טור אישי / סיגל דוד-בוקסדרוף

מילה בוראת מציאות
צוות האתר | יום שבת - 09/06/18 - 10:23

חוזרת אליכם בטור שלי, אשר יעסוק בעולם המיוחד ובהקשריו בחיי היום-יום. בני נועמיקו נולד לפי כשש שנים עם תסמונת-דאון, או במילים אחרות "תסמותק". מלידתו אני מסרבת "לנכס" לו את התואר המפוקפק שהומצא לפני מאות בשנים "מפגר". בטח שלא אסכים שבאותה הנשימה יכנו אותו "מוגבל" ועוד כל מיני כינויים שאינם ראויים כלל. הרי כל אחת ואחד מאתנו יש בו עולם ומלואו ולא ייתכן שנכנה זה את זו על הצד המוחלש שבנו, כלומר אם אני לא מיטיבה לצייר, אזי יכנו אותי "מפגרת בציור", או אם חברתי מתקשה באימוני ספורט יכנו אותה "מוגבלת-מפגרת בספורט". אם זה נשמע לכם מגוחך, מדוע כשזה מגיע לבני נועם ולחבריו המיוחדים – או אז זה בסדר גמור לכנותם "מפגרים"?

בכלל, מלידת ילד מיוחד אנחנו צריכים לפתח רגישות בכל פרמטר אפשרי. כלומר כבר במהות שפת הגוף שלנו, ובאמצעות השיח ובחירת המילים, אנחנו יכולים לחולל פלאים. פשוט, עלינו לעשות הקפדה יתרה, במעין חרדת קודש בבואנו אל ההורים המיוחדים ואל פרי בטנם. ראשית כל הטרמינולוגיה והסמנטיקה (עולם המושגים והמונחים) של המיוחדים צריכות להיברא מחדש תוך חלופה מכבדת. הילד "המפגר" יוחלף עם הילד "המיוחד". "המוגבלות" תתחלף ב"מעוכבות". החושך של הסגירות יתחלף באור האמונה. ואז מה יקרה? השיח הנקי והמכבד יאיר את הדרך, ייתן סיכוי להתפתחותם ויסלול לחברה הנגשה באופן מקבל ומואר יותר אל כל ילד ומשפחה מיוחדת.

בני נועמיקו נושק כבר לגיל 6 שנים, אינו מדבר באופן ברור אך מבין הכל. הוא בשנה הבאה עולה לגן "רגיל". מושג שמרגע לידתו מגחיך את כל ההוויה של בני נועם. מדוע? כי ברגע שאנו מכריזים "רגיל" משמע כי בני "אינו רגיל". מה זה הופך אותו ואותנו? וכיצד זה כבר מפלג אותנו? בנועמיקו יש איזשהו "פגם" שמצריך אותו להיות מובדל וממודר ואף מורחק מהסביבה "הרגילה"? בכך למעשה גוזרים את דינו ואין סיכוי שייטמע בה. מרגע שהמסגרות מקבילות ואינן נפגשות, אין לו ולנו באמת סיכוי לצמוח יחד. בואו נודה בפה מלא, כי יש צורך להמשיך ולעשות עבודה עמוקה בכל נושא המיוחדים על מנת שכל אחת ואחד מאתנו ירוויח זה את זו. וזה בסדר, אנחנו בדרך הנכונה למסלול ההמראה החברתי-אנושי. לא בכדי כשייסדתי את עמותת "תסמותק", יחד עם אימהות לביאות, וכשהבאתי עם ראש עירי המיוחד, ד"ר יחיאל לסרי, את תנועת "כנפיים של קרמבו" לאשדוד, הבנו כי יש להמשיך ולבצע עבודה "כירורגית" על מנת לקרב את כולם לכולם.

גם אנחנו, לפני לידת נועמיקו, היינו בצד אפל ומבועת מאוד, ומשם מבירא עמיקתא, הבנתי שיש לעלות מעלה מעלה אל עבר האיגרא רמה. מהלך אשר מעלה אותנו אל פסגות הרוח האנושית, ומשם מעמיק אותנו לצלול אל הנפש שלנו וללמוד לאן ועד כמה אנחנו מסוגלים לברוא מציאות, בה כולנו מצליחים לחבק ולכבד זה את זו ממקומות בריאים ומוארים יותר. נועמיקו שלי נולד לפני כשש שנים עם כרומוזום אחד נוסף, תינוק עם תסמונת דאון. לא ידעתי עד כמה כרומוזום נוסף זה יוביל אותי לחגיגה אמיתית כה שלמה וכה עמוקה.

אולי גם זה יעניין אותך

X