האומץ להיות אימא מיוחדת

"החיים בנועם" / טור אישי סיגל דוד-בוקסדרוף, מדריכה ומרצה במשרד החינוך, מייסדת עמותת "תסמותק" [email protected]
אופיר משה | יום חמישי - 06/09/18 - 4:55

מהיום שהחלטתי לחשוף ברשתות החברתיות את היותי אימא מיוחדת לבני נועם, ילד עם תסמונת-דאון, התחלתי לקבל מיילים רבים, הודעות פרטיות בפייסבוק, בוואצאפ ובכל אמצעי תקשורתי אחר. אימהות רבות פונות אלי, במטרה לפרגן, לשאול לגבי ילדיהם המיוחדים או בכלל להתייעץ בדבר העצמה מכל זווית אנושית אחרת. לא אשכח את ההודעה שקיבלתי לפני כשנה, אחת מאותן ההודעות של "שאלת המיליון דולר": "היי סיגל, אני בהיריון, וגילו כי העובר עם תסמונת-דאון. מה את מציעה לי לעשות? אני רגעים ספורים לפני הפלה, ודרך אגב אני יחידנית, והוא מתרומת זרע".

ואני בשאלות אלה נושמת נשימות עמוקות, ולאחר מכן משיבה את משנתי הסדורה ראשית כאישה, ולאחר מכן כאם מיוחדת: "היי יקרה, ראשית מזל טוב לפריון המבורך". בנוסף ברצוני להדגיש כי לעולם איני בוחרת עבור אישה, מה לעשות בגופה הפרטי ובטח ברחמה ובפריון.

אך חשוב לי לספר לך מתוך חוויה אישית וארצית מהו ילד תסמונת-דאון ומה הוא מביא עמו. וכך פרסתי בפניה את האתגרים ואת האהבה העצומה והגאה שלנו בבנינו נועם, כמו כן ציינתי כי אנחנו משפחה בה זוג הורים ו-3 אחיות. תמיד חשוב לי לציין את הכוס המלאה בבנינו המיוחד. רציתי שהיא תיחשף ותדע יותר ממה שאני ידעתי כשנועם נולד, ורק מתוך ידע מלא שתגיע להחלטה שהיא רק שלה ומתוך השלמה ושלמות. נפרדנו לשלום, וכעבור זמן מה נתבשרתי, שהיא החליטה וילדה את בנה הבכור, "תסמותק" מעלף נוסף הגיח לאוויר העולם. לא הייתה מאושרת ממני לדעת זאת, קפצתי מהמיטה ויצרתי עמה קשר תוך הבטחה שבברית אגיע לחגוג ולחבק אותם.

צריך לדעת, כי עולם האימהות המיוחדות נושא בחובו אתגרים לא פשוטים כלל, ובטח עבור אימהות יחידניות, שהחליטו להביא באופן עצמאי את ילדיהן. ישנן אימהות שבחרו להשאיר ברחמן את פרי בטנן, ועקב החלטה זו נטש אותן בן זוגן. ישנן אימהות שילדו "תסמותק" והאב מסרב לקבל זאת ומתעלם מעצם הוויתו וקיומו בביתו.

מקרים קשים יותר הם כשהאם יולדת והאב מסרב לקחתו מבית החולים, דבר שמאלץ את האם לנטוש את פרי רחמה בצער רב. לידת ילד עם תסמונת-דאון מהווה אומץ רב לעמוד מול שיח חברתי-רפואי נוקשה, ומהווה אתגר ערכי אמיתי בבחירתך לממש לידה מיוחדת שכזו. לאחר שש שנים של חיים מענגים עם בני נועם, אני זוכה להכיר בכל רחבי הארץ "אימהות סופר-על". כל פעם מחדש אני מסירה את הכובע בפניהן.

הן האימהות שבאומץ רב החליטו לקרוא תיגר על כל התפיסות החברתיות והרפואיות, והחליטו לממש את זכותן להיות אימהות לא רגילות כי אם מיוחדות במינן. הן שם עומדות זקופות גו ללא התנצלות וללא כל חשש, מגדלות את בניהן ובנותיהן לתפארת כל כרומוזום שברא גופן. והן הנשים החזקות, מול אורן אני נטענת וחשה מבורכת כל פעם מחדש.

אולי גם זה יעניין אותך