"החיים בנועם"

"וואי ראיתי את נועם, הנסיך שלך, היום בבריכה. חייבת לציין שהוא מקסים ביותר ועוד יותר מדהים וכיף לראות איך האחיות שלו שומרות עליו ומלמדות אותו". כך כתבה לי חברה וירטואלית מרגשת מהפייסבוק.
צוות האתר | יום שבת - 07/07/18 - 9:36

אכן, בזכות הרשתות החברתיות בני נועמיקו, זוכה להכרה ארצית רחבה, כך שכמעט בכל מקום בארץ בו הוא פוסע, הוא מעלה חיוך לפחות אצל אחת או שניים, אשר מבקשים לומר כי נועמיקו וכל ילדי וילדות "תסמותק" הביאו רוח חדשה ומבושמת בשמי אוויר הארץ. באמצעות הרשתות אני גם נשאלת שאלות רבות ומתבקשת לייעץ בנושאים מגוונים מילד מיוחד ועד העצמה נשית ועוד.

בכל זאת עדיין יש תהיות, יש שאלות, יש חששות ויש עוד מידע רב להזרים בין הDNA- הזורם בדמו הכרומוזומלי של בני, לבין נתוני הבסיס ( data base) הרווחים הקיימים בקרב הציבור הרחב. ישנם פערי מידע גדולים, שמתפקידנו לצמצם ולעשות זאת באהבה גדולה תוך ידיעה, שגם אנחנו, לפני מספר שנים, לא היינו שייכים לעולם המיוחד, ושבזכות לידת בנינו נחשפנו אל תוכו המרתק מבחינה ערכית, רוחנית חברתית ומשפחתית. במשפחה מושג "האחרות", תופס בעיני מקום של חשיבות וכבוד.

עד כמה? את זה צריך לשאול את בנותיי היקרות. לי כאם, הראייה היא שאח או אחות צריכים להיות כחבילה אחת על כל המשתמע מכך: באהבה עצומה ובדאגה אמיתית. כך שמרגע היוולדו של נועם לא הייתה בהן את התפיסה של "האחרות". תתארו לכם לידת בן לאחר שלוש בנות, כשכולנו ממתינות ומצפות לבואו? כל האדרנלין ממתין רק לו. ובום טראח, מישהו דואג לומר לנו כי החגיגה נגמרה? אז זהו שלא, החגיגה אצל אחיותיו הייתה מרגע לידתו ועד היום. אצלנו ההורים היא התרוממה אט, מבחינתנו בתחילה הכל היה טכני, קר ומחושב ללא הפנמה אמיתית לאן מועדות פנינו. אולם מהר מאוד התאפסתי על עצמי תוך חיבור להכרזה הנצחית של חיי "העולם יפה כשצוחקים ונהנים", ושם בחופשת הלידה זיהיתי והבנתי, שמישהו במחשכי בית החולים ניסה, למעשה, לנתץ אותי, לרסק את נשמתי ולשבור את כל הווייתי, על כי ילדתי תינוק עם תסמונת-דאון, אך בדיוק בחופשת הלידה בשלו צעדתי להכרה כי בני הוא כרומוזום של אור ענק.

והנה אנחנו כאן לאחר כמעט 6 שנים סביב נועמיקו בטיפוחו, תוך הנאה צרופה ובחדוות העשייה על כל צעד ושעל בהתפתחות עימו. שנים בהן כולנו יחד לומדים, כי אין "שד" והוא לא נורא כי אם ההיפך. ולא אין חצי כוס מלאה, כי אם כוס שלמה, שהתוכן שלה מעורבב עם התוכן של כולנו. הבנו כי אין מושלם ויש שלם, וכי האחר הוא אני, את/ה היא והוא. ורק כך הביחד שלנו מתעלה מעל סך כל חלקינו באופן פלאי ומרגש שלא דמיינו וחלמנו.

אולי גם זה יעניין אותך

X