"לדמעות שלי אין קול…"

במוצאי שבת ייערך אירוע התרמה למען אליעזר בן ה-4 מאשדוד, שנולד עם תסמונת נדירה אשר פגעה בקנה הנשימה שלו.

טלפון לרכישת כרטיסים: 03-6133556, טלפון לתרומה ישירה 24 שעות דרך עמותת חברים למען אליעזר חיים: 03-5777666, ניתן לתרום גם לחשבון בבנק לאומי, סניף 856, מס ח-ן 28971/86.

אליעזר חיים מגרה בן ה-4 מאשדוד נולד עם תסמונת צ'ארג' הנדירה, למרות שלאורך כל ההיריון כל הבדיקות היו תקינות. כתוצאה מהתסמונת הנדירה קנה הנשימה שלו נפגע. אליעזר אינו יכול לנשום בכוחות עצמו, לאכול או להשמיע קול, הוא כבד ראיה בעין אחת ועיוור בעין שנייה. אליעזר סובל מעוד מספר מומים קשים בגופו ולעיתים נמצא בסכנת חיים עד כדי החייאה.

בשל מצבו הרפואי הנדיר, הומלץ למשפחה לבצע טיפולים וניתוחים מורכבים בארה"ב, וזאת על מנת שיוכל לתפקד עד כמה שאפשר כמו יתר בני גילו. עלויות הטיפולים והניתוחים קשות מנשוא, ומסתכמים בסכומים שמשפחה נורמטיבית אינה יכולה לשאת לבדה. מעבר לעלויות, הטיפול באליעזר דורש תשומת לב מלאה עשרים וארבע שעות ביממה. בכל כמה דקות צריך לנקות את הצינורית ממנה הוא נושם על מנת שלא ייחנק, ביום ובלילה. הדאגה היא יומיומית, לא ניתן לדעת איך יראו השעות הקרובות, מצבו של אליעזר מאוד שברירי ויכול מווירוס פשוט להגיע למצב של סכנת חיים.

הוריו של אליעזר, דודו ויסמין, הם זוג צעיר שביום בהיר כל עולמם התהפך לגמרי. במשך שלוש השנים הראשונות של חייו, נעזרו בני הזוג כלכלית בבני משפחה ובחברים, כל הרזרבות הכספיות נגמרו, והם החליטו לפנות אל הציבור הרחב על מנת לגייס כספים עבור הצלת בנם. לאחר ניתוח שעבר בארה"ב הם פרסמו בשמו פוסט בפייסבוק. "לדמעות שלי אין קול…", נכתב, "קוראים לי אליעזר, ואני חי בגלל שאוהבים אותי, אוהבים אותי ללא תנאי, גם כשמאוד קשה. נולדתי עם תסמונת צ'ארג' הנדירה, שפגעה לי בקנה הנשימה, ככה שמהשנייה הראשונה, הרגשתי חנוק וכדי לנשום, הרופא עשה לי פתח מיוחד בגרון. הפתח הזה הציל את חיי, עזר לי לנשום אבל מנע ממני לדבר.

לא רק לדבר, אפילו להשמיע כל צליל של בכי או צחוק. כשאני בוכה, לבכי אין צליל, רק דמעות שזולגות על הלחיים הן שמסגירות את הכאב, דמעות בלי קול. מזל שההורים שלי תמיד שומרים עליי ותמיד יודעים מתי לא נעים לי. הפתח המיוחד הזה שעוזר לי לנשום, נסתם די מהר ויכול לחנוק אותי. אבל אימא או אבא ולפעמים סבתא נמצאים לידי ובעזרת מכשיר שאיבה כל 10 דקות הם מנקים את הפתח שלא ייסתם, ושאני אוכל להמשיך לנשום כרגיל ולא איחנק.

 

לא אמרתי לכם מקודם אבל תסמונת צ'ארג' פגעה לי גם בראייה ובשמיעה, ועכשיו אחרי כמה טיפולים אני יכול לראות בעין אחת ומסוגל לשמוע בעזרת מכשיר. ההורים שלי כל כך שמחים על כל התקדמות קטנה שאני עושה, שזה גורם לי לרצות להיות הכי בריא בעולם. לפני כמה זמן שמעתי אותם מדברים על זה שהטכנולוגיה המודרנית יכולה ממש לתקן את המצב שלי. אבל ניתוחים כאלה קיימים רק באיזה מקום עם שם מוזר כמו סינסינטי, שנמצא בארצות הברית. ההורים בכלל לא חשבו פעמיים, וברגע הראשון עלינו על הטיסה לארה"ב. הדרך לשם הייתה כל כך קשה אבל כדאית.

לפני כמה ימים סיימתי את הניתוח השלישי לשחזור קנה הנשימה. הרופא אמר שישנם עוד מספר ניתוחים לפניי אבל בסופם אוכל סוף-סוף לנשום ולאכול בכוחות עצמי, לאחר טיפולים נוספים הראייה תשתפר ואוכל לשמוע עם התקן מיוחד כזה ששמים לי בתוך הגוף. אם אקבל את הטיפולים הראויים חיי יכולים להפוך מכאלה שמצריכים סיעוד צמוד מגיל כל כך צעיר לחיים של ילד רגיל. אוכל לעמוד, ללכת, לרוץ, לדבר ולאכול, ובעיקר לחיות בלי להיות תלוי באף מכשיר. יש למסע הזה סיכוי לסוף טוב, בואו ותהיו חלק מהחיים שלי ותנו לי סיכוי לנצח. אני מבטיח שאני מצידי לא אוותר ואמשיך להילחם".

על מנת לסייע לדודו וליסמין לממן את הניתוח ייערך אירוע התרמה בתאריך 21.3.15, מוצאי שבת, החל מהשעה 20:00 באולמי חצר המלכה שבצומת כנות. בין המשתתפים: הראל מויאל, ליאור נרקיס ועוד. הצלחת גיוס הכספים תלויה מאוד בהיענות הציבור לרכוש כרטיס ולהגיע למופע. מחיר הכרטיס הוא 100 שקל.

האירוע התגבש בזכות כמה חברים טובים של האב ואנשים טובים שנרתמו. הראל מויאל התנדב להופיע עם הנגנים שלו. ליאור נרקיס שמע על האירוע דרך חבר משותף ונרתם בשמחה כולל להקת הנגנים שלו הציוד וההגברה, ואף יצא בקריאה נרגשת להגיע לאירוע בדף הפייסבוק שלו, הכול באהבה למען המטרה הקדושה הזאת. משפחתו של אליעזר מודה מכל הלב לכל האנשים הטובים שהיא פגשה לאורך הדרך, ומזמינה את תושבי אשדוד להגיע למופע ולהרוויח פעמיים, גם ליהנות ממופע משובח וגם ולתרום להצלת חייו של אליעזר המתוק. אם אליעזר יעבור את הניתוח בהקדם, הוא יוכל להיות ילד ככל הילדים, ללכת לגן, לדבר, לאכול ובעיקר לא להיות תלוי באף מכשיר על מנת לחיות.

טלפון לרכישת כרטיסים: 03-6133556, טלפון לתרומה ישירה 24 שעות דרך עמותת חברים למען אליעזר חיים: 03-5777666, ניתן לתרום גם לחשבון בבנק לאומי, סניף 856, מס ח-ן 28971/86.

12121231231234234

אנו מכבדים זכויות יוצרים ועושים מאמץ לאתר את בעלי הזכויות בצילומים המגיעים לידינו. אם זיהיתים בפרסומינו צילום שיש לכם זכויות בו, אתם רשאים לפנות אלינו ולבקש לחדול מהשימוש באמצעות כתובת המייל: ashdodonline1@gmail.com

blank

אולי יעניין אותך