החיים ב״נועם" / טור אישי סיגל דוד-בוקסדרוף

הסבל מדעות קדומות
צוות האתר | יום רביעי - 18/07/18 - 12:32

בשבוע שעבר הוזמנתי להרצות בכנס "עשרים שנה לחוק שוויון זכויות לאנשים מוגבלויות". הכנס התקיים בקריה האקדמית בקרית אונו, בניהולה המרגש של ד"ר ניצן אלמוג, עמיתה לדרך המיוחדת. הוזמנתי למושב בשם: "משנים את השיח", היות ואני דוגלת בהבראת השיח כולו בהקשר של המיוחדים בחברה וברפואה, על מנת לאפשר לכולם לחיות בעולם שוויוני ומכבד.

מסתבר ששתינו יחד מעמיקות את המודל האפירמטיבי, הקורא תיגר על השיח הרפואי הטראגי מלידת ילד מיוחד, וקורא לשינוי השיח באמצעות נרטיביים חלופיים. צריך לדעת כי מלידת ילד מיוחד יש התנהלות "טראגית", הבאה לידי ביטוי הן בהתנהגות הצוות הרפואי מרגע לידתו, ממשיך אל בית התינוקות לצוות המטפל, ומשם מתקדם עם כל ההיסטריה בצאתו מביה"ח אל כל המערכת הטיפולית, השואפת "לתקן אותו".

כך השיח המבוהל מתרחש בקרב הצוותים הרפואיים והמטפלים, ומשם מפומפם אל ההורים והחברה כולה, בעוד שבחוויה של הילד זה לא קיים כלל. ולתוך כל הסחרחרה הזו מלחיצים את ההורים במרוץ אחר "גלימת היופי החברתי המושלם". מכל הבחינות הילד עצמו נולד לעולם "רגיל" מבחינתו ועבורו זה חיים נורמאליים, אך התפיסה מסביב היא שלא, הוא לא נורמאלי ואנחנו "ננרמל" אותו לפי הקודים החברתיים-רפואיים, שאנחנו הכתבנו.

ומבהלת הלידה זה עובר כחוט השני אל כל המערכת הטיפולית, בשאיפה אחת גדולה "לתקן" את הילד "השבור" (to fix him). ובכל החוויה ההיסטרית, הסובבת את הילד "הלא מושלם", מה שנותר לו הוא לצרוח: "הפסיקו לתקן אותי", ורדו ממני – אני לא סובל, אתם אולי כחברה סובלים, אצלי הכל בסדר".

את השיעורים האלה מלמדני בני נועמיקו כל בוקר מחדש, בבואי ללמדו אותיות או לצרף מילים לכדי משפט. הוא בתחילה משתף פעולה, עד שנשבר לו ממני והוא פשוט אומר "פיל". כן, זה הקוד שלו למעשה, לומר לי "אימא, באמשלך רדי ממני…". ואני בזכותו ממשיכה לקבל שיעורים מאלפים ולהמשיך לייצר את התפיסה, שעלינו כחברה ללמוד ולכבד את הקצב ואת המקום של נועמיקו שלי וחבריו. כלומר להבין שהקצב שהוא מכתיב הוא המתנה והקסם, שעמם הוא נולד והביא לעולם, ושעלינו כחברה ללמוד אותו, ללכת בדרכו, בדרכי נועם שלי ולהבין "נועם לא סובל – הסבל היחיד שלו הוא מדעות קדומות".

בטוחה אני שאם נמשיך לחלחל תפיסה מוארת זו בכל בית בישראל, נצליח לא רק להבין את המסרים העמוקים, שאותם הביא נועם בלידתו, אלא נצליח באמת להבין את שפתו המיוחדת. נועמיקו שלי מדבר, רק אנחנו כחברה לא תמיד מטים אוזן קשבת ולא מצליחים להבין אותו. אנחנו לעתים "חרשים" חברתית ורפואית, ואם נטה את הקשב שלנו באמת בכל הרצון והסבלנות, נמשיך לגלות גם בנו עולמות קסומים, המאפשרים לנו לצמוח לגבהים שלא דמיינו לעצמנו. שבתסמותק קשובה לכולנו.