני נועם, ילד עם "תסמותק", הבנתי כי עלינו לדעת לחבק כל מצב מאתגר, להתבונן לו חזק וישירות בעיניים, לבדוק מה הוא באמת בא ללמדנו, ומשם כבר לסלול את נתיב ההמראה. ובטח הינכם שואלים עצמכם למה את מצפה? מה הטיפ שלך? ואני משיבה: "זה לא טיפ – זו דרך". זהו מסע מרתק ומהנה בדיוק כפי שבני וחבריו סוללים לנו ההורים, כך אני מבקשת לחוות זאת יחד עם החברה כולה. אנו יחד עימכם נשכיל בבואנו לכל מקום ובכל נושא לברור מילים. נבחר מילים אשר להן משמעות חיובית, משמעות אשר בוראת עולם וחברה טובים יותר. הרי כשכל אחת ואחד מכם יוצא לריאיון עבודה, כולי תקווה שהנכם מציגים עצמכם על דרך החיוב ולא על דרך השלילה. כלומר, מה אתם "כן" ולא מה אתם "לא".

תיכנסו ותאמרו: "אני עוסקת בתחום שבו הנשמה מובילה את עשייתי". נכון, התכוונתי לומר שאני עוסקת בהוראה. "אני עם אהוב לבי", נכון, אני עם אביו של נועמיקו. דוגמה אחרת: "ניפגש בחדר המורות", כשאני נמצאת בביה"ס, שבו יש רק מורות בהדרכה, ולעולם לא אפנה לקהל מאזינות ואומר "אתם רוצים". לכאורה, נשמע קטנוני? זהו שלא. התבוננו מה מצליחה לשנות עמותת "תסמותק", היא מצליחה לברוא עולם חדש ומבורך, יחד עמכם עבור כולנו, ולכן אני יודעת שיגיע היום, ונזכה לשמוע אותה ברכה לבבית גם בחדר הלידה: "מזל טוב, נולד לך תסמותק". ללא חשש, מבוכה ובטח לא בכעס ובאבל. זכרו, השירה של חיינו אינה מתחילה במיתרי הקול, היא מתרחשת הרבה לפני בתחושת הבטן. קבלו חיבוק ענק מנועמיקו-מהממיקו.

טור אישי/סיגל דוד-בוקסדורף
מייל: [email protected]

ממתויג למותג – "תסמותק"

ותוך כדי הרהור ותהייה, אני מאשרת לעצמי שלא, אנחנו לא מקבעות את הקיים. נהפוך הוא, אנחנו מרעננות את השורות, אנחנו מובילות שינוי תודעתי מהפכני. ממקום חשוך של החבאת הבן או הבת בבית או במוסדות או במשפחות אומנה לאחר נטישתם בבתי החולים, אנו עוברות למצב צבירה אחר לגמרי, שבו אנו חוגגות את פרי בטננו ובמיוחד את הייחודי, המחונן בכרומוזום נוסף. את כל גאוות היחידה יכולתי לחוש בכמה מישורים: האחד, בכל הרשתות החברתיות האימהות המיוחדות באשר הן עם הצרכים המיוחדים המגוונים, מציגות בגאווה את בניהם ובנותיהן תוך צירוף כיתוב ומילים מפעימות כל לב, והתגובה החברתית ברשתות אף היא מרגשת במיוחד. בנוסף, בהפנינג ובכל חגיגה ארצית שאנו עורכות ברחבי הארץ, ניכרת השמחה המהולה בגאוות יחידה, מיוחדת ויחידאית במינה, עד כדי כך שהאחים והאחיות לתסמותק מרימים גבה ומצהירים: "נו, אז מה אם יש לך כרומוזום נוסף, גם אני מיוחד, תירגעי". כן הננו כאן בקדמת הבמה, וזו רק אחת ההצהרות המרכזיות הברוכות.

כן, אנו מבקשות להמשיך ולמתג אותם, ולא – לא רוצות יותר שיתייגו אותם. כי המטרה היא בסוף כל יום, שכל תינוק יהא זכאי לשוב לביתו ולהיות שם מחובק עם אביו ואימו מולידיו. רק באופן שבו אנו ממתגות את הצרכים המיוחדים, רק כך נוכל להצליח ולהביא לעידן שבו כולם יחזרו הביתה לאחר לידתם, בגיל, ברננה ובגאווה.

לתיוג יש השלכות גם שליליות. למותג יש תו תקן ואיכות, וזו ההצהרה. בנינו ובנותינו הם זן מיוחד, משובח, שאל לנו להרחיקו ולהסתירו מן החברה באשר היא: גן המשחקים, מסגרת החינוך, מסגרות החוגים והחברים. כל מי שמבקש לצרף עצמו לעצם הווייתם, בעצם מתבשם בחייו באיכויות כה עמוקות ורגישות שלא היה זוכה להגיע אליהן אילולא לידתו וכניסתו לחייו של ילד מיוחד. כל פעם מחדש, ובכל יום שעובר, אני נושמת את נשיפותיו של בני, נועמיקו – מהממיקו, ואני בטוחה יותר מכל כי המסע הכרומוזומלי שהוא וחבריו "ארגנו" לנו, הוא מן המשובחים והמהנים בחיי. תוך כדי כך אני נזכרת בשני סרטים שנעשו לאחרונה על ילדים וילדות מיוחדים, אם זה מעיני הוריהם ואם זה מעיני אחיהם. לאחר צפייה בשניהם, כל תקוותי וכל רצוני לפנות ולומר לכל הורה עם סרט חייו, שאנחנו נבחרנו לגדל לא רק ילד מיוחד אלא להגדיל את החברה להיות מיוחדת במינה.

אין ספק שכל אחת ואחד בוחר לחוות זאת באופנים שונים, וכל זה תלוי מבנה אישיותי ויכולת רגשית שלו. וכולי תקווה שלכל אחת ואחד מההורים יהיה סרט התמודדות חייו מואר ובעל אופק מאיר. כי כמו בהצגה, "אם כבר הגענו לכאן – למה שלא נהנה?" חיבוק מהתסריטאי נועמיקו.

הנועם שבחיי
טור אישי/סיגל דוד-בוקסדורף
מייל: [email protected]

והנה זה הגיע…

שעה לפני כניסת יום הכיפורים, יום הסליחה והמחילה, זה הגיע. הדבר שציפיתי לו, ומאידך לא ציפיתי לבואו. והנה הוא נקש על דלת ביתנו המיוחד. בתי האמצעית, תאיר, שהיא לב לבו של נועמיקו שלנו, ירדה עימו לגינת השעשועים מאחורי ביתנו, ולאחר כשעה היא עלתה עימו נסערת כולה: "אימא, לא תאמיני מה קרה! שתי ילדות קטנות צעקו לעברי ולעבר נועם 'איכס, התרחקי מהילד המגעיל הזה'. הן צחקו ונסו על נפשן".

חיכיתי לכך, לא מתוך כמיהה נשגבת שיפגעו בילדיי בכלל ובנועמיקו בפרט, שכינויו "מהממיקו" נפוץ ברשת החברתית כולה, אולם ידעתי שכאשר סיטואציה מעין זו תגיע לפתחו של ביתי, אדע כיצד להתמודד מולה. כן, כמו בחיים אנו צריכים להיערך לכל מצב "מלחמתי" למיגור השיח החולה, ולא להמתין, כדי שבשעת התרחשותה לא נופתע ונעמוד "הלומי קרב" בבואנו להבריא את השיח החברתי.

תאיר הזדעזעה, כעסה והתפלאה גם יחד. איך זה שהן מעזות לכנות את אחיה המושלם "מכוער"? מה הוביל אותן להתנהג בצורה מחפירה שכזו? ואני מתבוננת בה בחיבה עצומה ובגאווה, מנתחת זאת בכלי העבודה החינוכיים- סוציו-חברתיים שרכשתי עד כה, והבנתי שבתי תאיר, אשר נולדה אל תוך בית מיוחד באופן הטבעי ביותר, למעשה, מבקרת במילותיה את החברה באמצעותstudy case של העימות שלה עם הבנות בגן השעשועים. הרי מבחינתה נועם הוא פלא הבריאה, יפהפה בצורה בלתי רגילה, ויתרה מזאת, היא חלמה שכשהיא מתחתנת היא יולדת תינוק "תסמותק". כן, עד כדי כך מבחינתה העולם המיוחד הוא פלאי וכה קסום, שיש רק להתבונן מתוך בינה ותבונה במהלכיו, וללמוד ממנו. ומאידך, יש את הבנות שייצגו פן חברתי אחר לגמרי, והוא העולם הקשוח בפני ילדים שחרגו מ"פס הייצור החברתי", גם אם "חטאם" הוא שחוננו בכרומוזום אחד נוסף. גם אני לשמע דבריה, הייתי צריכה לנתח את הסיטואציה המבישה והמכוננת שנקרתה בפנינו, מכמה מישורים: ראשית, כיצד זה פגש אותה כאחותו של מהממיקו? כיצד זה פגש אותה כיחידה עמו מול בנות רבות ושונות ממנה? ולבסוף, לבדוק מה קרה לה, וכיצד זה השפיע עליה לאחר מכן ברמה האישית והתודעתית?

הבית שלנו הוא בית מיוחד לא רק עקב הולדתו של נועם, אלא כי כל תפיסת החיים בו סובבת סביב הנאה תוך כדי הנעה, ובטח לאחר שנועם נולד לחיינו עם תוספת של יהלום ערכי בכרומוזום, שם זה הוכפל והועצם ברמות שלא ניתן לתארן בכתיבה. על מנת להבין זאת, יש לחוות זאת מקרוב, לכן אין בלבי כעס על הבנות, אשר לעגו לנועם, חלילה וחס, ובטח בימים של סליחה, אולם יש לי צידה לדרך עבור כל אחת ואחד הקורא שורות אלה. בייחוד לקראת שבוע "ואהבת לרעך כמוך", אשר שם דגש על מה שצריך להיות במהלך השנה: "אף אדם לא יכול לתקן את העולם הכללי, אבל כל אדם יכול לתקן את עולמו הפרטי, ואם כל אדם יתקן את עולמו הפרטי – אזי יתוקן העולם כולו". חיבוק ענק מנועמיקו מהממיקו.

מייל: [email protected]

הבחירה בחיים

בכל פעם מחדש שואלים אותי: "תגידי אז את, למעשה, לא ממליצה לעשות הפלה במקרה והעובר עם תסמונת דאון?", ואני משיבה: "לי אין זכות להיכנס לרחם האישה ואל תוך שיקול דעתה". אך ברצוני לחדד ולחזק, כי כמו בכל נושא ודבר בו אנו עוסקות ועוסקים, עלינו לחפש ולמצוא את כל החומר והמידע המלאים ביותר, ורק לאחר מכן, ממקום כה תבוני זה להגיע להכרעה. ובטח כשזו קשורה בחבל הטבור עם עובר הנושא חיים. לא ייתכן שהמידע, המגיע אל הציבור בכלל ואל האישה ההרה בפרט, יהא חד צדדי. לא ייתכן שכמו בכל נושא ודבר בהם אנו חוקרים לעמקם של דברים, כאן, בנושא כה קריטי זה של נתינת חיים או לקיחתם, ובצומת כה מכריע של מעמד המתקרב לקדושה, אנו נחטא ונחטיא אחרים.

המידע אותו אנו מקבלים הן מהרופאים והן מהשיח הציבורי (שהוא נגזרת לשיח הרפואי), האמורים בעצם להעצים ולהנחות, אנו עדות לכך שלמרות שאנו נמצאים בשנות האלפיים, שיח זה עדיין בבסיסו הוא צומת חשוך ומבעית, המבקש להפחיד הורים בבואם לקראת לידת ילד מיוחד. בעמותתי "תסמותק" ישנן אימהות, אשר מרגע הידיעה שהן נושאות ברחמן ילד תסמותק, הן ידעו שהן ממשיכות את ההיריון ומביאות אותו לחייהן. לא, והן לא רק חרדיות, אלא גם חילוניות וגם מסורתיות. הן בעיניי נשים עצומות ומעצימות, כי הן הביאו את בניהן ובנותיהן מתוך מקום לוט בערפל, כאשר כל הרפואה מסביב דחתה על הסף את בחירתן, כלומר, כבודן נרמס פעמיים הן כאמהות האחראיות על עוברן, והן כנשים הזכאיות להחליט על גופן ועל רחמן. בעיניי הן נשים אדירות שעם כל מצבן הרגשי, התוך רחמי המבוהל, הן החליטו לשאת את דגל הנס והמרד.

הנס על הבאת חיים לפלא העוברי התסמותקי, ועל המרד בכל השיח המדכא של הרופאים ושל המעגל החברתי. וכל זה עוד לפני שייסדנו את עמותת "תסמותק", אשר בבסיסה היא נועדה לחגוג את בנינו ובנותינו, ובעצם לרפא שיחים רפואיים חולים תוך הבניית חברה, אשר תרים ראש ותזקוף גו בכל רגע נתון, בו נולד בקרבה ילד מיוחד. עבורי זו חגיגה אמיתית, כנה, שלמה ומבורכת בה כל איש ואישה באשר הם מתבוננים אל המציאות בעיניים ומבקשים לצעוד אל עבר אור גדול יותר. לא אשכח באחת מהרצאותיי, כשקם מאזין ואמר: "רגע, אז אני מבין שכשאת שבה הביתה ופותחת את הדלת רצים אלייך 4 ילדים 'רגילים'? מחאתי לו כפיים והודיתי לו על שהוא הצליח לסכם את דבריי באופן בו אני לא יכולתי לעשות זאת טוב יותר ממנו. אסיים במשפט של רבי נחמן מברסלב: "לעולם לא יושם בפניך מכשול שאין בכוחך להתגבר עליו". תוך תפילה שכל אחת ואחד מאיתנו יבין שילד מיוחד אינו מכשול אלא ברכה, ומתוך כל המידע יחליט את החלטותיו מתוך עומק החשיבה המברכת את החיים של כולם. חג שמחת מתן חיים שמח.

מייל: [email protected]

סליחה מתוך אהבה עצומה

הסיבה לכך שמברכים את ברכת "משנה הבריות" כשרואים ילד מיוחד, היא לא משום שהוא משונה, אלא בגלל מה שהוא משנה באדם החווה אותו. מי שזוכה להכיר ילד מיוחד, זוכה לשנות תכונות רבות באישיות שלו, והופך לאדם רגיש יותר, עמוק ובוגר יותר. אנו נמצאים כעת בתקופת החגים וברצוני לשתף אתכם בברכה שכתבתי לבני נועמיקו המיוחד, בני היקר שנולד, ועימו בשורה כה מרגשת ומפעימה.

נועמיקו בני היקר, ב-4.10.16 חגגת ארבע שנים להיווסדך, וכנראה לא בכדי יום הולדתך זה מתקיים בקרבת יום הכיפור, יום הסליחות. בני האהוב, משוש לבי וחיי, ראשית אני מבקשת להתנצל בפניך. סליחה ומחילה שבעת הבשורה בלידתך היינו כאובים, מיוסרים וכבדי ראש. סליחה על שלא הצלחנו לחגוג את נשימותיך ואת בואך לחיינו המושלמים. מחילה, בני היקר, שימיך וחודשיך הראשונים היוו עבורנו רגעים קשים מנשוא, וכעת לאחר שנים, במבט כה מפוכח, אני מבקשת להודות לך על כך שבזכותך חיינו שלמים. ממקום זה שבו הראייה לאחור מישירה מבט עם העבר תוך הווה המבקש לרקום לך עתיד טוב יותר.

יפה של אימא, נועמיקו שלי, נשמת אפי ורוחי, זה הזמן להודות לך על פתיחת חלון הזדמנויות ענק, שבו אני נשבעתי בי ובכל עשייתי כי "ביתנו שהיה עד כה שמח ומאושר, ימשיך עם לידתך ויהא שמח מאושר שבעתיים". תודה לך שבאת והארת באור עצום את חוויית הייחודיות של כל אדם באשר הוא, תודה שהובלת אותי לגלות כי החברה, ואני בתוכה, יכולה להיות מיוחדת גם היא, בתנאי שנלמד אותה כיצד.

תודה שהבראת והעמקת בי את הנועם ואת העונג בחוויית גידולך בשנים אלה. נעמת לי כשמך הנעים והמיוחד. מאחלת שהנועם שבך ימשיך להוות בסיס חם להמשך חיינו. תודה נועם שלי, שהובלת אותי להכיר כי יכולות יש בי, ולדעת שהם עצומים כל כך. תודה שחידדת את עומקם של היחסים ביני לבין אביך, שהוא אדם כה יקר ללבי, ועם לידתך המשכתי להבין עד כמה ולמה.

תודה שאתה בריא ברוחך, בגופך, בשכלך ובחיוכך הקורן, המאיר לי כל יום מחדש. יפה של אימא, נועם לבי הפועם כל פעם מחדש, המשך ליצור ולייצר לנו ולך סביבה כה מוארת, חמה ובעלת נתינה אינסופית. הייה בריא וחזק כפי שאתה, ואני מבטיחה להמשיך ולהבריא את השיחים החברתיים למענך, למען כל ילדי ישראל באשר הם, ולמען האוכלוסייה בחברה הישראלית כולה. בי נשבעתי, קסם מתוק שלי.

אוהבת אותך אפרוח שלי, ילד יפה ונבון שלי, אוהבת עד אין קץ, ומברכת שתמשיך להיות אתה במסלול שבו תתווה את המשך דרכיך. שלך אימא, שכל יום מחדש נפעמת מהדרך הכה ייחודית שסללת לה.

מייל: [email protected]

"אשרי האדם, המבין כי גם הניצן, המתקשה להיפתח ראוי לו לפרוח…"

כמעט בכל יום אני מקבלת שיחות לנייד, הודעות לוואטסאפ ולפרטי בפייסבוק על הולדת ילד או ילדת "תסמותק", וגם דברי תודה על ה"מהפך" התודעתי שאימהות "תסמותק" מובילות בשמי הארץ בנושא הילדים המיוחדים. בשיחה אחת, שקיבלתי לא מזמן, נכתב: "שלום לך, עוקבת אחרייך וברצוני לבשר לך כי לקרובת משפחתי שאני כה אוהבת, נולד בן בכור תסמותק". אני מאושרת מהידיעה, שיצרנו כתובת לכל אם ואב בישראל. חייבת להזכירכם, שכאשר נועמיקו מהממיקו נולד, זה לא היה כזה מהמם אלא יותר מהלומה, ובשל כך הצורך בחיבוק אמיתי מן המעגלים הקרובים, ולאחר מכן מהמעגלים הרחוקים, היה כה מתבקש, והאמת היא שנזקקתי לכך נואשות.

לא אשכח את אלה שתמכו בנו, יחידי ויחידות הסגולה, בראשם חמי וחמותי היקרים לי עד מאוד. להם נוספו חברים וחברות אמת, אשר מרגע לידת בני מחמדי, לא משו מבית החולים ומביתי. הם אלה, שהיוו את האורות הכי גדולים בתקופה כה חשוכה בה היינו. הצורך בהם, ההיאחזות במוצא פיהם ובחוסן ליבם, וראיית האור בנשמתם, הם אלה שיכלו להעמידני שוב על הרגליים, ולהם אני מודה ואודה עד יומי האחרון. בזכותם יכולתי להרים עצמי ולהישיר מבט אל היופי והמתנה שקיבלתי מאלוהים.

בזכותם יכולתי לצאת למסע המרתק, ולהאיר מקומות חשוכים להורים נוספים בארץ. יחד עם אימהות "תסמותק", נשים כה מיוחדות בכל רחבי הארץ, החלטנו שאנו נתמוך בכל אימא ואב ובכל משפחה, אשר "העזה" לקחת את פרי בטנם הביתה, ולגדלו לתפארת הכרומוזום הנוסף על מנת שיצמח להיות פרח "תסמותק" בערוגת הגן שהם בראו.

אני משתפת אתכם, כי חשוב לי להעביר את משמעותה של המילה "תמיכה", והקריטיות בנחיצותה במועד ובצומת מדויק וספציפי. נכון, לא תמיד יש לנו את הכלים לסיוע, אולם יש בנו את הנשמה היתרה, את ההקשבה ואת הסיוע ולו הטכני ביותר, כאשר אדם נמצא במשבר. העמידה האמפאתית, הושטת היד, החיבוק וההימצאות בסביבה, כל אלה יחדיו מובילים למציאות מחודשת, המאפשרת לחבר או לחברה להסתגל לחיים החדשים אותם הוא מבקש לעבור בבטחה ובגאווה. התמיכה אפשרה לי להתעורר, די מהר, מחלום הבלהות אל תוך חלום קסום בעולם "תסמותקי", כשכל בוקר מחדש אני וחברותי לעמותה חושבות כיצד ניתן עוד להאיר ולקדם את המודעות לילדים עם צרכים מיוחדים, ולו שנוכל כולנו יחד עם החברה האנושית להוביל לכך שכל תינוק שנולד, ישוב מבית החולים יחד עם הוריו-מולידיו הביתה אל המקום הטבעי, התומך בו הוא ראוי ולו הוא זכאי. ואסיים בפתגם: "נפלא כוחו של אדם המביט בניצן, ורואה בו את הפרח. אשרי האדם, המבין כי גם הניצן, המתקשה להיפתח ראוי לו לפרוח.

מייל: [email protected]

ילד מיוחד כאבן בוחן לזוגיות

היום יום שישי, 23-24/9, אלה ימים של חג, יום נישואי ויום הולדתי. כשאתם קוראים שורות אלה, אני נופשת לי עם אהוב לבי הרחק מהמתנות שיצרנו. מי היה מאמין שלפני 13 שנה אגיע ליום הולדתי ה-47, שייערך בדיוק בערב יום נישואי, אתבונן לאחור ואומר "וואוווווו" איזה הספק: שלוש בנות מיוחדות ובן ייחודי במיוחד. אני מתבוננת בברכה בכל מתנה שהעניק לי האל במרומים ומחייכת. הרי אהוב ליבי הגיח לחיי בהיותי כבת 33, וכבר בליל המפגש, בו הכין במו ידיו קצפת עם תותים, והתנצל על שלא מצא פרחים (כן, כבר בפגישה הראשונה), נשאתי עיני למרומים והודיתי לאל ששלח לי מתנה כה גדולה, את יקיר לבי, ובו בלילה נשבעתי לעצמי שהוא יהא בחיר לבי למסע חיי. ועוד תפילה הייתה בליבי, והיא שעד גיל 34 אני מבקשת שהוא יהא אישי ואב ילדי וכך היה.

ולכן אתם מוצאים כי תאריכי יום ההולדת והנישואים הם ברצף. יש שיטענו כי הפסדתי מתנה אחת, משום שהתאריכים הם ברצף, אך תמיד אני משיבה שהמתנות הן בעצם נוכחותו המשמעותית בחיי, דבר אשר קיבל משנה תוקף בלידת בננו המיוחד. מדוע אני מקשרת את יום הנישואים ויום ההולדת עם בני המיוחד נועמיקו מהממיקו? מדוע ראוי בעיני לעצור ולבדוק את כל הפרמטרים הללו בפריזמה של הזוגיות? אני עושה זאת על מנת להעמיק את ההבנה בחשיבות של זוגיות איתנה אל תוך לידת ילד מיוחד. מדוע? כיוון שלידת ילד מיוחד מזמנת עימה מבחן אמיתי ועמוק לחוסן ולעומק הזוגיות שהייתה עד כה. כן, ילד מיוחד מוביל להתמודדויות, שאף הורה לא חלם עליהן בכלל ובפרט כזוג שהיה מורגל בהתנהלות "רגילה" בגידול ילדיו. אני מציינת זאת, כי אני מכירה זוגות שלא שרדו את הקבלה של ילד מיוחד, זוגות אשר אחד מההורים, בדרך כלל האב, נטש את המערכה והותיר את האם לטפל בילד המיוחד. לעיתים האב זונח את האם עם אחים ואחיות נוספים. דבר אשר מוביל לריסוק ולניפוץ מסגרת כה משמעותית לילדים בכלל ולילד המיוחד בפרט.

מדוע אני מעלה זאת על הכתב? כדי שנבין כחברה מה תפקידנו. כשאני מבקשת כל פעם מחדש לשנות את השיח, ולהוביל יחד עם אמהות מיוחדות רבות את תרבות ההכלה והשיח, ובעקבות זאת להנחות את כולנו להבין כי ילד מיוחד הוא מתנה מיוחדת, כן! וכשנפסיק לבחון זאת ממקום חומל ומבוהל, ונלמד להתבונן על כל התמונה מרבדים שונים ועמוקים יותר, או אז נבין שלא רק שהצלנו נפש בישראל והפעוט לא יינטש בבית- החולים, יתרה מזאת אנו ניתן כוח משמעותי לכל אחד מהוריו להבין שאנחנו גאים כמותם, ואל להם להתבייש
בואו נחליט יחדיו, שכל יום מחדש נעניק מתנות קטנות וגדולות ונחבק אל תוכנו כל הורה, כל ילד/ה מיוחד, וזאת על מנת להמשיך ולקיים בתים שלמים עם זוג הורים לילד מיוחד, המייחד את כולנו.

מרדנות כיצירתיות בחשיבה

היום, ממרום גילו של נועמיקו (אוטוטו הוא בן 4…), אני מתבוננת במסע לאחור ופשוט מבינה כי המושג "מרדנות" מלווה אותי מלידתי ועד היום בו מרד הכרומוזום הנוסף, אשר יצרתי ברחמי. מבינה היום שאילולא המרד הטבעי הזורם בעורקי, לא יכולתי להוביל יחד עם אימהותסמותק מהלך כה חשוב של "מרדנות בחשיבה המסורתית" אודות בנינו ובנותינו הקסומים. כן, מאז לידת נועם שלי, אני מסרבת לקבל את השיח החולה או נכון יותר לציין כי אני ממשיכה להתמרד נגד תכתיבי החברה. כשהיום הייתי מכנה זאת בשפה החיובית בה אני נוהגת להשתמש "חשיבה כרומוזומלית יצירתית". חשיבה, אשר מהותה בכרומוזום אחר ונוסף. הקבלה העיוורת לכל תכתיב הייתה כנגד הדנ"א בגופי.

ברוב המקרים בחנתי, חקרתי וביקשתי למצוא דרכים נוספות לפתרונות ולעשייה, אפילו בתחום ההוראה וההדרכה בהן אני עוסקת עד היום, וכל זאת על מנת לא לשעמם את עצמי ואת סובבי לדעת. וכעת חוזרת במסע הזמן לאחור, שוב לחדר היולדות, לשיח המתנשא מצד הרופאים והאחיות, ולדעתי, זה מה שהצית בי את "נס המרד" המחודש. כן, שם בתוככי חדר היולדות, כל הפנים הכעוסות, המשפילות והכביכול דואגות, כולן יחד, למעשה, ניסו להעביר לי מסר שאיני כמו כל אחת, המייצרת את "הילד האידיאלי". יתרה מזאת, חרגתי מ"פס הייצור" האידיאלי ליצור ילדים מושלמים, והנה בעבור זה אני "חוטפת" בענישה רפואית, ציבורית, חברתית. לא עוד… כרומוזום אחד החליט לאתגר את בני, אותי, את הרפואה, את החברה ואת הציבור כולו, ואני יחד עם אימהות-לביאות החלטנו למרוד, ו"לסרוג" מילים חדשות אל תוך המושג "תסמונת-דאון", ולייצר שיח חיובי וקסום על פלא הבריאה שיצרנו. בכלל, בתפיסת עולמי ההתבוננות המחודשת היא המרגשת והמעניינת בכל דבר, ובטח כאן בפרט בילדינו המיוחדים.

רוצה אני לומר, שבכל רגע בחייכם ובכל סיטואציה, הנראית בלתי-אפשרית, ראו בה את המעניין, את המאתגר, את ההזדמנות ואת האפשרות האחרת בה ניתן לעסוק. נסו לראות בדרך המסורתית כמסד לפתרון, אך אל תקדשו אותו, אלא יצרו אלטרנטיבה בדרך שופעת חדווה והנאה. דעו, מרד הוא דבר טוב, כשהוא מוביל לחשיבה מחוץ לקופסה, והדרך היא קסומה בתנאי שנבחר את הכלים להארתה, ושניהם יחד מזמנים לנו שבילים חדשים ומרתקים. זה הדבר הבא שבזכותו נוכל לחוות ולחיות את חיינו אחרת, עם הנאה צרופה אל מול כל אתגר או פלא, הנמצא מולנו ועמנו, אשר אותו אנו רוצים ללוות בגאווה ובגאון. ארים כוסית של נועם לחיי החיים היצירתיים ולחיי כל אתגר שיהיה, העיקר שלא ניבהל ממנו ונייצר מולו מסלול מהנה בו נפסע בבטחה וכן גם תוך שמחה וגאווה גדולה.

זכרו: מרד זה מצוין, השאלה כיצד אנו בוחנים ובוחנות אותו, ומה הוא מזמן לפתחנו, כמו כן פליאה היא דבר טבעי אך נכוון אותה לפלא במונח המיטבי והמוחשי בחיינו. לחיי מרד כרומוזום אחד בלבד של נועם, המצליח להפליא אותי כל יום מחדש.

התפילה בכל מעבר בחיים

במסע חיינו אנו עוברים כל כך הרבה שינויים, המביאים עימם צורך לשנות פאזה על מנת להתקדם אל פרק חדש בחיינו. לעיתים זה מתוך בחירה ולעיתים מתוך מקום שהוכתב לנו מלמעלה. השאלה כיצד אנו בוחרים להתמודד מול זה? אצלי התרחשו מספר מעברים, שהקריטי מביניהם, אשר תפס אותי חזק בבטן הרכה, הוא המעבר של נועמיקו לגן חדש, לגן עירייה.

המפגש וההיערכות לקראתו מצאו אותי חרדה, מתרגשת ומהוססת: מה יהא עם האוצר שלי? מי זו שתיגע בנשמתו הרכה, ותצליח להובילו יחד עימנו אל עבר היעדים הברוכים, שאותם אנו נכספים לממש יחד עם נועמיקו? גמילה מטיטול, אכילת מוצק וקידום בדיבור. מה עלול לקרות? הרי נועמיקו אינו מסוגל כעת לתקשר עמי בשיח מלא וברור (לעת עתה), מה יקרה אם יציקו לו או שמא יגרמו לו עוול? כל השאלות והחששות התערבלו להם יחדיו באופן מבעית. הבנתי כי אני חייבת לשחרר, ראשית את נועמיקו שלי.

כן, לאפשר לו לצאת מהכנפיים שלי אל עבר הגיבוש של "האני שלו" להמשך "נתיבי המראה" תוך השגחה אישית מושכלת. תוך התחושות אני נושאת בליבי תפילה, שכל מי שנשמתו נוגעת בחינוך האחר, ידע לעשות זאת באהבה גדולה תוך הצבת גבולות ברורים וחזקים, ושהם יהיו מרופדים ורגישים בתוך הלב פנימה. ולך נועמיקו שלי, אאחל שכל מי שמצליח לגעת בנשמתך יבין שהוא זכה באור עיניך ובעומק נשמתך לקראת מסע מרתק מאין כמוהו, כי אתה, כן אתה הוא המעבר הכי קסום שהיה לי בחיים. מסתם אימא רגילה הפכת אותי לאימא מיוחדת, המצרפת את תפילותיה שנולדו יחד עימך:

א. שכל מי שייגע בנשמת אפך, יבין שהוא מצליח לנשום אוויר פסגות.
ב.שכל מי שיבקש לקדם את דרכך, ידע כי הוא עושה עבודת קודש.
ג. שכל מי שישכיל לחבוק אותך ולשלב עצמו בעולמך, ידע שהוא הופך בן רגע לאדם מיוחד.
ד. שכל מי שילך עמך באמונה שלמה ומתוך כנות ויושרה פנימית תוך הבנה כי לך יש את הזכות הבסיסית להתפתח לכל כיוון אפשרי, יבין שהוא פורץ דרך וחשיבה אמיתית.
ה. שכל מי שישכיל לראות מולו ילד שווה זכויות, יבין כי הוא בונה לבנה נוספת בבניין הווייתך, ובכך למעשה יזכה להיות בין המהנדסים הבכירים של החברה האנושית.
ו. שכל מי שיפסע יחד עימך יד ביד, צעד-צעד אל עבר הגשמת פסגת חלומותיך הכמוסים, ידע שהוא מהלוחמים הטובים ביותר למען החולמים.
ז. שכל מי שדרכו תשתלב עם דרכיך בדרך הנועם והענווה, ידע שהוא בסיס לאומה נאורה.
ח. שכל מי שיציב בפניך אתגר, יבין שלך אין גבול גם אם יש שמיים.
ט. שכל מי שיקום בבוקר לקראתך, יעשה זאת ביצירתיות ותוך חדוות העשייה.
י. שכל מי שירקום עבורך תוכנית ייחודית, יצליח לזהות כי אתה מיוחד במינך, והכי מכל שכל מי שעמך יבין, שהוא זכה באוצר כה יקר בעל ערך שלא יסולא מפז.

מייל: [email protected]

ההגעה הביתה

הגענו הביתה, והבנו כי עלינו להרים את המשא הכבד שנקרא ילד עם תסמונת דאון. הניתוח כאב בהחלמתו, אך הנפש דאבה שבעתיים. בני נועם נולד בריא ויפהפה, מתוק כל כך עם שפתיים אדומות כשושן, לבן כמו שלגיה, ואפון סולד, ואני אבלה וחפוית ראש? לעזאזל, מדוע אנו ההורים לא מצליחים ליהנות מפלא הבריאה? המשימה הייתה כה מורכבת: לעכל את המושג "תסמונת דאון", ותוך כדי לדעת לתרגם ולהנחיל זאת לאחיותיו המאושרות המצפות לבואו. כיצד אני ובן זוגי הולכים לנהל "מערכה חדשה" זו בחיינו? כיצד מנהלים "זירה" זו מול "חזית" המשפחה והחברה? ובעצם, אני שואלת את עצמי "מה קורה כאן לעזאזל? כיצד בכל האידיליה המשפחתית הגיע תינוק, המעז לנפץ ולנתץ אותה לרסיסים?". כל הזמן הראש חושב מה, מי, למה דווקא לי? כיצד אני מתפקדת מכאן? כיצד מגדלים ילד כזה? איך מתגברים על הבושה שנולד לך ילד "פגום"? כל כך הרבה שאלות, ועל כולן אני, ורק אני, חייבת לתת מענה במיידי על מנת להמשיך את החיים במסלולם השמח כפי שהיו לפני לידת נועם.

הדבר הראשון היה לרומם את בן זוגי "האבל", ולקחת את המושכות לידיים. מעצם לידת נועם לחיינו הפכנו מבלי זכות בחירה ל"משפחה מיוחדת". בחרו בנו, ואנו נאלצנו לקבל את "גזר הדין". בתחילה בקושי רב ובבכי עצום, כי לא לילד הזה ייחלנו ופיללנו. לאחר חודש של הפנמה, הכרה, גישוש ולמידה, הבנתי שעליי להיות נושאת הדגל, כלומר להתבונן אחורה, לנתח את התהליך המזעזע והמביש שעברנו בבית החולים מרגע הבשורה ועד צאתנו משם, לחשב מסלול מחדש, ולצאת אל הדרך החדשה במאור פנים ותוך בחירה כי בני, בשר מבשרי, נועם (אשר) בוקסדורף, יהא "מותג" ולא "מתויג".

בחיפוש בפייסבוק גיליתי את המשפחות לילדי תסמונת דאון. התוודעתי לנפשות הפועלות, ומשם הזמנתי אותן לביתי. רציתי לחוש מקרוב את הלך הרוח, לשוחח באופן אישי ולא וירטואלי, בכל זאת בנינו ובנותינו מוחשיים המה. וכך היה, הגיעו אלי אימהות עם ילדיהן המתוקים מכל כנפות הארץ בגילים שונים, וזו הייתה החוויה הראשונית העצומה שלי כאימא, המתחילה להיות גאה בבנה, בנועמיקו שלה.

בצאת האימהות מדלת ביתי הפרידה הייתה קשה לי מאוד. לא דמיינתי שהן תצאנה, ולא אוכל לשוחח עימן. והנה פלאי הטכנולוגיה זימנו את הוואטסאפ, בזכותו הקמתי את הקבוצה הראשונה שלימים כונתה "תסמותק". לאחריה הוקמה קבוצה שנייה, הוקם דף פייסבוק, ומשם הוקמה העמותה "תסמותק", וכל זאת בזכות אימהות לביאותסמותק, שמטרתן העיקרית היא ראשית לחגוג את פרי בטננו, לא להתבייש בהם, כמו כן להבריא שיחים רפואיים וחברתיים חולים, ללוות אימהות טריות בין אם הן חילוניות, מסורתיות, חרדיות ועוד, ובכך למעשה להוביל אותם לקדמת הבמה החברתית, תוך מימוש זכויותיהם הסוציאליות ובכך, למעשה, לגרום לצמצום נטישתם בבתי החולים.

גם השמיים אינם גבול

שלום לכם, אני מתרגשת מכך שמאפשרים ונותנים לי במה לחגוג את שזירת מילותיי לכדי רעיון שלם, שהינכם שותפים ליצירתו, ויותר מכל לחלחולו בשיח הציבורי. מי אני? שמי סיגל, ממייסדות עמותת "תסמותק", מורה, מדריכה ומרצה ללשון עברית ולהתפתחות אישית, פעילה במגזר הציבורי בתחומי חברה, חינוך ורווחה.

היכן הכול התחיל? מה "בעט אותי קדימה"? לידת בני נועמיקו לפני כארבע שנים. בתאריך המכונן 4.10.12 התחיל מסע חדש בחיי ובחיי משפחתי, ללא הכנה מוקדמת וללא התראה, "המסע בדרך אל הנועם".

חוזרת במנהרת הזמן לבי"ח קפלן, לידה רביעית, ניתוח קיסרי מוזמן מראש. לאחר הניתוח, התאוששות ועלייה לחדר לשינה, ובשעה 5:00 לפנות בוקר מביאים לזרועותיי את בני היקר. אני מתבוננת בפלא הבריאה, מתבוננת ושוב מתבוננת, ומבחינה כי צווארו רחב יתר על המידה, ואף עיניו מלוכסנות, כאילו נולד למשפחה יפנית. אני תוהה בלבי: נולד לי ילד עם תסמונת דאון? חייגתי לבן זוגי: "שאולי, הייתי בסרט שבנינו עם תסמונת דאון", והוא השיב: "לא יקירה, זה ממש לא סרט, זו מציאות".

תוך שניות קמתי על רגליי, הניתוח כבר לא הסב את תשומת לבי, והכאבים חלפו כלא היו. הנחתי את בני בעריסה, ומשם במהרה טסתי לתינוקייה. ביקשתי לקרוא לאחראית. הגיעה רופאת המחלקה. ביקשתי ממנה לדעת מה הפרוצדורה. יש לי בבית שלוש בנות, ועלי לדעת כיצד להיערך. הרופאה שתקה, ולאחר זמן קצר אמרה שיש חשד לתסמונת דאון, נשלחו בדיקות, והתשובות תגענה בעוד כיומיים.

"אין צורך להמתין", אמרתי, "אני רואה בוודאות שיש לבני תסמונת דאון". מכאן המשכנו את המסע המבויש, האבל והמעורפל אל הכרת התסמונת. מאיגרא רמה אל בירא עמיקתא, זו הייתה התחושה. נפילה חזקה לתהומות, וסחרור אמיתי עד כדי רצון להימחק מעל פני האדמה.
לא אשכח את מבטם הזועף של הרופאים: "מה, לא עשית מי שפיר בגילך? לא ראית סימנים מקדימים בחלבון העוברי?" לא אשכח את המבט החומל של חברינו, כאשר בישרנו להם, ולא אשכח את העובד הסוציאלי, אשר נכנס אלינו לחדר כאילו נכנס לסוכת אבלים, ולא ידענו מה אנו אמורים לעשות עימו ועם השתיקה הכואבת.

ובני שוכב לצדי, ותוך כדי טיפול אני מתבוננת בו במבט מזוגג, קצת קר האמת, לא מבינה מיהו, מהו, ומי אני בכל הסיפור החדש הזה.

הגיע זמן היציאה הביתה. הנסיעה היא חלק שלא אצליח לשכוח כל ימי חיי. הכביש השחור נמשך אל תוך השדות, שגם הם הפכו לשחורים, כאשר בתוך מוחי ונשמתי הכניסה לעיר מגוריי, לביתי, לבנותיי, לחבריי ועוד. מה עושים? כיצד מבשרים? כיצד מתמודדים עם ילד "פגום"? כיצד אני מצליחה לבצע זאת? והנה אנחנו בחניית הבית.

המשך בשבוע הבא…