שלום לכם, אני מתרגשת מכך שמאפשרים ונותנים לי במה לחגוג את שזירת מילותיי לכדי רעיון שלם, שהינכם שותפים ליצירתו, ויותר מכל לחלחולו בשיח הציבורי. מי אני? שמי סיגל, ממייסדות עמותת "תסמותק", מורה, מדריכה ומרצה ללשון עברית ולהתפתחות אישית, פעילה במגזר הציבורי בתחומי חברה, חינוך ורווחה.
היכן הכול התחיל? מה "בעט אותי קדימה"? לידת בני נועמיקו לפני כארבע שנים. בתאריך המכונן 4.10.12 התחיל מסע חדש בחיי ובחיי משפחתי, ללא הכנה מוקדמת וללא התראה, "המסע בדרך אל הנועם".
חוזרת במנהרת הזמן לבי"ח קפלן, לידה רביעית, ניתוח קיסרי מוזמן מראש. לאחר הניתוח, התאוששות ועלייה לחדר לשינה, ובשעה 5:00 לפנות בוקר מביאים לזרועותיי את בני היקר. אני מתבוננת בפלא הבריאה, מתבוננת ושוב מתבוננת, ומבחינה כי צווארו רחב יתר על המידה, ואף עיניו מלוכסנות, כאילו נולד למשפחה יפנית. אני תוהה בלבי: נולד לי ילד עם תסמונת דאון? חייגתי לבן זוגי: "שאולי, הייתי בסרט שבנינו עם תסמונת דאון", והוא השיב: "לא יקירה, זה ממש לא סרט, זו מציאות".
תוך שניות קמתי על רגליי, הניתוח כבר לא הסב את תשומת לבי, והכאבים חלפו כלא היו. הנחתי את בני בעריסה, ומשם במהרה טסתי לתינוקייה. ביקשתי לקרוא לאחראית. הגיעה רופאת המחלקה. ביקשתי ממנה לדעת מה הפרוצדורה. יש לי בבית שלוש בנות, ועלי לדעת כיצד להיערך. הרופאה שתקה, ולאחר זמן קצר אמרה שיש חשד לתסמונת דאון, נשלחו בדיקות, והתשובות תגענה בעוד כיומיים.
"אין צורך להמתין", אמרתי, "אני רואה בוודאות שיש לבני תסמונת דאון". מכאן המשכנו את המסע המבויש, האבל והמעורפל אל הכרת התסמונת. מאיגרא רמה אל בירא עמיקתא, זו הייתה התחושה. נפילה חזקה לתהומות, וסחרור אמיתי עד כדי רצון להימחק מעל פני האדמה.
לא אשכח את מבטם הזועף של הרופאים: "מה, לא עשית מי שפיר בגילך? לא ראית סימנים מקדימים בחלבון העוברי?" לא אשכח את המבט החומל של חברינו, כאשר בישרנו להם, ולא אשכח את העובד הסוציאלי, אשר נכנס אלינו לחדר כאילו נכנס לסוכת אבלים, ולא ידענו מה אנו אמורים לעשות עימו ועם השתיקה הכואבת.
ובני שוכב לצדי, ותוך כדי טיפול אני מתבוננת בו במבט מזוגג, קצת קר האמת, לא מבינה מיהו, מהו, ומי אני בכל הסיפור החדש הזה.
הגיע זמן היציאה הביתה. הנסיעה היא חלק שלא אצליח לשכוח כל ימי חיי. הכביש השחור נמשך אל תוך השדות, שגם הם הפכו לשחורים, כאשר בתוך מוחי ונשמתי הכניסה לעיר מגוריי, לביתי, לבנותיי, לחבריי ועוד. מה עושים? כיצד מבשרים? כיצד מתמודדים עם ילד "פגום"? כיצד אני מצליחה לבצע זאת? והנה אנחנו בחניית הבית.
המשך בשבוע הבא…
