נועם נולד לפני כשנתיים בניתוח קיסרי, בן ראשון אחרי שלוש בנות. "כשבעלי ראה את נועם, הוא ביקש מהצוות הרפואי שיתנו לי לילה להחלמה, ואז שיספרו לי", אומרת סיגל דוד-בוקסדורף. "בחמש לפנות בוקר הביאו לי את נועם. החזקתי אותו, הסתכלתי עליו ואמרתי: 'יש לי ילד עם תסמונת דאון'. מאותו הרגע כבר לא הרגשתי את כאבי הניתוח הקיסרי.

רציתי לדעת מה קורה מפה ואילך. דיברו איתנו כאילו זו בשורת אבל, הרגשנו שמתייחסים אלינו כאל זוג מסכנים, אמרו לי שהחברה אכזרית לילדים האלה, רק היה חסר שיעשו לי 'נו נו נו' באצבע. במקום להיות מעודדים, יצאנו משם באבל. הבהרתי שתוך ארבעה ימים אני אוספת אותו הביתה. היה לא פשוט בחודש הראשון. היינו בקרשים, אבל החלטתי שהבית שלי יהיה שמח, החלטתי שאני מבריאה את השיחים הרפואיים ואת השיחים החברתיים".

סיגל, בת 45, רכזת שכבה ז' במקיף ו' ובעלת תואר שני בלימודי מגדר, יצרה קשר ביוני 2013 עם קבוצת אמהות הנקראות "קבוצת תסמותק". הקבוצה הוקמה על ידי אמהות לילדי תסמונת דאון במטרה לחשוף את החברה לילדים, למנף ולקדם אותם בחברה ובמסגרות השונות. משם הדרך לפתיחת קבוצה בוואטסאפ הייתה מהירה. סיגל אף ערכה מפגש בביתה, ובה הוחלט על פעילות לחשיפת מודעות ברמה הארצית.

"אנחנו מאה אמהות שפעילות בפייסבוק ועוד מאה אמהות שאין להם פייסבוק, ורובן מהמגזר החרדי", מספרת סיגל. "אירוע השיא שלנו התקיים לפני כחודש, בחג סוכות, ערכנו הפנינג בחוות המערב הפרוע במעלה ישראל. מנכ"ל משרד הרווחה יוסי סילמן הגיע אל האירוע, ואף אמר שייתן חסות לקבוצה. אנחנו נעלה אליו לפגישה בדצמבר, ונגיע אליו עם נייר עמדה מסודר. יש לנו קבוצת חשיבה עם יעדים בנושאי תרבות, רווחה, בריאות וחינוך. אנחנו עם הפנים קדימה. אני רוצה שהעיר אשדוד תאמץ את תסמותק. אני יודעת שיש משפחות רבות במגזר החרדי לילדי תסמותק, ועדיין לא הצלחתי להגיע אל האימהות, אבל אני אגיע".

"בזמן שאנחנו מדברות נולדים ילדי תסמותק"
תסמונת דאון היא מחלה גנטית שנגרמת עקב כרומוזום עודף. השכיחות שלה היא אחד ל‭,800-‬ והיא מאופיינת באיחור התפתחותי, בפיגור מסוים, בבעיות בראייה ובבעיות רפואיות נוספות. תוחלת החיים של הלוקים בתסמונת היא 55 שנים. במקרים רבים ילדים עם תסמונת דאון הם בעלי אינטליגנציה רגשית גבוהה, מה שמאפשר להם להשתלב בקהילה, לפתח מיומנויות חברתיות ולהיות עצמאיים במידה ניכרת.

"אלה ילדים מתוקים ויפים אשר נולדו עם כרומוזום 21 נוסף, מה שמייחד אותם משאר הילדים שנולדים עם כרומוזום זהה, אך לא משולש. ילדי תסמותק מאופיינים בעיניים מלוכסנות, אף קטן, שפתיים משורטטות ושיער חלק. הם ילדים אהובים ואוהבים. הילדים האלה מכניסים אור, טוהר ואושר לביתם. מי שזכה בילד תסמותק יודע להודות אלף פעם על המתנה הזו", אומרות האמהות.

"בזמן שאנחנו מדברות נולדים ילדי תסמותק", אומרת סיגל, גם לאמהות שעשו בדיקות לפני לידה וגם לאמהות שלא עשו בדיקות. יש הרבה אימהות צעירות לילד ראשון עם תסמותק. אנחנו קבוצת תמיכה, וגם קבוצה שרוצה לקדם את המקום של הילדים בחברה. אנחנו רוצות שהחברה תבין שהשמיים לא נפלו, נולדו לנו ילדים חיים. למה לגרום לנו לחזור הביתה בתחושת אבלות במקום לראות עד כמה הילד יפה?".

אימהות משתפות את אשר על ליבן
אימא לילדת תסמותק משתפת את חברות הקבוצה: "כשנולדה תהל לפני ארבע שנים, התבשרתי ביום השני כי יש חשש לתסמונת דאון, לאחר מספר ימים איששו את ההבחנה, ובאותה נשימה אמרו לי כי תוחלת החיים שלה תהיה קצרה ויש סיכונים להתקפי לב, סוכרת ואפילו סרטן. דיברו על פיגור, על כך שיש מצב שתהל לא תוכל ללכת, ולא תוכל לנעול נעליים. לאחר כל ה'בשורות הטובות' נאמר לי שעכשיו נותר לי להחליט האם אני משאירה אותה או לוקחת אותה, אף נתנו לי אפשרות להתחרט לאחר שישה חודשים. בחרתי באושר, במלאך שלי, בבתי האהובה, שהיום הולכת ורצה, דעתנית ומקסימה".

תמר אביגד, מחברות הקבוצה, כותבת: "כל אחת מהאימהות חוותה תגובות לא נעימות, בלשון המעטה, מהחברה ואף מהמשפחה המורחבת. מהלידה ועד היום. כשנשאל כל אחת מהאימהות האלה מהן תחושותיה שלה כלפי אותו ילד, היא תתאר אהבה עצומה ומיוחדת לילד המיוחד שלה. חלקן אף יודו שתוספת זו למשפחה שינתה את חייהם לטובה! לצערנו, בעיקר בגלל התפיסה החברתית שילד עם תסמונת דאון הורס את חיי המשפחה, עשרות תינוקות בשנה ננטשים בבתי החולים. אנו רוצים לשנות את התופעה המזעזעת הזאת על ידי שינוי התפיסה החברתית על ילד עם תסמונת דאון. לכן בתור התחלה הוחלט להשתמש בשם חדש.

במקום תסמונת דאון, מושג שגורם לקונוטציה שלילית, וכשמקלידים בגוגל מקבלים רשימה קודרת למדי של סימנים שליליים, הוחלט לשים דגש על החיובי. השם החדש הוא: תסמותק. כשאישה תלד ילד עם תסמותק, הרופא לא יבשר לה זאת כבשורת איוב שהולכת להרוס את חייה, וכשחברה תספר שנולד לה ילד עם תסמותק כל סביבתה תשמח בשבילה ותחזק אותה על הזכות שנפלה בקרבה. ילד תסמותק הוא ילד שזקוק לטיפולים בשביל לקדם את התפתחותו, אך השמים הם הגבול! מגיעה להם הזכות לממש את הפוטנציאל שלהם כמו כל ילד שנולד לנו, ולנו יש את הזכות להיפתח אליהם ולראות כמה טוב הם יכולים להוסיף לחיינו".

סיגל, איזה שינוי את רוצה לחולל למען תסמותקים?
"אני אבין שנועם במקום טוב ביום שיפסיקו לקרוא להם 'שיחים חולים' או שיפסיקו להגיד 'הם גם מקסימים'. מה זה 'גם'? ביום שיפסיקו לכנות אותם 'לוקים'. תגידו ילדים עם תסמונת, לא לוקים ולא מוגבלים. כל אחד מאיתנו מוגבל במשהו. אני למשל מוגבלת בציור. מדוע לא להגיד ילד עם קושי? ביום שנפסיק לקרוא לכיתות 'רגילות' ו'מיוחדות', ביום שנתייחס לכל כיתה כמיוחדת, כי כולנו מיוחדים וכל ילד מיוחד בדרכו שלו, ולכל ילד יש את הקושי שלו".

באחד בספטמבר נועם התחיל ללכת לפעוטון, פעוטון "רגיל". סיגל רשמה בשמו את האג'נדה שלה: "אימא ואבא שאני יקר להם מפז… החליטו שהגיע הזמן לפעוטון, ושבשלב זה אשלב את חברי וחברותי החדשים בצעדי הראשונים. עד כה גיליתי שמנהלת הגן, אתי בוחניק, כל כך מיוחדת ושאחראית קבוצתי ננסי מיוחדת גם היא, ושאר חברי וחברותי מיוחדים גם הם, כל אחד ואחת בדרך שלו. אז היכן זה משאיר אותי? אימא? אבא? אמרתם לי שאני הכי הכי מיוחד… מעניין העולם הזה… מעניין מאוד… לילה טוב ומיוחד לכולנו…. המשך שנה הכי מיוחדת. אה… דרך אגב… משום מה קוראים לזה גן 'רגיל'. לא מצליח להבין מושג זה".

את נתקלת במבטים מהסביבה?
"גם אם יהיו אמירות וירימו גבות, אני סוציאלית מטבעי, חברותית, בעלת שמחת חיים ומגלגלת את זה הלאה. חוץ מזה שאני מנפצת מסגרות. נועם הרוויח אימא לא סטנדרטית, והוא נמצא בפרונט, לא מצדדיי ולא מאחוריי. הוא לא מתויג ולא מסומן".

את כבר יודעת באיזו מסגרת לימודית הוא ישתלב בעתיד?
"עדיין לא. לילדי תסמותק יש צמתים שעליהם לעבור. בשלב ראשון האכלה, אחר כך הליכה. נועם עבר בשלום שני צמתים אלה. כרגע הוא לא צולח את צומת השיח של ילד ברמת גיל שנתיים. לשם כך יש קלינאית תקשורת. צריך סבלנות, כמו אצל כל ילד ואת זה חשוב להבין. נועם בן שנתיים, ואני חושבת האם יצליח להיגמל מחיתולים, אבל יש גם ילדים שאנחנו מכנים 'רגילים' שאינם נגמלים במהירות. כשאת מבקרת במחלקות בבית חולים, לא רק לילדי תסמותק יש בעיות רפואיות מסוג מסוים, יש בעיות רפואיות כאלה גם לילדים אחרים".

סיגל יזמה את פתיחת הסניף האשדודי של תנועת הנוער "כנפיים של קרמבו". תנועת נוער לילדים עם צרכים מיוחדים. היא נפגשה עם ראש העיר ד"ר יחיאל לסרי, שהסכים להעניק תמיכה ומשאבים לסניף. היעד הבא ברמה הארצית הוא אימוץ עירוני של "קבוצת תסמותק". לאור הפעילות החברתית הנמרצת שלה, אני מתארת לעצמי שדבר לא יעצור אותה עד שתגיע אל המטרה המבורכת ברמה עירונית וארצית.