כשאירה סלבין נולדה (29.5), הרופאים הודיעו לאמה שרוב הסיכויים הם שבתה לא תשרוד. אירה נולדה כשחבל הטבור כרוך סביב צווארה, וכאילו לא די בכך, האחות המיילדת הפילה אותה מידיה. "נולדתי בדונייצק שבאוקראינה למשפחה חמה ואוהבת", פותחת אירה את סיפור חייה כשהיא כותבת על עצמה, וגם כשהיא מספרת את קורותיה כשאנו נפגשות, ומוסיפה: "אימא שלי סיפרה שנתנו לכל היולדות זריקות זירוז כדי שכל האימהות ילדו, והאחיות תוכלנה לישון".
כשהיא בת שלוש וחצי עלתה המשפחה לארץ, ומאז הם מתגוררים באשדוד. כשהגיעה העת ללכת לגן ילדים, הפנו אותם לגן השייך לחינוך המיוחד. "ההורים שלי ראו שיש בעיה, כי הייתי ילדה מאוד פעילה, היפראקטיבית, עם בעיות של חוסר קשב וריכוז, אבל הם לא יכלו לאבחן במדויק מה הבעיה. כשהם רצו לרשום אותי לגן רגיל של עירייה, גם שם ראו שיש בעיה, ושלחו אותי לגן תקשורתי. את כיתה א' התחלתי בבית ספר רגיל, אבל היה לי מאוד קשה ללמוד, לא הייתי מרוכזת ואימא שלי ביקשה להעביר אותי לכיתה קטנה, לכיתה טיפולית. היום יש בכל בית ספר לפחות כיתה אחת כזו, אבל אז זה לא היה כל כך נפוץ. בכל זאת העבירו אותי כיתה, ובזכות ההורים שלי והמחנכת התקדמתי מאוד, והתחלתי לכתוב ולקרוא".
שני שינויים משמעותיים חלו בחייה של אירה כשעלתה לכיתה ד'. אל הכיתה הגיעה מחנכת חדשה, שאירה לא הצליחה להתחבר אליה, ונוספו שלושה תלמידים חדשים שהציקו לה בלי הרף. "לא יכולתי להחזיר להם או לענות, פחדתי מכל דבר, פחדתי ללכת להסעה לבית הספר", היא אומרת. "ואז אימא שמעה על בית ספר לחינוך מיוחד, ששם בכל כיתה יש מורה וסייעת אחת לפחות, וזה פיתה אותה. בכל כיתה יש עד 11 ילדים, ובכיתה שלי היינו שמונה, אבל מכיוון שאימא הייתה עולה חדשה היא לא ידעה שלא תוכל להוציא אותי משם, והמשכתי ללמוד בבית הספר עד גיל 18 במגמת תפירה וספרות".
כשהגעת לגיל 17 קיבלת צו ראשון?
"כן, הגעתי לשם, הם ראו שאני קצת מיוחדת, ושאלו אותי אם הכול בסדר. עניתי שכן, ואז הם שאלו איפה אני לומדת. כשאמרתי שזה בית ספר של חינוך מיוחד, הם נתנו לי פטור משירות צבאי. הגעתי למרכז שלומית, שזו עמותה של שירות לאומי. בשנה הראשונה הייתי בבית חולים הרצפלד, עזרתי לצוות, חילקתי מגשים וזה היה כיף. אנשי הצוות רצו שאשאר עוד שנה, אבל ההנהלה סירבה כי ראו שיש לי בעיה של קשב וריכוז, ושצריך להגיד לי כמה פעמים את אותו דבר. את שנת השירות השנייה שלי עשיתי בבית האבות הוותיק באשדוד. שם סידרתי בגדים של דיירים לפי סימנים ומספר, ואז הגעתי לגיל 21 כשאני ללא תעסוקה".
מה האפשרויות העומדות בפני צעירה מיוחדת כמוך שסיימה את השירות הלאומי?
"אימא שלי שמעה על מרכז שיקום, ושם עשו לי אבחון של קשב וריכוז. הלכנו לשירותי רווחה, פתחנו תיק וזימנו אותי. אחרי כמה הסברים בדקו מה יכולתי לבצע, מצאו לי עבודה בבית ספר לחינוך מיוחד, ושם עבדתי במשך שש שנים עד שרציתי להחליף תחום, והגעתי דרך השיקום למכבסה בבית הדר. אני עובדת שם כבר חצי שנה וטוב לי, אני ממש מאושרת".
"הבת שלך אספרגרית"
את קצבת הנכות מקבלת אירה משום שהיא מוגדרת "אטית", כך היא מספרת, אלא שבגיל 23 בעקבות מפגש מקרי עם פסיכולוגית בבית חברים, נאמר לה שיש לה תסמונת אספרגר. זה אמנם לא כתוב באופן רשמי באף מקום, אך מאז אירה מתייחסת אל עצמה כאספרגרית. "היינו אצל חברים", היא מספרת, "הייתה שם אישה, פסיכולוגית, ותוך כדי שיחה אימא אמרה שהיא לא יודעת מה קורה איתי. אותה פסיכולוגית אמרה מיד: 'הבת שלך אספרגרית'. חשבתי לעצמי אספרגר? סימן שאני מסוגלת להרבה דברים, הם מאוד חכמים, אינטליגנטים, עם השכלה גבוהה. רובם משתלבים כעובדי היי-טק, הם טובים במדעי המחשב ובמתמטיקה. ואצלי זה כתיבה. הבנתי שדרך הכתיבה שלי, כשאני כותבת ומספרת את סיפור חיי, אני מראה להרבה הורים שיש אור בקצה המנהרה. אם אותי אבחנו בגיל 23, אז בטח שגם בגיל 14 אפשר לעשות משהו".
מה זה בדיוק תסמונת אספרגר?באתר של המרכז לאוטיזם מסבירים כי זוהי תסמונת התפתחותית, שמאופיינת בקושי בתקשורת עם הסביבה, בהתנהגות חזרתית או נוקשה ובפיתוח תחומי עניין ייחודיים. "האספרגרים" הם לרוב בעלי אינטליגנציה תקינה ואף למעלה מכך, בעלי יכולת מופלאה של הבנת הנקרא ולימוד שפות עוד מגיל שנתיים, הזיכרון שלהם טוב במיוחד וגם היכולת השפתית שלהם תקינה. ולמרות זאת, ישנם דברים הם מתקשים להבין, בעיקר דברים בעלי כפל משמעות או סימבולים, ולכן הם יתקשו לשקר, להבין בדיחות, להבין משלים ודימויים, להבין אירוניה, להבין הבעות פנים ושפת גוף ולהבין משחקים דמיוניים.
בגלל הקשיים הללו, ילדי התסמונת מתקשים להסתדר בסיטואציות חברתיות. למרות שהם מנסים ליצור קשרים עם בני גילם, הם לא מבינים את חבריהם, מתקשים לפרש בצורה נכונה סיטואציות ומגיבים בצורה לא שגרתית. הם גם נוטים לדבר בצורה רשמית, שאינה מקובלת חברתית. בעקבות זאת הם חשים שונים ומבודדים מהסביבה, ולעיתים הם סובלים הצקות ובדידות שבעטיין הם חשים פעמים רבות חרדה גדולה או דיכאון.
היום בעלי תסמונת אספרגר יכולים להשתלב בשוק העבודה באופן עצמאי או באמצעות קורסים ייחודיים. חשוב לדעת שאנשים עם תסמונת אספרגר חווים קשיים בדרך לקריירה או לניהול זוגיות, אבל רבים מהם מתגברים על הקשיים ומצליחים לנהל אורח חיים תקין.
מה הרגשת כשהפסיכולוגית אמרה לך שאת אספרגרית?
"נעשיתי יותר עצמאית, עם יותר ביטחון בזכות האבחון שלה. היום אני לא מתביישת ולא פוחדת להיכנס לחנויות ולעשות קניות. פעם הייתי הרבה יותר מופנמת וסגורה. הלכתי ללמוד במכללה למינהל ברחובות באופן פרטי ועצמאי קורס לחינוך מיוחד וסייעת פדגוגית, וזה החלום שלי להיות גננת לחינוך מיוחד, אם כי אני לא יכולה לעבוד כסייעת כי חלק מקצבת נכות קשור לאבדן כושר עבודה. אחרי שנים של חוסר ביטחון, קשיים ופחדים, אני עובדת על עצמי, יש לי שיטות משלי, זו עבודה עצמית של שנים על גבי שנים. צריך זמן, סבלנות, הרבה השקעה. עבדתי על עצמי כדי להיפתח לאנשים, ואני מתכתבת הרבה בפייסבוק ומשתפת את הסיפור שלי. כחלק מהעבודה העצמית שלי החלטתי לרדת במשקל. הגעתי לעודף משקל מטורף, הגעתי למצב של או שאני יורדת במשקל או שהבריאות שלי נפגעת. לקחתי מאמן כושר אישי, שנתן לי גם ייעוץ של תזונה, ירדתי בצורה דרסטית, ואני ממשיכה לשמור על כושר ועל משקל לבד. המאמן שלי אמר שהכול מתחיל ונגמר בראש, והוא צודק. אני מודעת לבעיות שלי, ומקבלת אותן כמו שהן. אני מסמנת מטרה ומשיגה אותה. החיים לימדו אותי שאין דבר כזה מכשול, יש אתגרים. החלום שלי הוא להקים משפחה חמה ואוהבת עם לפחות 2-3 ילדים".
מה את מקווה להשיג כשאת משתפת את סיפורך עם אנשים?
"אני רוצה להגיד להורים שאסור לאבד תקווה. יש דלת שנפתחת, וקוראים לה אמונה. אני רוצה שיותר ויותר הורים עם ילדים מוגבלים יראו שתמיד יש דרך, שאין מצב בחיים שלא יהיה פתרון. הפכתי למי שאני היום בזכות אימא שלי והעוצמה שלה, וזה שהיא ויתרה המון מעצמה שיהיה לי הכול ולא יחסר לי כלום. אני רוצה שלא יסתכלו על ילדים מוגבלים כעל טיפשים ולא מבינים. הם מבינים, ומבינים מצוין. אם תשבו ותדברו איתם, תיראו כמה כוח, אהבה ועוצמה יש לילדים האלה. הם ילדים טהורים ומיוחדים".
