הנועם שבחיי

"החיים בנועם" / טור אישי סיגל דוד-בוקסדרוף, מדריכה ומרצה במשרד החינוך, מייסדת עמותת "תסמותק" sigaltismotek@gmail.com

בחרתי לפתוח את הטור הזה במשפט משיר מאוד מוכר ומפורסם של הזמרת שרית חדד (שכמובן הספיקה להוציא לא מעט להיטים מאז אבל השיר הזה ללא ספק נכנס ללקסיקון השירים של כולנו).

יש משפט מאוד מפורסם שאומר: "הדשא של השכן ירוק יותר…". ואני אומרת, רק אם נוכל לעמוד על סף ביתו, בפתח גינתו, ובמידת נעליו נוכל לדעת האם הוא אכן ירוק יותר. כמה פעמים יוצא לנו להתבונן באחר, ולתהות מדוע מגיע לו כל הטוב הזה…

להיות אבא בכלל ומיוחד בפרט מוביל אותך למסע, שכלל לא התכוננת אליו. להיות אבא לבן יחיד ומיוחד בין שלוש בנות מביא עמו ציפייה גדולה לבן ממשיך, אשר לו מיועד "תפקיד בכיר" כממשיך שם המשפחה, ובהגיחו לאוויר העולם נבנה מסלול מותווה גם אם לא מוצהר, וברגע הבשורה מקופלת האכזבה הרבה. כן, לא לילד הזה פילל אישי היקר. הוא הראשון שהיה לקבל את "בשורת בנינו המיוחד".

סיגל דוד-בוקסדורף במאמר פרידה משירה אבידן ז"ל, שהלכה לעולמה בדמי ימיה

בבוקרו של כל יום אנו פוגשות אותן בכניסה אל הגן. יחד עם אוצרינו המיוחדים אנו מצפות לחיוכן המואר. בנינו ובנותינו מייחלים אל חיבוקן החם והמברך מכל הלב והאמונה גם יחד. כן, אנחנו פוגשות את הנשים המיוחדות בכל מסגרת חינוכית, ועל פיהן ועם כל ההוויה ושפת גופן יישק כל בוקר. בנינו ובנותינו מופקדים בידיהן, והן הבסיס והעוגן החשובים ביותר להתאקלמותם ולסדר יומם המיטבי במסגרת החינוכית. טור אישי/סיגל דוד-בוקסדורף / מייל: sigaltismotek@gmail.com

מתוקף תפקידיי המגוונים: מורה ללשון עברית, מדריכה ומרצה, תחום המילה, המשפט, ההבעה בע"פ ובכתב וכל הטרמינולוגיה וההקפדה על הסמנטיקה המדויקת, מהווים מאז ומתמיד נר לרגלי. בהיכנסי לפני כארבע שנים, מלידת בני נועם, לתחום החינוך המיוחד, שם הכול התחדד והעמיק שבעתיים. כן, שם בצומת כה מכונן, מרגע לידת בני, ואופן הנגשתו אלי כאימא בבית החולים, התחדדה בפני החשיבות הקריטית בבחירת המילה. טור אישי/סיגל דוד-בוקסדורף

לא פעם אני מהרהרת לעצמי, וביחד עם אמהות עמותת "תסמותק", בשאלה האם אנו בעצמנו מתייגות את בנינו ובנותינו, בעצם כך שאנחנו מכריזות בגאון ובגאווה על היותם מחוננים בכרומוזום נוסף? כי כשאני עוברת ברחוב עם בנותיי, איני מכריזה על בכורתי "היא מחוננת במתמטיקה" או על המרכזית שלי "היא מחוננת בעברית", או על הקטנה "היא מחוננת באמנות ובהנדסה". הרי אנו מבקשות לחולל מהפך בתודעה, ויתרה מזאת איננו מעוניינות שיצביעו ויסמנו את ילדינו. האם תוך כדי כל העשייה שלנו בגלגול שיח מחודש ובהבראת שיח רפואי וחברתי, אנחנו בעצם מקבעות ומחזקות את הסטיגמה אודות היקרים לנו מכול? טור אישי/סיגל דוד-בוקסדורף

שעה לפני כניסת יום הכיפורים, יום הסליחה והמחילה, זה הגיע. הדבר שציפיתי לו, ומאידך לא ציפיתי לבואו. והנה הוא נקש על דלת ביתנו המיוחד. בתי האמצעית, תאיר, שהיא לב לבו של נועמיקו שלנו, ירדה עימו לגינת השעשועים מאחורי ביתנו, ולאחר כשעה היא עלתה עימו נסערת כולה: "אימא, לא תאמיני מה קרה! שתי ילדות קטנות צעקו לעברי ולעבר נועם 'איכס, התרחקי מהילד המגעיל הזה'. הן צחקו ונסו על נפשן". הנועם שבחיי / טור אישי/סיגל דוד-בוקסדורף

בכל פעם מחדש שואלים אותי: "תגידי אז את, למעשה, לא ממליצה לעשות הפלה במקרה והעובר עם תסמונת דאון?", ואני משיבה: "לי אין זכות להיכנס לרחם האישה ואל תוך שיקול דעתה". אך ברצוני לחדד ולחזק, כי כמו בכל נושא ודבר בו אנו עוסקות ועוסקים, עלינו לחפש ולמצוא את כל החומר והמידע המלאים ביותר, ורק לאחר מכן, ממקום כה תבוני זה להגיע להכרעה. הנועם שבחיי / טור אישי / סיגל דוד-בוקסדורף

הסיבה לכך שמברכים את ברכת "משנה הבריות" כשרואים ילד מיוחד, היא לא משום שהוא משונה, אלא בגלל מה שהוא משנה באדם החווה אותו. מי שזוכה להכיר ילד מיוחד, זוכה לשנות תכונות רבות באישיות שלו, והופך לאדם רגיש יותר, עמוק ובוגר יותר. אנו נמצאים כעת בתקופת החגים וברצוני לשתף אתכם בברכה שכתבתי לבני נועמיקו המיוחד, בני היקר שנולד, ועימו בשורה כה מרגשת ומפעימה. הנועם שבחיי – טור אישי/סיגל דוד-בוקסדורף

כמעט בכל יום אני מקבלת שיחות לנייד, הודעות לוואטסאפ ולפרטי בפייסבוק על הולדת ילד או ילדת "תסמותק", וגם דברי תודה על ה"מהפך" התודעתי שאימהות "תסמותק" מובילות בשמי הארץ בנושא הילדים המיוחדים. בשיחה אחת, שקיבלתי לא מזמן, נכתב: "שלום לך, עוקבת אחרייך וברצוני לבשר לך כי לקרובת משפחתי שאני כה אוהבת, נולד בן בכור תסמותק" – הנועם שבחיי / טור אישי /סיגל דוד-בוקסדורף

היום, ממרום גילו של נועמיקו (אוטוטו הוא בן 4…), אני מתבוננת במסע לאחור ופשוט מבינה כי המושג "מרדנות" מלווה אותי מלידתי ועד היום בו מרד הכרומוזום הנוסף, אשר יצרתי ברחמי. מבינה היום שאילולא המרד הטבעי הזורם בעורקי, לא יכולתי להוביל יחד עם אימהותסמותק מהלך כה חשוב של "מרדנות בחשיבה המסורתית" אודות בנינו ובנותינו הקסומים. הנועם שבחיי – טור אישי/סיגל דוד-בוקסדורף

הנועם שבחיי / טור אישי/סיגל דוד-בוקסדורף – במסע חיינו אנו עוברים כל כך הרבה שינויים, המביאים עימם צורך לשנות פאזה על מנת להתקדם אל פרק חדש בחיינו. לעיתים זה מתוך בחירה ולעיתים מתוך מקום שהוכתב לנו מלמעלה. השאלה כיצד אנו בוחרים להתמודד מול זה? אצלי התרחשו מספר מעברים, שהקריטי מביניהם, אשר תפס אותי חזק בבטן הרכה, הוא המעבר של נועמיקו לגן חדש, לגן עירייה.

הגענו הביתה, והבנו כי עלינו להרים את המשא הכבד שנקרא ילד עם תסמונת דאון. הניתוח כאב בהחלמתו, אך הנפש דאבה שבעתיים. בני נועם נולד בריא ויפהפה, מתוק כל כך עם שפתיים אדומות כשושן, לבן כמו שלגיה, ואפון סולד, ואני אבלה וחפוית ראש? לעזאזל, מדוע אנו ההורים לא מצליחים ליהנות מפלא הבריאה? המשימה הייתה כה מורכבת: לעכל את המושג "תסמונת דאון" הנועם שבחיי – טור אישי/סיגל דוד-בוקסדורף

טור אישי מאת סיגל דוד-בוקסדורף – המסע אל הנועם בחיי