ממתויג למותג – "תסמותק"

לא פעם אני מהרהרת לעצמי, וביחד עם אמהות עמותת "תסמותק", בשאלה האם אנו בעצמנו מתייגות את בנינו ובנותינו, בעצם כך שאנחנו מכריזות בגאון ובגאווה על היותם מחוננים בכרומוזום נוסף? כי כשאני עוברת ברחוב עם בנותיי, איני מכריזה על בכורתי "היא מחוננת במתמטיקה" או על המרכזית שלי "היא מחוננת בעברית", או על הקטנה "היא מחוננת באמנות ובהנדסה". הרי אנו מבקשות לחולל מהפך בתודעה, ויתרה מזאת איננו מעוניינות שיצביעו ויסמנו את ילדינו. האם תוך כדי כל העשייה שלנו בגלגול שיח מחודש ובהבראת שיח רפואי וחברתי, אנחנו בעצם מקבעות ומחזקות את הסטיגמה אודות היקרים לנו מכול? טור אישי/סיגל דוד-בוקסדורף
צוות האתר | שבת - 05/11/16 - 4:17
נועה

ותוך כדי הרהור ותהייה, אני מאשרת לעצמי שלא, אנחנו לא מקבעות את הקיים. נהפוך הוא, אנחנו מרעננות את השורות, אנחנו מובילות שינוי תודעתי מהפכני. ממקום חשוך של החבאת הבן או הבת בבית או במוסדות או במשפחות אומנה לאחר נטישתם בבתי החולים, אנו עוברות למצב צבירה אחר לגמרי, שבו אנו חוגגות את פרי בטננו ובמיוחד את הייחודי, המחונן בכרומוזום נוסף. את כל גאוות היחידה יכולתי לחוש בכמה מישורים: האחד, בכל הרשתות החברתיות האימהות המיוחדות באשר הן עם הצרכים המיוחדים המגוונים, מציגות בגאווה את בניהם ובנותיהן תוך צירוף כיתוב ומילים מפעימות כל לב, והתגובה החברתית ברשתות אף היא מרגשת במיוחד. בנוסף, בהפנינג ובכל חגיגה ארצית שאנו עורכות ברחבי הארץ, ניכרת השמחה המהולה בגאוות יחידה, מיוחדת ויחידאית במינה, עד כדי כך שהאחים והאחיות לתסמותק מרימים גבה ומצהירים: "נו, אז מה אם יש לך כרומוזום נוסף, גם אני מיוחד, תירגעי". כן הננו כאן בקדמת הבמה, וזו רק אחת ההצהרות המרכזיות הברוכות.

כן, אנו מבקשות להמשיך ולמתג אותם, ולא – לא רוצות יותר שיתייגו אותם. כי המטרה היא בסוף כל יום, שכל תינוק יהא זכאי לשוב לביתו ולהיות שם מחובק עם אביו ואימו מולידיו. רק באופן שבו אנו ממתגות את הצרכים המיוחדים, רק כך נוכל להצליח ולהביא לעידן שבו כולם יחזרו הביתה לאחר לידתם, בגיל, ברננה ובגאווה.

לתיוג יש השלכות גם שליליות. למותג יש תו תקן ואיכות, וזו ההצהרה. בנינו ובנותינו הם זן מיוחד, משובח, שאל לנו להרחיקו ולהסתירו מן החברה באשר היא: גן המשחקים, מסגרת החינוך, מסגרות החוגים והחברים. כל מי שמבקש לצרף עצמו לעצם הווייתם, בעצם מתבשם בחייו באיכויות כה עמוקות ורגישות שלא היה זוכה להגיע אליהן אילולא לידתו וכניסתו לחייו של ילד מיוחד. כל פעם מחדש, ובכל יום שעובר, אני נושמת את נשיפותיו של בני, נועמיקו – מהממיקו, ואני בטוחה יותר מכל כי המסע הכרומוזומלי שהוא וחבריו "ארגנו" לנו, הוא מן המשובחים והמהנים בחיי. תוך כדי כך אני נזכרת בשני סרטים שנעשו לאחרונה על ילדים וילדות מיוחדים, אם זה מעיני הוריהם ואם זה מעיני אחיהם. לאחר צפייה בשניהם, כל תקוותי וכל רצוני לפנות ולומר לכל הורה עם סרט חייו, שאנחנו נבחרנו לגדל לא רק ילד מיוחד אלא להגדיל את החברה להיות מיוחדת במינה.

אין ספק שכל אחת ואחד בוחר לחוות זאת באופנים שונים, וכל זה תלוי מבנה אישיותי ויכולת רגשית שלו. וכולי תקווה שלכל אחת ואחד מההורים יהיה סרט התמודדות חייו מואר ובעל אופק מאיר. כי כמו בהצגה, "אם כבר הגענו לכאן – למה שלא נהנה?" חיבוק מהתסריטאי נועמיקו.

הנועם שבחיי
טור אישי/סיגל דוד-בוקסדורף
מייל: [email protected]