ההגעה הביתה

הגענו הביתה, והבנו כי עלינו להרים את המשא הכבד שנקרא ילד עם תסמונת דאון. הניתוח כאב בהחלמתו, אך הנפש דאבה שבעתיים. בני נועם נולד בריא ויפהפה, מתוק כל כך עם שפתיים אדומות כשושן, לבן כמו שלגיה, ואפון סולד, ואני אבלה וחפוית ראש? לעזאזל, מדוע אנו ההורים לא מצליחים ליהנות מפלא הבריאה? המשימה הייתה כה מורכבת: לעכל את המושג "תסמונת דאון" הנועם שבחיי - טור אישי/סיגל דוד-בוקסדורף
צוות האתר | יום שני - 29/08/16 - 12:10
ההגעה הביתה

הגענו הביתה, והבנו כי עלינו להרים את המשא הכבד שנקרא ילד עם תסמונת דאון. הניתוח כאב בהחלמתו, אך הנפש דאבה שבעתיים. בני נועם נולד בריא ויפהפה, מתוק כל כך עם שפתיים אדומות כשושן, לבן כמו שלגיה, ואפון סולד, ואני אבלה וחפוית ראש? לעזאזל, מדוע אנו ההורים לא מצליחים ליהנות מפלא הבריאה? המשימה הייתה כה מורכבת: לעכל את המושג "תסמונת דאון", ותוך כדי לדעת לתרגם ולהנחיל זאת לאחיותיו המאושרות המצפות לבואו. כיצד אני ובן זוגי הולכים לנהל "מערכה חדשה" זו בחיינו? כיצד מנהלים "זירה" זו מול "חזית" המשפחה והחברה? ובעצם, אני שואלת את עצמי "מה קורה כאן לעזאזל? כיצד בכל האידיליה המשפחתית הגיע תינוק, המעז לנפץ ולנתץ אותה לרסיסים?". כל הזמן הראש חושב מה, מי, למה דווקא לי? כיצד אני מתפקדת מכאן? כיצד מגדלים ילד כזה? איך מתגברים על הבושה שנולד לך ילד "פגום"? כל כך הרבה שאלות, ועל כולן אני, ורק אני, חייבת לתת מענה במיידי על מנת להמשיך את החיים במסלולם השמח כפי שהיו לפני לידת נועם.

הדבר הראשון היה לרומם את בן זוגי "האבל", ולקחת את המושכות לידיים. מעצם לידת נועם לחיינו הפכנו מבלי זכות בחירה ל"משפחה מיוחדת". בחרו בנו, ואנו נאלצנו לקבל את "גזר הדין". בתחילה בקושי רב ובבכי עצום, כי לא לילד הזה ייחלנו ופיללנו. לאחר חודש של הפנמה, הכרה, גישוש ולמידה, הבנתי שעליי להיות נושאת הדגל, כלומר להתבונן אחורה, לנתח את התהליך המזעזע והמביש שעברנו בבית החולים מרגע הבשורה ועד צאתנו משם, לחשב מסלול מחדש, ולצאת אל הדרך החדשה במאור פנים ותוך בחירה כי בני, בשר מבשרי, נועם (אשר) בוקסדורף, יהא "מותג" ולא "מתויג".

בחיפוש בפייסבוק גיליתי את המשפחות לילדי תסמונת דאון. התוודעתי לנפשות הפועלות, ומשם הזמנתי אותן לביתי. רציתי לחוש מקרוב את הלך הרוח, לשוחח באופן אישי ולא וירטואלי, בכל זאת בנינו ובנותינו מוחשיים המה. וכך היה, הגיעו אלי אימהות עם ילדיהן המתוקים מכל כנפות הארץ בגילים שונים, וזו הייתה החוויה הראשונית העצומה שלי כאימא, המתחילה להיות גאה בבנה, בנועמיקו שלה.

בצאת האימהות מדלת ביתי הפרידה הייתה קשה לי מאוד. לא דמיינתי שהן תצאנה, ולא אוכל לשוחח עימן. והנה פלאי הטכנולוגיה זימנו את הוואטסאפ, בזכותו הקמתי את הקבוצה הראשונה שלימים כונתה "תסמותק". לאחריה הוקמה קבוצה שנייה, הוקם דף פייסבוק, ומשם הוקמה העמותה "תסמותק", וכל זאת בזכות אימהות לביאותסמותק, שמטרתן העיקרית היא ראשית לחגוג את פרי בטננו, לא להתבייש בהם, כמו כן להבריא שיחים רפואיים וחברתיים חולים, ללוות אימהות טריות בין אם הן חילוניות, מסורתיות, חרדיות ועוד, ובכך למעשה להוביל אותם לקדמת הבמה החברתית, תוך מימוש זכויותיהם הסוציאליות ובכך, למעשה, לגרום לצמצום נטישתם בבתי החולים.



אנו מכבדים זכויות יוצרים ועושים מאמץ לאתר את בעלי הזכויות בצילומים המגיעים לידינו. אם זיהיתים בפרסומינו צילום שיש לכם זכויות בו, אתם רשאים לפנות אלינו ולבקש לחדול מהשימוש באמצעות כתובת המייל: [email protected]